Ольга Шелест

К концу 2023 года я и наша маленькая команда Благотворительного фонда "ЕВИТА" просто приползли. А Вконтакт напомнил мне, что такая же история была и в конце 2022, и в 2021 году... Я понимаю, что задач стоит все больше, а наши ресурсы уменьшаются, так как нас больше не становится. В 2024 году есть глобальные вопросы, которые стоят передо мной. Есть вопросы, которые должен решать фонд - в первую очередь помощь тем, кто без нас не справится! А это значит - скрупулезная дотошная точечная работа. Это - много сил, в первую очередь душевных. потому что без души нечего делать в благотворительности. Чтобы мы не разрывались, чтобы каждый из нас мог вовремя придти на помощь, а не попасть в больницу внезапно ( как это произошло в 2023 году), мы хотим найти помощников и часть той работы, которую можем делать не мы - передать этим людям. Итак, кого мы будем рады видеть в своей команде. 1. Административный директор. Описание ( эмоциональное, зато - правдивое - тут https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_416…). Зарплата на испытательный срок - 30 тысяч. Далее, обсуждается, но сразу скажу - это не 80 и не 100 тысяч. А то некоторые присылали резюме и писали, что им нужно 120 000 рублей зарплаты. Ну нет таких зарплат в нашем фонде. 2. Специалиста по PR. В его обязанности будет входить наполнение двух сайтов новостями и проектами, публикация сборов. Рассылка пресс-релизов в СМИ о нашей работе, организация эфиров и выступлений в СМИ по социально-важным темам, подготовка ежемесячных отчетов о работе фонда и Хосписа. Это может быть в том числе дистанционная работы и из другого региона. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей. Далее - обсуждаем в зависимости от объема задач и их выполнения. Специалист по PR будет взаимодействовать с нашей Аленой Янышевой, которая ведет социальные сети фонда и Хосписа. 3. Специалиста по адресным рассылкам. Это письма нашим жертвователям - с благодарностью за помощь, с новостями фонда и его подопечных, отчетах о прошедших сборах. Это тоже может быть дистанционная работа, рассылки пока планируются раз в 2 недели. 4. Специалиста по ведению работы Хосписа как поставщика социальных услуг. Это работа в офисе, с документами и обращениями, отчетами в контролирующие органы, реестрами и т.д. В общем, работа для тех, кто любит бумажки и порядок в них. Общения с благополучателями может и не быть, если человеку сложно и кажется, что сердце разорвется от горя и боли. Зарплата на испытательный срок - 15 000 рублей. Резюме можно присылать на почту bfevita.help@mail.ru с пометкой вакансия и ее название. Если резюме стандартное и сухое, напишите сопроводительное письмо, приложите примеры своей работы, и конечно - почему вы хотите стать частью нашей команды. На фото Анны Посконновой - семья нашей подопечной Анечки. Это фото - отражает смысл нашей жизни и работы. Чтобы семья, несмотря ни на что - не распадалась и улыбалась! Смысл от работы я точно могу обещать!

