Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Федя — долгожданный третий ребёнок в дружной семье. Когда ему было всего 2,5 месяца появились странные движения — серийные складывания, замирания, закатывания глаз. Развитие остановилось, а после одного страшного приступа мальчик впервые попал в больницу. Там прозвучал диагноз: синдром Веста. Тяжёлая форма эпилепсии, которая плохо поддаётся лечению и часто приводит к серьёзной задержке развития. Врачи не верили, что при таких частых приступах Федя сможет когда-нибудь встать на ноги. Но Федя — боец. В 3 года и 2 месяца он сделал свои первые самостоятельные шаги. А потом случилось настоящее чудо. Высокоточное МРТ показало возможный источник приступов — участок в мозге, откуда они начинались. В августе 2025 года Феде провели первую нейрохирургическую операцию. И она сработала! 🔥

Самые опасные приступы-падения прекратились. Мальчик стал увереннее ходить, начал брать игрушки, а педагоги в школе отметили явный прогресс.

Теперь — решающий этап. Чтобы закрепить победу и убрать оставшиеся приступы, нужна вторая операция. Но перед ней жизненно необходимо сделать контрольное МРТ на том же сверхточном аппарате в клинике МИБС. Только это исследование даст хирургам актуальную «карту» мозга для точного планирования вмешательства. Пожалуйста, помогите Феде пройти это обследование. Подарите ему шанс на жизнь без приступов — жизнь, в которой развитие пойдёт только вперёд. ________________________________________ Феде необходимо пройти: Магнитно-резонансную томографию (МРТ ЭПИ II 0,6мм) Стоимость исследования: 95 735 рублей Помочь Феде

Наш фонд «Содружество» поздравляет Фонд «Круг добра» с пятилетием! Пять лет — это большой путь. Для сотен семей, которым вы помогаете, это годы надежды и уверенности в завтрашнем дне. За это время вы выстроили уникальную систему поддержки. Многие дети с тяжелыми заболеваниями по всей стране благодаря вам получают жизненно важные лекарства и лечение. За этой огромной цифрой — тысячи спокойных ночей родителей, сотни улыбок детей и реальные истории выздоровления. Дорогие коллеги, желаем вам сил, вдохновения и новых успехов в вашем важном деле! Пусть ваша работа и дальше приносит столько добра и надежды.💜 Мы гордимся тем, что можем быть частью вашего большого и дружного «Круга друзей»🔥 Присоединиться к поздравлениям можно в официальном телеграм-канале Фонда "Круг-добра" #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

2025 год для нас: вашими руками создана надежда До Нового года осталось совсем немного, и мы от всей души хотим подвести главные итоги и сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО!🙏 Этот год был наполнен вашим доверием, заботой и настоящими чудесами. Вместе мы сделали невероятное: 👉 60 подопечных получили помощь и поддержку в борьбе с эпилепсией. Это 60 историй, в которые вернулась надежда 👉 Мы запустили 72 сбора. Благодаря вашей отзывчивости они успешно закрылись. Это в три раза больше чем в прошлом году!🔥 Каждая цифра — это не просто статистика. Это: ✅ Вечер без приступов для ребёнка. ✅ Ночь спокойного сна для измотанных родителей. ✅ Шанс на точный диагноз после сложного периода неизвестности и страха. ✅ Улыбка и новый навык после достижения долгожданной ремиссии. Мы — не волшебники. Мы — проводники вашей доброты. И в этом году вы снова доказали, что «Содружество» — это сила, которая меняет жизни.

От всей команды фонда желаем вам в наступающем году здоровья, мира и спокойствия. Пусть ваше добро возвращается к вам!

