Ольга Шелест

Только что прилетело такое сообщение в ВК! Молюсь! и вы помолитесь, чтобы все было хорошо! И семья обрела дочку, а дочка-семью.

Все, что нужно знать о #Юрикскнопочкой, когда он спит. Как? КАК, я спрашиваю вас, этот человек, который даже рукой пошевелить не может сам, умудряется по ночам во сне переворачиваться, спускать ноги с кровати, прижиматься ко мне и двигать меня на самый край??? Так, что пару раз я реально грохнулась на пол… *Я так и знала, что по ночам он бегает… Только на своей планете.

#Юрикскнопочкой как бэ говорит: «Если вам установили гастростому, это не значит, что вам зашили рот. Хочу- пюрешками балуюсь, хочу- маминым творожком»)))

Ох и сложно это: выбирать оправу!!! Чтобы и стильно, и оставаться собой. Какая вам больше нравится? И какую выбрала я, как думаете?

Гастростомы бывают бамперные и баллонные. Предпочтительный вид гастростомы, конечно, баллонная, так как замена ее происходит на дому без наркоза имама сама может справиться с этим. Баллонная гастростома, как понятно из названия, имеет баллон. В котором раз в 2-3 недели надо проверять и менять воду. Что это такое? Как выглядит? Как это делается? Обо всем коротко но внятно рассказываю в этом видео. Снято в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов https://youtu.be/cJMHFM0WO7A

Наша Самарская область – многонациональный регион. Всего на территории нашей области проживают представители 157 национальностей🌎 Сегодня для наших коллег, приехавших из ЛНР и ДНР на обучение комплексному сопровождению семей с детьми- инвалидами, обед с восточным настроением от знаменитого кафе нашего города «Аль- Халяль» Разве не восхитительно иметь друзей, приезжающих издалека?" - говорил Конфуций. Не перестаю удивляться доброте и отзывчивости людей вокруг!

Когда начинает оказываться паллиативная помощь? Ведь паллиативная помощь-это специализированная помощь и это комплекс мероприятий медицинского, психологического, социального и духовного характера. И если хоть одно из этих направлений выпадает- помощь получается не полная. Кто? Как? Когда? Рассказываю в этом видео, созданном в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов https://youtu.be/yx2E35EFPD0

- Я хочу, чтобы мой ребенок жил! Крича шепотом, говорила мне она… Это безусловная, какая-то отчаянная любовь к своему сына. Любовь, которая смогла победить страх, неуверенность, свой эгоизм. - Так будет лучше твоему сыну. Он перестанет мучаться, - сказала я ей неделю назад, когда мы сидели в домике "Музыканта" в паллиативном отделении. Мы только что познакомились, она рассказывала мне про сына, про то, как он внезапно перестает дышать и никто не может понять - почему, как потом трудно возвращается и весь день слабый и только спит. А надо дать воды, еды, лекарства. А после эпи-приступа - ему трудно глотать. Я смотрела на малыша и не верила, что мы говорим о нем: да, для своих двух лет - крошечка, да бледненький, да - не сидит, не стоит. Но - переворачивается с боку на бок, увлеченно смотрит мультики и выбирает сам, что хочет посмотреть, активно берет руками то, что ему нужно, закидывает ногу на ногу, лежа на спине. Всепоглощающая любовь, принятие ситуации. За прошедшие три недели я разговаривала с десятью родителями паллиативных детей, которые лежали в отделении. Все дети плохо глотали, были истощены, либо их мучали приступы, после которых они спали сутки. Каждый разговор- не похож на другой. У каждой мамы своя боль, свой страх… Но как же мне радостно получать от вас, дорогие невероятные девочки, сообщения «мы ложимся на установку гастростомы». Всегда спрашиваю: почему приняли это решение? Ответы всегда разные, но всегда- осознанные. И не для того, чтобы сто процентов войти в реестр и получать лечебное питание. Кто- то устал целыми деями кормить, кто- то преодолел свой страх или эгоизм. Кто- то просто вернулся в реальность и посмотрел чужими глазами, и увидел, что ребенок мучается и страдает. Это почти подвиг: открыть свои собственные глаза и продраться сквозь дебри собственного страха. Просто потому что очень важно, чтобы ребенок жил.

Виделись в первый раз, но встретились, как самые родные. Потому что все мы- про паллиативную помощь. НКО из ДНР и ЛНР добрались до Самары. Будем делиться опытом сопровождения семей с тяжелобольными детьми.

«Придумай название фото» С учетом, что готовить я не люблю.

МИША В СЕМЬЕ! -1 в системе/+1 дома Когда мы снимали ролик про 10-летнего Мишу, он сказал, что у него нет хороших воспоминаний. Его родители были лишены родительских прав, и на момент съемок он жил в детдоме уже четыре года. Миша также сообщил нам, что хочет вырасти сильным и умным, и пока мечтает стать полицейским. Миша, пожалуйста, какую бы профессию ты ни выбрал, расти добрым, светлым мальчиком. Пусть у тебя будет много друзей и еще больше хороших воспоминаний. Счастья вам, дорогая семья. В добрый путь! С Богом! #енотыищеммамброшенныммалышам

Какие бывают гастростомы? Бамперные и баллонные. "Хвостики" и "кнопочки" Чем они отличаются? Почему кому-то ставят бамперную, а кому-то баллонную? Рассказываю о спасительно "девайсе" для паллиативного ребенка с нарушением глотания - гастростоме. Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов https://www.youtube.com/watch?v=j_P9ZLeCCCc

Никто не донадался, а это- аромотерапия в сложные периоды. Зашла в гости в домик Ирины и Лизы, которые сейчас в паллиативном отделении. Говорили про все на свете, Лизок сладко спала, я собралась уходить и увидела миниатюрки - бутылочки. Оказалось, это малышки- духи по 3 мл. Когда совсем грустнр, Ирина их нюхает. Просто нюхает. Каждый запах спасает от своего страза или переживания. Ира говорит- помогает. Три аромата из пяти мне очень понравились. Попросила у Иры ссылку на маркет- плес. Заказала 4 набора. В пятницу приедут наборчики- антистресс доя меня и четырех очень дорогих для меня людей. Вы как со стрессом справляетесь?

Надо пройти семь кругов ада, прежде чем получится внести изменение в ИПРА. На самом деле, если знать алгоритм и законы, это вовсе не так. В этом видео эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи", член Общественного совета при ГБ МСЭ по Самарской области Олеся Кисарова рассказывает, как внести изменения в ИПРА и не поседеть. Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов https://www.youtube.com/watch?v=8AyDTg2GHMo

Покажу вас заключение диетолога на одного мальчика. 10 лет 7 месяцев. Вот такими должны быть паллиативные дети. А такими они могут быть только, если выполняют ВСЕ рекомендации врача. Гастростома- значит гастростома, чтобы принимать питание в полном об’еме. Только при таком подходе нутритивная поддержка эффективна, и качество жизни- не просто красивое словосочетание, а реальность.

Приезжаешь домой, а сын тебя встречает заливистым смехом. С-счастье❤️

Только вышла из паллиативного отделения. Никогда не хватает времени. Хоть в 2 часа дня приеду, хоть в 10 утра… с каждой мамой обеяться, каждому ребенку улыбнуться, ответить на вопросы, помечтать)