✨А сколько стоит ваша мечта?✨ Декабрь – оказался невероятно богатым на собятия месяцем. Было все: и слезы горя и слезы радости. В этот месяц случилось обыкновенное чудо: одна из IT-компаний нашей области сделала пожертвование в Благотворительный фонд «ЕВИТА». Целый один миллион рублей! А мы сразу же закупили необходимые средства реабилитации для 5 наших подопечных по программе «Ты не один». Одним из самых первых счастливых обладателей коляски стал Чегодаев Никита, находящийся на данный момент в больнице и восстанавливающийся после тяжёлого ДТП и мечтающий о коляске стоимостью 87 000 рублей. Его историю мы совсем недавно рассказывали вам тут: https://vk.com/wall-178835730_14918 Некогда сильный и успешный спортсмен, а сейчас прикованый к кровати и не способеный самостоятельно передвигаться. Но главное – Никита делает большие успехи и всячески удивляет нас своей силой воли и желанием выздороветь. Чтобы продолжить дальнейшую борьбу, юноше просто необходима была хорошая коляска с поддержкой головы и туловища. Ситуация осложняется еще и тем, что папа парня сейчас за ленточкой и на хрупкие плечи мамы упало двойное переживание! Эта коляска стала первым важным шагом на пути к восстановлению- она позволила Никите сменить горизонтальное положение на вертикальное сидя. Следующий этап- вертикализация. А глаза мамы Никиты светились от радости. Впервые за полгода. Сейчас Никита уже активно осваивает просторы больницы, радуясь такому большому шагу на пути к выздоровлению! И передаёт всем свою улыбку и заряд позитива. Ночь перед Рождеством – время исполнения желаний! Пусть все ваши желания исполняются, а мечты сбываются! А для меня лично эта история- очередное подтверждение, что добро мы делаем своими руками и волшебники среди нас. К слову, когда Никита пойдет, а он обязательно должен пойти, эта коляска вернется в фонд и станет частью программы безвозмедного проката ТСР «Круговорот добра». Так же как и другие коляски, вертикализаторы и опоры для купания. #тынеодин #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

ru с пометкой "няня" и мы с вами свяжемся. https://youtu.be/o1Y2BTPmjgs?si=Kk3xDyAxlL495kKA Вот тут Рома Кисаров и его папа рассказывают, какую ищут няню.

Ой, я не смогу, я буду плакать и мое сердце разорвется... Впервые я услышала эти слова от своей подруги, 9 лет назад, когда попросила ее придти и помочь мне с #Юрикскнопочкой, который тогда еще был без кнопочки, но постоянно плакал и не спал ночами. Я хотела просто принять ванну, и мне нужна была помощь на 15 минут - подержать Юрика на руках, пока я буду в ванной. И вот подруга мне так ответила. Кстати, она так никогда и не пришла к нам в гости до сих пор. Что я почувствовала тогда? Обиду, конечно же! Подумала - эгоистка, она не сможет, сердце разорвется. Как будто у меня сердце не рвется.... Я до сих пор слышу такие слова. От людей, которые приходят к нам в Хоспис "Вкус жизни" или в Благотворительный фонд "ЕВИТА", хотят начать работать нянями, но потом - когда узнают каким детям мы помогаем, произносят именно эти слова... Что чувствую я сейчас? Точно не обиду и не злость. Я принимаю этот ответ, единственное, всегда говорю: вы ведь даже не пробовали. Вы боитесь того, чего не знаете, о чем имеете представление только совсем общее и часто - недостоверное. Иногда человек принимает решение попробовать -и остается. Но чаще - нет, уходит и не возвращается. И наверное, даже отписывается. Чтобы не знать про эту сторону жизни... Я принимаю любую позицию человека. Потому что это - его жизни, его право и его выбор. Гораздо важнее, мне кажется, - чтобы человек сам это принял и не испытывал чувства вины или стыда. Потому что это не стыдно и точно никто не виноват. Недавно я прочитала пост Ольги Васильевны Осетровой - главного врача АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь, моего учителя и друга. Мне кажется, только Ольга Васильевна может так деликатно и емко рассказать о нашей жизни, о наших чувствах. Она написала: Часто я слышу от окружающих людей, хороших замечательных людей, такие слова: «Ой, знаешь, я не мог бы работать в хосписе, я такой отзывчивый, такой ранимый». Что я могу сказать, мы — тоже такие! И другой человек не может здесь работать. Нередко замечательные люди говорят «Знаете, ведь ваши пациенты умирают…» Что на это можно ответить? Нет, наши пациенты живут, просто меньше, чем вы или я, да и то, это еще неизвестно. Мы для того и есть, чтобы наши пациенты то время, которое осталось у них, жили! Основная идея хосписа — облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе, и только вместе с пациентом и его близкими, вместе со всеми теми многими организациями и людьми, которые поддерживают нас, мы находим силы, ресурсы и возможности помочь по-настоящему. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента может иметь огромный смысл. Именно поэтому настоящая хорошая паллиативная помощь — индивидуальна, для каждого человека. Как неповторимы линии на ладони, так и хорошая помощь - неповторима И, что же нужно, каким же нужно быть, чтобы хорошо-хорошо помогать? Нужно быть ранимым и сильным одновременно, честным и милосердным, знающим и постоянно обучающимся, уметь держать удар и отступить, уметь работать в команде, любить, прощать и принимать. И обязательно нужно верить! Какая еще работа дает возможность становиться таким человеком? Только наша… Если вы вдруг хотите стать частью нашей команды, команды, помогающей паллиативным детям и их семьям жить здесь и сейчас, то мы очень-очень ищем нянь для наших детей. Особенно - в области: Ставропольский район, Приволжский район, Тольятти, Сызрань, Жигулевск. Работа по свободному графику, как вы договоритесь с семьей. Это может быть подработка или основная работа. Чтобы стать няней, не нужно иметь каких-то особых знаний или образования, наши няни - и механики, и химики, и мастера в прошлом. А сейчас - самые главные и близкие друзья наших детей. Мы научим вас всему, потому что мы сами учились, ведь никто из нас не готовился стать мамой неизлечимо больного ребенка с гастростомой, трахеостомой, на ИВЛ или кислородном концентраторе. Если вы хотите дарить смысл жизни и саму жизнь, напишите нам на почту bfevita.help@mail.