С глубокой благодарностью, Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» 💜Поздравление с наступающим Новым годом от Дедушки Мороза💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Про важные для нас итоги года💜 В 2025 году наш фонд получил верификацию и запустил сборы для подопечных на трех крупных российских фандрайзинговых платформах. 🔥 Помимо страницы помощи на сайте Фонда, мы теперь проводим сборы для наших подопечных на площадках «Совкомбанк про добро», «ВК Добро» и «Tooba»! Этот шаг стал возможным и обретает смысл только благодаря вам — нашим благотворителям. От всего сердца благодарим каждого, кто поддерживает нас через эти платформы!🙏 Сотрудничество с этими платформами не только подтверждает надежность и прозрачность Фонда, но и, благодаря вам, объединяет нас с огромным сообществом людей, для которых благотворительность — это осознанный выбор. Это дает нам доступ к новым знаниям, инструментам и, главное, позволяет помогать гораздо большему числу подопечных, быстрее собирая требуемые суммы. Вы — движущая сила этой помощи. Теперь поддержать наших подопечных с эпилепсией стало еще проще. Выбирайте удобный способ: 💚1. Tooba: Оформить разовое или регулярное пожертвование можно здесь. Подпишитесь на наш фонд и вы будете сразу узнавать про новые сборы для наших подопечных → ссылка 💙2. ВК Добро: Подпишитесь на фонд, чтобы видеть наши сборы в ленте, и настройте регулярную помощь → ссылка ❤️3. Совкомбанк про добро: Здесь тоже можно оформить подписку на регулярную поддержку → ссылка

Ваша подписка на странице фонда на этих платформах — это супер-важно! Она помогает алгоритмам показывать наши сборы чаще и привлекать больше помощи🙏

СПАСИБО КАЖДОМУ ИЗ ВАС. #судорогиудетей #эпилепсиянеприговор #ФондСодружествоЭпи

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Даниял родился раньше срока. Его жизнь началась с девяти дней в реанимации из-за судорог. В 7 месяцев прозвучал страшный диагноз: эпилепсия, синдром Веста.🙏 Когда Даниялу был год, он не умел даже держать голову. Переломный момент наступил, когда семья нашла частный реабилитационный центр, который помог мальчику обрести новые навыки. Благодаря препаратам у Данияла не было приступов целых 2 года. Но в 3,5 года приступы вернулись — сильные, с потерей сознания. Попытка сменить препарат по рекомендации врача привела к трагедии: в 4 года у Данияла случился полный психоэмоциональный откат. Он перестал говорить, понимать речь, пропал указательный жест. Всё, чего с таким трудом добились, было потеряно за короткое время. Вернуться на прежнюю терапию удалось, но прежнего состояния — уже нет. Сейчас Даниялу 7,5 лет. Приступы, которые случаются исключительно во сне, не купируются уже 2,5 года.

«К этому нельзя привыкнуть», — говорит мама Диляра.

💜Мальчику нужно пройти полногеномное секвенирование и консультацию врача-генетика. Это шанс найти ключ к контролю над приступами и, возможно, вернуть Даниялу часть утраченных возможностей.

Любая сумма — это вклад в его шанс на более стабильную жизнь и развитие.

Сумма сбора: 130 070 руб. ‼️СБОР для Даниляра открыт на платформе Tooba💚💜 Семья благодарит каждого, кто не останется равнодушным🙏 И мы очень просим вашей поддержки!

Уважаемые друзья! Регистрация на новогоднюю ёлку Фонда «Содружество» официально закрыта.🙏 Количество мест на площадке, к сожалению, ограничено, и мы достигли максимума. Если вы очень хотели попасть на праздник, у вас есть возможность попасть в список ожидания. 💜 Для этого отправьте, пожалуйста, письмо на почту galieva.n@epileptologhelp.ru с темой «ЛИСТ ОЖИДАНИЯ на ёлку». В письме укажите: ✅ФИО родителя (сопровождающего) и контактный телефон, почта; ✅ФИО и возраст ребёнка. В случае отмены участия кого-либо из зарегистрированных гостей мы предложим место в первую очередь тем, кто находится в списке ожидания. Спасибо за понимание!🙏 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #ЕлкаСодружество

Наша елка💜 С радостью приглашаем наших друзей, подопечных и благотворителей на Новогоднюю Ёлку "СОДРУЖЕСТВО" ✅4 января 2026 года в 11:00, ✅г. Москва ✅метро Тверская (БЦ Саммит) 💜 Вас ждёт: 🎄Новогодняя программа; 🎅Поздравления от Деда Мороза и Снегурочки; 🎉Яркие и веселые конкурсы; 🧶Творческие мастер-классы. 💜Мы будем рады видеть каждого из вас, ведь мы ценим нашу дружбу, и этот праздник станет отличной возможностью подарить друг другу улыбки и поддержку. ✅РЕГИСТРАЦИЯ: https://forms.yandex.ru/cloud/6939858a49af47e41ce7c06a 💜Мы будем рады вместе встретить счастье и радость Нового года! Количество мест очень ограничено! Осталось буквально несколько мест🙏 С наилучшими пожеланиями, Команда Фонда помощи больным эпилепсией "Содружество"

18 декабря 2025 года наш фонд организовал традиционный «Детский новогодний праздник» в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева💜

Мероприятие было направлено на создание праздничной атмосферы для маленьких пациентов, в особенности для детей с редкими заболеваниями, находящихся в Клинике неврологии и отделении генетики.💜

Фонд выражает искреннюю признательность партнёрам и помощникам, без которых этот праздник был бы невозможен: ✅Ануфриковой Татьяне Сергеевне за многолетнюю поддержку и обеспечение детей сладкими новогодними подарками. ✅Пивоваровой Юлии Сергеевне и Заляловой Алсу Айдаровне за активное содействие в организации и проведении мероприятия. ✅Агентству праздников «Театр ПБ» в лице Крамского Василия Васильевича (Дед Мороз) и Крамской Елены Юрьевны (Снегурочка) за профессиональное проведение праздничной программы и доставленную детям радость. Совместными усилиями нам удалось подарить детям и их семьям моменты веры в чудо🎄 Напомним, что такие мероприятия организуется благодаря именно вашей поддержке!🙏 Ваши пожертвования и подписки — это основа, которая позволяет нам делать такие мероприятия реальностью. 💜Поддержать фонд можно по ссылке #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #судорогиудетей

Клинические испытания нового препарата от эпилепсии: Релутриджин Это история Алены @alenabio и её семьи, а точнее — её среднего сына Льва. У Левы эпилепсия, вызванная мутацией в гене SCN8A.💜 У мальчика большая семья, он родился и живет в Краснодаре, но уже почти 7 месяцев они находятся в США, где Лев участвует в клинических исследованиях нового препарата от эпилепсии — Релутриджина (Relutrigine). «Мы попали в клиническое испытание нового препарата Релутриджин, увидев объявление о наборе», — рассказывает Алена, мама Левы. Да, эта история необычная и редкая, но она доказывает: возможности есть, даже когда их, казалось бы, не осталось.🙏

Компания Praxis Precision Medicines— биофармацевтическая компания, занимающаяся клинической разработкой препаратов для лечения эпилепсии. Она проводила отбор детей с мутацией SCN8A для клинического испытания нового препарата — Релутриджина. Основными критериями отбора были возраст от года до 18 лет и наличие не менее 8 моторных приступов в месяц.

Исследование было разделено на две части: Часть А (EMBOLD): 4 месяца приёма препарата, причём в одном из этих месяцев участник получает плацебо («пустышку»), а в остальные — активное вещество. После этого все переходят в часть Б. Часть Б: 6 месяцев приёма. Здесь все участники все 6 месяцев получают реальный препарат. Я отправила заявку, и со мной быстро связались представители, подтвердив, что мы подходим по основным критериям. Мы прислали генетический тест и заключение врача. Компания оказала огромную поддержку: помогла с ускоренным оформлением визы, оплатила билеты и организовала трансфер. Это был сложный процесс. Для получения визы нам пришлось съездить в Казахстан. 🌎Дальше нас ждала длинная дорога: из России в Казахстан, из Казахстана в Турцию, а из Турции — сразу в Майами. И вот мы в США. 🔥Эффект с начала приема препарата стал заметен быстро: после 5-дневного периода адаптации количество фокальных приступов у Льва снизилось с 10 до 2 в день уже через неделю. На втором месяце (предположительно, в период плацебо) приступы участились, но затем снова пошло на улучшение. В итоге, в части А мы вышли на стабильное состояние: от 0 до 2-3 фокальных приступов в день. Важно отметить: фармацевтическая компания полностью финансирует наше пребывание здесь — проживание, питание, транспорт. Они также покрывают необходимые медицинские услуги по предварительному согласованию‼️ После 4 месяцев мы перешли в часть Б, где препарат принимается постоянно, с визитами в клинику каждые 3 месяца. Сейчас нам разрешено оставаться здесь между визитами, но в будущем планируются приезды раз в квартал за лекарством. В части Б разрешили корректировать дозы других противосудорожных препаратов. Мы немного снизили клобазам, к сожалению, это спровоцировало возвращение спазмов. Это показало нам, что Релутриджин в нашем случае эффективен именно против фокальных приступов, но не удерживает спазмы. 🙏 Остальные подробности в карточках💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #SCN8A