Притча о Боге... Как-то раз одному человеку приснился сон. Ему снилось, будто он идёт песчаным берегом, а рядом с ним — Бог. На небе мелькали картины из его жизни, и после каждой из них он замечал на песке две цепочки следов: одну — от его ног, другую — от ног Бога. Когда перед ним промелькнула последняя картина из его жизни, он оглянулся на следы на песке. И увидел, что часто вдоль его жизненного пути тянулась лишь одна цепочка следов. И он вспомнил, что это были самые тяжёлые и несчастные времена в его жизни. Он обернулся к Богу и спросил: — Как же так, Господи? Когда все было в моей жизни хорошо, ты был рядом со мной, а в самые тяжелые мои времена, когда мне так нужна была твоя поддержка, ты покидал меня! Покидал, когда я более всего в тебе нуждался! А Бог ответил человеку: — Это не так! На самом деле, когда тебе было очень тяжело и трудно, я нес тебя на руках. Очень давно, когда в моей жизни были невероятно трудные времена, когда #Юрикскнопочкой не спал ночами, на работе были большие изменения и они просто подкосили меня, когда посыпалось мое здоровье и мне хотелось все это уже закончить, один священник рассказал мне эту притчу. Я помню свое потрясение, когда услышала ее впервые. Переосмысление и принятие ситуации... Те трудные времена прошли, потому что жизнь не состоит только из черной полосы или белой. А я эту притчу часто рассказываю нашим подопечным мамам, в такие же трудные для них моменты жизни. Эта такая жизнеутверждающая для меня притча, которая дает веру в то, что ты не один, и в то, что трудное время обязательно закончится, за ночью обязательно придет день. Правда, я еще всегда помню, что для того, чтобы что-то изменилось в жизни, каждый из нас тоже должен нести изменения, для начала - в своем отношении к сложившимся обстоятельствам. Да, невозможно вылечить. Но это не значит, что невозможно помочь. Ведь помощь может быть разная. И часто - одного долгого разговора по душам достаточно, чтобы человек начал дышать полной грудью и увидел свет в конце тоннеля. Да, невозможно выйти на работу. Но можно начать рисовать картины или делать из бисера бижутерию, наполняясь через творчество. P.S. Сегодня снова волшебство вместе с Минсоцдемографии Самарской области, Региной Воробьевой и Татьяной Писаревой. Для ветерана ВОВ, которому недавно исполнилось 100 лет. Недавно он упал и совсем перестал ходить. За ним ухаживала его дочь, которой тоже уже за 70 лет. Казалось, одни и помочь некому. Но оказалось - волшебники рядом: люди, которые написали мне и невероятные сотрудники минсоца, которые круглосуточно на связи. Уже 9 января у этой маленькой семьи появятся помощники, которые каждый день будут приходить и по 4 часа помогать ухаживать. Зачем я пишу об этом? Чтобы все мы знали: в трудные моменты важно, чтобы рядом оказался или человек, или фонд, или государство. Именно тогда, когда ты сам - падаешь в бездну отчаяния. Протянуть руку, удержать, дать парашют. Но никто не сможет удерживать вечно. Приходит момент, когда каждому из нас нужно сделать выбор - продолжать ли падать в бездну или все-таки начать путь вверх. Потому что невозможно все время только брать и ничего не отдавать взамен. Ведь в конечном итоге - наша жизнь зависит только от нас. Что мы несем в мир, тем же мир нам и ответит. И никто никогда не решит за нас все наши проблемы. Несмотря на то, что сегодня у нас с #Юрикскнопочкой была бессонная ночь, я не перестаю благодарить Бога за сына. Маленького инопланетянина с планеты Канаван, который учит меня мудрости, осознанности и дарит веру в лучшее. Потому что, все проходит. Пройдет и бессонная ночь. Наступит день. Который принесет однозначно радость, особенно, если встретить его с открытым сердцем. Обнимаю каждого. Не стесняйтесь просить помощи, если понимаете, что сами справиться не можете.

Этот день принес много боли.... Ушел из жизни мальчик 23 лет. Все это время он жил с мамой в далеком селе нашей области. Как-то они с мамой жили. Без качественной медпомощи, без помощи от родных, которых нет. Без помощи от соцслужб. Каждый дкеь как день сурка - положить поудобнее, чтобы телу было легче от выкручивающих его судорог, дать таблетку, чтобы не поперхнулся, накормить кашкой или супом - сколько сможет проглотить. Сложно проглотить, потому что за 23 года тело сломалось, согнулось пополам, разогнувшись в дугу, когда голова почти достает пятки. Этот парень отважно боролся за жизнь, цепляясь за нее всеми своими 16 килограммами веса. Но одна таблетка, которой он поперхнулся, повернула жизнь вспять: реанимация, ИВЛ, ковид, снова реанимация. Все это время мы были с мамой на связи, мы говорили про жизнь на ИВЛ дома, не заглядывая далеко - здесь и сейчас. Знала ли я - как слоиться их жизнь в том далеком от цивилизации селе? Какую помощь они там смогут получить от врачей районной больнички? Нет, не знала. Я знала одно - аппарат ИВЛ им выдадим мы, мы приедем и научим и подберем правильную позу, покажем как кормить, обеспечим питанием и расходкой, поищем няню. А про медицину я тоже не думала, потому что готова нести ответственность за то, что могу сделать сама, наши Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни". А с врачами мы решали бы вопросы по мере их поступления. Но вчера его не стало. Мама прислала сообщение: "Я хочу поблагодарить вас, всех кто работает с вами в команде, поблагодарить Армена Сисаковича, за ваши добрые сердца, за отзывчивость, за слаженность в вашем очень тяжёлом труде! Земной путь моего сына закончен. Я желаю от всей души и своего материнского сердца искренне вашим деткам ЗДОРОВЬЯ, вашим подопечным деткам здоровья! И мамам.... мамам просто хочу сказать: здоровья вам, радости вам милые избранные Мамы! Особенные Мамы!". В обед мне пришло сообщение: Костя ваш подопечный? Вчера у него умерла мама. папа остался один с двумя детьми... То, что у мамы Кости онкология, мы в Благотворительный фонд "ЕВИТА" знали- она сама написала нам и попросила пока связь держать с папой, так как сама ложиться на лечение. Это было в начале декабря. Мы спросили - какая нужна помощь? Она ответила - пока никакая.... А вчера ее не стало. Оказалось - запущенный рак крови. Сгорела за месяц. Папа остался один. Я говорила с ним полтора часа. Очень больно. Больно за него и детей. Он растерян, дезориентирован, не понимает - что делать? Как жить? Мы проговорили разные возможные пути развития ситуации. С его разрешения я подключила Минсоцдемографии Самарской области, и так получилось, что мой разговор с замом услышала министр Регина Алексеевна. Она дала поручение выйти всем службам в семью, предложить все возможные виды помощи. Мы тоже сейчас очень срочно ищем няню в Подстепки, чтобы папе было спокойнее. Чтобы он мог собраться с мыслями. И главное - чтобы понял, что он не один! Что есть наш фонд, наш хоспис, есть все мы. Главное - чтобы папа захотел принять эту помощь.... В субботу договорились, что с Олеся Кисарова приедем к нему домой, чтобы на месте все обсудить. Вместе подумать - как дальше жить. Но я точно знаю одно - жизнь не заканчивается с уходом из нее близкого человека. Прожив боль, проплакав и прогоревав, мы должны вернуться в этот мир. Потому что - наша жизнь еще продолжается. А значит - надо жить. Да, по-другому, да- возможно, по-новому. Но каждый из нас уже однажды сумел найти свою дорогу, став мамой или папой тяжелобольного ребенка. Значит, и новая другая дорога снова будет. А вот помочь ее найти, принять те решения, за которые не будет стыдно, которые не принесут тебе дополнительной боли и страдания, подставить плечо и взять на руки в самый сложный период - мы точно можем. А еще я думаю: как же здорово, что министры на связи даже в законные праздничные выходные дни. И вопросы решаются молниеносно. Такое начало года. Хотя… чем 3 января отличается от 3 сентября или апреля? Все это жизнь. Жизнь, которую выбираю я. И слава Богу, что есть силы помогать. И есть люди, с которыми у нас одна дорога.