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Стёпе 5 лет. Он — долгожданный, улыбчивый и невероятно жизнерадостный малыш. Но его развитие остановила редкая генетическая мутация NR2F1, вызывающая синдром Бош-Бунстра-Шаафа.

Во всем мире таких детей — около 500.

Из-за нарушения связей в мозге Стёпа не может ходить, сидеть, ползать или говорить. Его мир — это непрерывная реабилитация, ведь без постоянных занятий даже маленькие навыки угасают. Два года упорной работы принесли огромные плоды: Стёпа научился переворачиваться, уверенно держать голову, опираться на руки и понимать простые просьбы. Он умеет радоваться, смеяться и общаться звуками.💜 Сейчас главная задача — дать ему шанс на дальнейший прогресс. Для этого необходимо контролировать сопутствующую генетическую эпилепсию, которая может свести на нет все достижения. Каждые полгода Стёпе жизненно важен ночной видео-ЭЭГ мониторинг и консультация эпилептолога. Осенью ему ввели новый препарат, и это обследование особенно важно, чтобы оценить его эффективность и скорректировать терапию. Пожалуйста, помогите Стёпе пройти очередное важное ВЭЭГ и консультацию эпилептолога.🙏 Стоимость исследований: 28 058 руб 💜Помочь Степе можно на нашем сайте по ссылке

‼️Для всех родителей: важно заметить вовремя‼️ В декабре отмечалась международная неделя информирования об ИНФАНТИЛЬНЫХ СПАЗМАХ (ранее Синдром Веста, а точнее Синдром инфантильных эпилептических спазмов)💜 Это видео об инфантильных спазмах. Их очень часто путают с коликами, икотой или вздрагиваниями. Но эти короткие «кивки» или сгибания — неотложное неврологическое состояние‼️ Самый важный пункт для любой семьи — видео. Заподозрили что-то необычное в движениях ребёнка — снимите на телефон. Покажите запись неврологу.

Это может спасти время, драгоценное для развития мозга.

Сохраните себе, поделитесь с близкими. Иногда внимательный взгляд — это первый шаг к помощи.🙏💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #инфантильныеспазмы #синдромВеста

Эпилепсия и/или нарушения развития нервной системы, связанные с мутацией в гене 𝐒𝐂𝐍2𝐀 💜 Друзья, сегодня мы хотим поддержать благотворительный фонд «Страна — детям» и рассказать о их сериале «Генофонд»🙏 📍Это 30 серий продолжительностью до 10 минут, которые простым языком объясняют самое важное о генетике. Сегодня мы делимся серией «SCN2A ЭПИЛЕПСИЯ». В ней нейрогенетик, врач-невролог Дмитрий Саушев рассказывает об особенностях работы натриевых каналов. ✅Ссылка ВКонтакте ✅Ссылка на Рутуб Также мы попросили невролога-эпилептолога Александру Вадимовну Кортылеву рассказать немного о мутациях в гене SCN8A. Патогенный вариант SCN2A: ключевые аспекты Ген SCN2A кодирует альфа-субъединицу натриевого канала, критически важного для генерации и распространения потенциалов действия в нейронах. Патогенные варианты этого гена являются одной из частых моногенных причин нарушений развития нервной системы. Они преимущественно возникают de novo и обладают высокой пенетрантностью.