Ты слишком идеализируешь людей. Веришь в их светлую сторону. А когда они поворачиваются и открывают истинное лицо- ты страдаешь. Просто перестань быть идеалисткой, всех равнять на себя и во всех видеть только хорошее. Так сказала мне моя мама, когда я поделилась с ней переживаниями по поводу истинного лица одного человека. Человека, которого считала своим другом. Мы долго спорили с мамой и я доказывала, что увидеть плохое может каждый! Все умеют видеть плохое. Видеть плохое- это самое простое! А я хочу хорошее видеть. И верить в это хорошее в человеке. Помните, как у Цветаевой «Коода б вы знали из какого сора растут цветы…» Я знаю, но я хочу видеть цветы, а не сор. И поливать эти цветы! Потому что я верю, что в каждом человеке есть ЧЕЛОВЕК. И даже если он очень маленький, его можно вырастить, оставаясь рядом с ним самому человеком. А разочароваться я всегда успею. Правда, разочаровавшись, больше не стану общаться, не приближусь, уйду с его пути. Здравствуй, 2024! Здравствуйте люди- цветы!

Осталось совсем недолго до Нового года. Я хочу поздравить каждого из вас - моего реального или виртуального дурга, читателя, подписчика. Каждого, кто следит за работой Благотворительного фонда "ЕВИТА" и радуется успехам его подопечных, или переживает вместе с нами боль и трудности. Я всегда говорю, что наш фонд и все, кто рядом с ним — это семья. Я не делю наших детей по болезням, наших помощников по возрасту и достатку, наших подопечных — по месту проживания. Я искренне считаю, что мы все — одна большая дружная семья! И мы точно знаем, что все волшебство, все чудеса, которые происходят в нашей жизни, мы создаем сами. Разве это не чудо, когда отчаявшаяся мама, у которой дети родились раньше срока, наслушавшись врачей «Не жилец», «Откажитесь» — не отказывается от ребенка, а забирает его домой и потом звонит, звенящим от счастья голосом делиться успехами? Разве это не чудо, неизлечимобольного ребенка «хоронит» вся больница и мама каждый день слышит слова «Готовьтесь, это начало конца», а потом появляется вдумчивый доктор, меняет режим питания, да-да, всего лишь питания, и ребенок после полугода жизни в больнице, снова возвращается домой? Разве это не чудо, когда ребенок, встав в специальный аппарат, впервые за 6 лет, делает самостоятельные шаги и мама, папа и сам сын плачут от счастья? Разве не чудо, когда по роковой случайности мальчишка-спортсмен попадает в тяжелое ДТП, становится полностью парализован и зависим от трубок, в течение трех месяцев лежит и даже не улыбается. Его мама не знает, к кому обратиться за помощь, а папа — далеко, за ленточкой. И вдруг — приходит одноклассник, и парень как будто просыпается, а добрый волшебник дарит коляску — и парень впервые за долгое время садится и его глаза светятся счастьем. И мамины тоже. А потом наконец-то находится клиника, готовая взять его на реабилитацию, потому что видит потенциал для восстановления. Разве все это не чудо? Разве не чудо — звонок в наш фонд и слова «Мы хотим перечислить 1 миллион рублей для ваших подопечных» и это дает нам возможность закупить или лечебное питание для 20 детей, или коляски и вертикализаторы и быстро выдать их ребятам, пока они ждут свои ТСР от государства? Разве не чудо, что маленькая девочка, которую победил рак, которая 4 года не видела Деда Мороза, потому что всегда была или в больнице или в дороге, а сейчас — да, в очень тяжелом состоянии, но дома и с родителями, дождалась Деда Мороза и Снегурочку? А ведь никто не верил, что это возможно! Разве не чудо — наши волонтеры, готовые подставить плечо, проехать 