Клинический спектр заболеваний, ассоциированных с этими вариантами, крайне широк и включает тяжелые эпилептические энцефалопатии (например, синдром Отахара или синдром Драве), расстройства аутистического спектра (РАС) и интеллектуальные нарушения. Фенотип во многом зависит от типа функционального воздействия варианта на белок. Варианты с усилением функции (gain-of-function) чаще приводят к ранним инфантильным эпилептическим энцефалопатияям. Варианты с потерей функции (loss-of-function) чаще ассоциированы с РАС и интеллектуальными нарушениями без ранней эпилепсии.

Точная молекулярная диагностика путем секвенирования нового поколения имеет решающее значение для ведения пациента. Она позволяет не только подтвердить диагноз, но и в некоторых случаях определить стратегию терапии.🙏 Например, при вариантах с усилением функции может быть эффективен блокатор натриевых каналов, тогда как при потере функции тот же препарат способен ухудшить состояние‼️ Таким образом, патогенные варианты SCN2A представляют собой генетически гетерогенную группу расстройств с серьезными неврологическими последствиями. Их изучение углубляет понимание механизмов эпилепсии и аутизма, открывая пути для разработки таргетного лечения, основанного на биологии конкретного варианта. #ФондСодружествоЭпи #SCN2A #эпилепсияудетей

Друзья, небольшой анонс завтрашнего прямого эфира⬇️ 💜Эпилепсия у детей – ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ, ПОДДЕРЖКА И РАЗВИТИЕ 📣 В прямом эфире – Александра Вадимовна Кортылева, врач невролог-эпилептолог Морозовской детской городской клинической больницы, клиники детской неврологии и эпилептологии EpiJay, сети детских клиник доказательной медицины DocDeti и медико-генетического центра "Геномед"; научный сотрудник НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева. Александра Вадимовна также является Медицинским консультантом и координатором по взаимодействию с медицинским сообществом нашего фонда🔥 🔥Темы встречи: ✅Возможность госпитализации в НИКИ Вельтищева или Морозовскую больницу; ✅Какие обследования и виды лечения доступны в стационаре; ✅Кому и когда нужен детский психиатр и нейропсихолог и как поддерживать развитие ребёнка с эпилепсией 🎤 Формат: прямой эфир (подключайтесь онлайн!) Дата: 13 декабря 2025, суббота Время: 11:00 (МСК) Где: MTS Link (https://my.mts-link.ru/j/129272919/9562915656) 1️⃣Ведущие эфира: Неклюдова Евгения и Нелля Алькаева при поддержке Лиры, администратор чата "Эпилепсия" и главный модератор чата для родителей детей с эпи "Всё об ЭПИ" При поддержке нашего фонда помощи больным эпилепсией «Содружество»💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Друзья! Завершился наш конкурс рисунков «Сила поддержки», и настало время самого волнующего момента — отправки подарков!🔥 Все призы и грамоты уже аккуратно упакованы с теплотой и заботой. Совсем скоро эта частичка нашей благодарности отправится в путь к своим замечательным хозяевам — юным художникам, победителям и призерам конкурса! Ещё раз от всей души спасибо каждому, кто был частью этого важного и такого тёплого проекта в рамках #ФиолетовыйНоябрь2025 💜Всем участникам — за ваше творчество и смелость! 💜Родителям — за поддержку и помощь! 💜Жюри — за внимание и справедливость! Следите за своими почтовыми ящиками, ведь в них скоро появятся не просто посылки, а знаки нашего огромного восхищения и признательности. Вы все — большие молодцы! 💜 Всех участников конкурса мы также будем рады видеть на нашей ежегодной "Елке Содружество", которая состоится в первые дни 2026 года. Все подробности скоро🙏 #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #СилаПоддержки #ФиолетовыйНоябрь