500 километров за день, чтобы вовремя привезти радость и помощь семье? Разве не чудо — врачи, совершенно безвозмездно выезжающие на дом к нашим детям и проводящие обследования, назначающие лечение? Каждый день уходящего года был — чудом! И этих чудес было очень много. Все это было возможно благодаря каждому из Вас. Спасибо, чтобы вы с нашим фондом и нашими подопечными. Спасибо за ваш обережный круг, заботу, внимание и веру в лучшее! Пусть все добро, которым каждый из вас делился, обязательно вернется к вам! Пусть все ваши мечты сбываются! В семье царят уют и гармония. Только все вместе мы — та сила, которая разрушает любые стены равнодушия, мифы бездушия и доказывает, что доброта и любовь спасут мир! Я обещаю, что в следующем году мы будем так же рядом с каждым, кто не сможет справиться с обрушившимся горем самостоятельно, тем более теперь у нас есть новые важные Программы. И в следующем году мы сможем помогать более системно и качественно тем, кому нужна нутритивная поддержка, кто временно нуждается в медицинском оборудовании или технических средствах реабилитации, а так же станем содействовать развитию адаптивного спорта. А это значит — у наших подопечных ребят из ДДИ и ПНИ появится больше возможностей тренироваться и выезжать на соревнования. Это удостоверение волшебника — каждому из вас! Его можно скачать. С наступающим Новым годом, друзья и волшебники! Место для продолжения волшебства злесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Две недели двери нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" не закрывались: одни волонтеры везли подарки, другие - в костюмах Деда Мороза и Снегурочки забирали и ехали поздравлять подопечных и фонда и Хосписа "Вкус жизни". И меня не покидало чувство, что вот тут, здесь и сейчас происходит невероятный круговорот добра. Совершенно понятно, что счастливы наши подопечные - мамы и дети. Потому что в однообразии дней и Новый год не Новый год: что измениться? Ребенок вы выздоровеет, не побежит, не заговорит. А приход Деда Мороза и Снегурочки возвращает не просто в детства, он вырывает тебя из однообразных будней и дарит ощущение праздника и волшебства. Волшебники, которые исполняли желания наших детей. Я точно знаю ( потому что сама стала таким волшебником для одного из наших подопечных. Это было самое доступное для меня - купить подарок, потому что поехать Снегурочкой я не могла физически) - каждый волшебник подарил веру в чудо и счастье не только ребенку, но и его семье. А волшебников у нас в этом году было невероятно много, целые классы делали открытки и подписывали их для наших ребят, целые организации покупали подарки, и целые настоящие люди - читатели наших социальных сетей, "срывали" письма Деду Морозу с нашей виртуальной елки и становились волшебниками. Наши волонтеры - Дедушки Морозы и Снегурочки. С какими счастливыми лицами они приходили в офис забирать подарки и какие писали потом сообщения- благодарили нас за возможность прикоснуться к чуду и подарить праздник... Праздник в этом году пришел даже туда, где его не ждали: и в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, и в наш Самарский ДДИ к ребятам, и в семьи, где счет идет на дни. И в один из этих дней пришел Дед Мороз. Каким бы ни был тяжелым год, какие бы испытания он не подбрасывал, какие бы эмоции не проживалось - предновогодние дни на этой планете Канаван - действительно волшебные! Одно только огорчает немного: столько добра и чуда вокруг происходит, а знают о нем только те, кто или сам принимает участие, или читает наши социальные сети. СМИ не откликнулись на наше приглашение - прикоснуться в чуду и поделиться им со своими читателями и зрителями. Поделитесь тогда вы - очень хочется, чтобы каждый человек на этой земле знал, что в жизни всегда есть место для радости и волшебства, несмотря ни на какие метели и холода.

Ну и что я тут распереживалась, что нас в Благотворительном фонде "ЕВИТА" всего четыре человека??? Зато рядом с нами такое невероятное число людей! Вы даже не представляете, как помогли мне вчера, придумывая названия Программы нутритивной поддержки! И ведь придумали. Все вместе. Наша новая программа будет называться "Источник жизни" и ее описание уже есть на нашем сайте. https://bfevita.ru/programs/nutritivnaja-podderzhka/ Кстати, если вы сюда заглянете, то поймете, почему мы решили ее открыть с 2024 года. Я ооочень долго разбиралась с законами: почему одни получают, другие - нет и ни при каких обстоятельствах, хотя всем понятно - что без лечебного питания никак? Например, сейчас говорю л детях с болезнью Крона или язвенным колитом. Ну а уж вот этот маразм, когда до 18 лет ребенок на гастростоме получал питание, а как только ему исполнилось 18 - сразу не положено, даже комментировать не буду. В общем, итого я все поняла благодаря помощи юристов Фонд помощи хосписам «Вера», особенно Анне Повалихиной. И правда - есть огромная дыра. Точнее -не огромная, а просто кто-то когда-то не до конца прописал нормативно-правовые акты, и из-за этого произошел такой диссонанс. Пока многие фонды, в том числе и наш, занимаются тем, чтобы привести законы в соответствие с потребностями больных людей, мы решили поддержать тех, для кого лечебное питание=жизнь и ее качество. В общем, все условия помощи по программе "Источник жизни" уже на сайте. Эта программа заменила собой программу "Всегда рядом", так как в последние 2 года по этой программе мы выдавали только лечебное питание. Вообще, в следующем году у нашего фонда будет 8 Программ ( было 7). Мы трансформировали две программы "Всегда рядом" и "PRO-ДЦП" в 3 новых. Для одной название мы с вами уже придумали. Помогите придумать название и для еще двух наших новых программ: 1. Программа выдачи в безвозмездное временное пользование колясок, вертикализаторов, ходунков, ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов. Пока и временно назвала Программу "качество жизни" - вот тут ее описание https://bfevita.ru/programs/kachestvo-zhizni/. Хочется чего-то более понятного, типа "Прокат добрых вещей" или еще как-то. 2. Программа поддержки и развития адаптивного спорта. Ее пока описания нет ( это моя работа на выходные праздничные), но концепция есть - помощь в организации занятий и проведении соревнований для людей с инвалидностью. Пока в голове есть только "Спорт для всех", но это как то совсем уж просто. И да, спасибо вам за помощь! Вы самая настоящая команда! Фото Ирина Назарова

Какое- то стремительное окончание этого года… Некогда остановиться и оглянуться назад. Подвести свой внутренний итог: выделить главное. А я это очень люблю. Для меня это всегда важно… Но… вот сегодня пришла в кабинет, включила ноутбук, планировала заняться сайтом, смонтировать ролик, но - звонок и все! Весь день не присела, тысяча звонков. А потом- совещание фонда… А потом заглянула на сайт и обомлела: закрыты сборы на ВСЕХ детей. С утра несколько невероятных людей, которые просят не называть их, сделали новогодний подарок подопечным фонда. Теперь, впервые за 5 лет, в новый год мы входим без сборов экстренных. Если кто- то захочет помочь нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» можно пожертвовать на программу. И конечно, наши самые главные программы- программы «Ты не один» и «Помощь Хоспису «Вкус жизни». Пожертвование на программу- наша «заначка»- в экстренной ситуации мы туда «ныряем» и без открытия сбора помогаем. Завтра- официально последний рабочий день года. Но это официально. Неофициально- если случиться беда, мой телефон зазвонит и я возьму трубку. А пока я не могу остановиться и подвести свой внутренний итог, поделюсь с вами невероятными фотографиями Инга Пеннер, которые она сделала в день рождения #Юрикскнопочкой. Мы шутим: пошел второй десяток. Полет- стабильный! Ах, еще: в следующем году у нас появится две новые программы. Одна из них- нутритивной поддержки. С 2024 года мы начнем системно помогать детям и взрослым, которым по жизненным показаниям необходимо лечебное питание, но от государства его получить невозможно ( потому что есть большая дыра в нормативно- правовой базе. Я уже «легла» в сторону ее залатывания, надеюсь- все получится, на 2024 год ставлю такую цель перед собой в том числе). А пока такая «дыра» существует, поддерживать детей и взрослых будем мы. Так вот! Не могу придумать название!!! Назвала бы «Вкус жизни», но это название уже носит наш Хоспис. Помогите придумать простое, ёмкое и смысловое название Программы!