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Даниил родился в срок, но с самого детства его жизнь стала борьбой: частые бронхиты и пневмонии, а в два года — диагноз «тяжёлая бронхиальная астма». Когда мальчику было восемь лет, ночью случилось страшное — первые судороги. Семья срочно обратилась в областную больницу, но приступы повторялись снова и снова. Поиски решения привели их в Москву, где скорректировали медикаментозное лечение. Чтобы понять причину болезни, был сделан генетический анализ. Результат показал редкую, ещё неизученную мутацию, ответственную за развитие эпилептической энцефалопатии. Сейчас Даниилу 11 лет. Его состояние требует постоянного медицинского контроля. Каждые 3–6 месяцев необходимо проводить ночной ЭЭГ-мониторинг — это позволяет отслеживать активность мозга и корректировать терапию. Из-за сложнейшего состояния сына его мама не может работать, и семья оказалась в крайне тяжёлом финансовом положении.

Сейчас Даниилу необходимо пройти важное обследование — ночной ВЭЭГ-мониторинг

Сумма сбора: 25 547 руб 🙏Осталось собрать: 6 974 руб 💚💜Сбор для Даниила открыт на платформе Tooba Пожалуйста, поддержите Даниила, ему очень нужна наша помощь! #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #tooba

💜1-7 декабря - Международная неделя информирования об ИНФАНТИЛЬНЫХ СПАЗМАХ (Синдром Веста, а точнее Синдром инфантильных эпилептических спазмов) Синдром инфантильных эпилептических спазмов (СИЭС) – редкое, но тяжелое неотложное состояние с дебютом у детей в раннем возрасте. 🙏СИЭС – наиболее распространенная эпилептическая энцефалопатия у детей 1-го года жизни.

Более чем у половины пациентов имеется основное заболевание, послужившее причиной СИЭС: это могут быть пороки развития головного мозга, гипоксически-ишемическая энцефалопатия, туберозный склероз, синдром Дауна и многие другие генетические и негенетические заболевания.

Инфантильные спазмы – это разновидность эпилептических приступов, возникающих у детей младше 2 лет и клинически характеризующаяся приступами спазмов с внезапными сгибательными, разгибательными или смешанными сгибательно-разгибательными симметричными сокращениями мышц головы, шеи, туловища и конечностей, имеющих серийное течение, длящимися от 1 до 2 секунд. 🔥СИЭС – современное название синдрома Веста, но в отличие от критериев диагноза при синдроме Веста, СИЭС не обязательно должен сопровождаться задержкой или регрессом развития. Также наличие гипсаритмии на межприступной ЭЭГ больше не является необходимым для установления диагноза СИЭС. Кроме гипсаритмии, инфантильные эпилептические спазмы могут сопровождаться фокальной, региональной и мультифокальной эпилептиформной активностью на ЭЭГ. Лечение СИЭС затруднено, так как приступы не чувствительны к большинству противоэпилептических препаратов, рецидивы возникают часто, и у большинства пациентов развивается фармакорезистентная эпилепсия, когнитивные нарушения и расстройство аутистического спектра.🙏 ‼️СИЭС – неотложное состояние в детской неврологии, требущее срочного назначения препаратов первой линии терапии и агрессивного подхода в устранении как самих эпилептических спазмов, так и их проявлений на ЭЭГ (гипсаритмии или другой «массивной» эпилептиформной активности). #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #инфантильныеспазмы

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 История маленькой Леры началась как большая победа: она родилась после долгого ожидания, преодолев сложный путь первых месяцев в инкубаторе. Казалось, самое страшное позади. Но в полтора года жизнь семьи разделилась на «до» и «после» с диагнозом ДЦП. Лере сейчас 6 лет. За ее обаятельной улыбкой, детской радостью и любовью к объятиям скрывается ежедневная борьба. Девочка почти не видит, сильно ограничена в слухе, не ходит и не говорит. Но, несмотря на это, Лерочка — настоящий боец с огромной волей к жизни. Она очень активна: учится ползать, сидит с поддержкой, с удовольствием плавает и ныряет, любит музыку, яркие игрушки и пробовать мамину еду. Каждый день она упорно занимается по несколько часов, и после каждой реабилитации виден значительный прогресс. У Леры есть все шансы научиться ходить, но нельзя останавливаться ни на день. Сейчас Лерочке критически важно пройти дневной видео-ЭЭГ мониторинг и консультацию эпилептолога, для контроля наличия эпилептической активности и возможной коррекции медикаментозной терапии, которую принимает Лера. Сумма для сбора 26 764 руб 🔥Осталось собрать 11 334 руб🔥 💚💜Сбор открыт на платформе Tooba, пожалуйста, поддержите сбор по ссылке #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Друзья, сегодня — День невролога! Мы особенно хотим подчеркнуть, как важны эти специалисты для пациентов с эпилепсией. Именно к неврологам приходят люди при первых подозрениях на приступы или необычные состояния. Мы благодарим всех неврологов, кто поддержал акцию #ФиолетовыйНоябрь. Здесь только часть ваших фотографий.💜Спасибо вам за поддержку! В этот день предлагаем послушать несколько слов от нашего медицинского консультанта и координатора по взаимодействию с медицинским сообществом — врача-невролога, эпилептолога Кортылевой Александры Вадимовны:

«Быть хорошим врачом — это ежедневный выбор. Но зачастую главный выбор — не между разными методами лечения, а между служением пациентам и собственной жизнью. Это значит уметь прощать себя за ошибки, а не делать вид, что всё идеально. Выбрать семью, когда это необходимо. Позволить себе путешествие вместо бесконечной учёбы. Я желаю каждому коллеге найти свой баланс — гармонию между высоким призванием помогать и правом на личную, полноценную жизнь. Только так можно оставаться настоящим врачом для себя и для своих пациентов».

С праздником!🔥 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #эпилепсия

Друзья! Сегодня мы хотим от всей души поблагодарить каждого участника нашего конкурса рисунков «Сила поддержки», приуроченного к месяцу информирования об эпилепсии #ФиолетовыйНоябрь💜 Отдельное спасибо родителям, которые поддержали юных художников!🙏 И конечно, мы благодарим наше жюри за внимательную работу и справедливые оценки, которые помогли определить победителей в каждой возрастной категории. 🥇Победители по оценке жюри (работы, набравшие максимальный балл в своих возрастных группах) ✅«Музыка» — Подбираев Иван Антонович ✅«Подруга и собака» — Петрова Дарья Кирилловна ✅«Мама, солнце и герой» — Ямщиков Роман Евгеньевич 🥇Победитель зрительского голосования (наш выбор в Telegram-канале среди работ с высокими баллами от жюри) ✅«Панда» — Мальгин Тимофей Станиславович 🥇Призёры по версии команды фонда Мы получили около 35 прекрасных работ и не смогли не отметить ещё несколько рисунков, которые особенно нас тронули. ✅«Мурмяу» — Дюсюнов Никита Александрович ✅«Синий кит» — Попов Дмитрий Александрович ✅«Кошка Килька» — Горшкова Ольга Максимовна ✅«Птица счастья» — Ханова Азалия Азатовна ✅«Медведь» — Лысенко Егор Ильич ✅«Кот в сапогах» — Гусарь Ольга Александровна Поздравляем всех победителей и призёров! И огромное спасибо каждому, кто прислал свою работу. Ваши рисунки — это настоящее чудо! Все 35 участников получат грамоты за участие в конкурсе рисунков! Победители и призёры будут награждены дипломами и памятными подарками от нашего фонда! Мы свяжемся с каждым из вас в ближайшее время для уточнения адреса доставки🙏 #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #СилаПоддержки

Просто быть МАМОЙ💜 С Днём матери, Дорогие наши мамы! Будьте к себе добрее. Вы делаете самое важное.🙏 Особенное материнство — это не про героизм. Это про то, чтобы научиться радоваться тихим моментам. Находить силы в чашке кофе, пока ребёнок спит. Не корить себя за усталость. И помнить, что вы для своего ребёнка — самые главные люди. Ко Дню матери мы поговорили с Анастасией — мамой прекрасной Полины. У девочки редкое орфанное заболевание #Туберозныйсклероз и эпилепсия. Спросили, как это — быть мамой особенного ребёнка.💜 #ДеньМатери #ОсобенноеДетство #ТуберозныйСклероз #Эпилепсия #МамыОсобенныхДетей