- 1 в системе/+1 дома -Оля, Артем в семье!,- прилетело мне сообщение от Мария Пашинина утром. А я и не пойму сразу- какой Артем, в какой семье ( в свете вчерашних событий и ушата грязи на себя сегодня от тех, кому много лет помогал фонд и я лично). А оказалось- наш Артем! Наш енот!!! Невероятно, 6 ноября вышел о нем пост и о чудо! Новогоднее чудо! Я уточнила- может на гостевой унхал? Нет, точно под опеку! И новогодние праздники Артем отметит в приемной семье. Напомю, десять лет жизни Артем провел в семье. Но в декабре 2022 года его мама умерла. Бабушка не смогла взять мальчика, и его отправили в детдом. Когда мы разговаривали, Артем признался, что что если бы он мог что-то изменить, то сделал бы так, чтобы войны не было. «У меня есть еще три мечты, - улыбнулся мальчик. – Первая - стать блогером, вторая - чтобы бабушка долго жила, и третья - еще котиков, которых я очень люблю». Дорогой Артем! Теперь точно все твои мечты сбудуться и пусть пояпятся новые. Пусть у тебя все будет хорошо. И будет много котиков. С наступающим Новым годом тебя, твою бабушку и твою новую семью! Пусть вас хранит Бог! Дорогая приемная мама! Я не знаю, кто вы! Но благодарю Вас за любовь и ваше сердце! Пусть сын радует вас своими успехами! Фото - Елена Фомина #енотыищеммамброшенныммалышам

Сегодня очень трудный день. Я получила удар «под дых» от кого совсем не могла ожидать. Я не знаю, какой вопрос срочнее, чья боль больнее, за что «хвататься» в первую очередь. И тут- нож в спину. С прыжком через голову. Почему все должны? Ну ведь правда, своих детей мы рожаем не для государства. Для себя! И наши дети- наша ответственность. В первую очередь, наша. И любое испытание, любая трудность, любое изменение- это ресурс. Новый ресурс, возможность. Что- то изменить в своей жизни. Пересмотреть какие- то взгляды. А не обвинять всех в своих трудностях и не требовать помощи во чтобы то ни стало… Наш фонд- фонд, который занимается паллиативной помощью и поддержкой семей с паллиативными детьми. Мы не можем помочь каждому, кто болен, кому нужна помощь. Нас всего 4 человека, а подопечных больше 300. А если я посчитаю брошенных людей и детей из ДДИ и ПНИ- то цифра будет гораздо больше. Мы идем этим трудным путем. Путем, где за поворотом может ждать смерть нашего подопечного, или реанимация, или некупируемая боль, или слезы отчаявшейся мамы. Мы идем и не стенаем, делаем, что в наших силах. Потому что каждый из нас четырех в фонд пришел за смыслом. Когда- то мы помогали и другим детям и взрослым, сейчас- не можем разорваться. И другие обижаются. И требуют продолжить им помогать. И почему- то не обращаются в другие фонды, которых тысячи в России. Как будто наш- единственный. Но невозможно помочь каждому. И помощь- настоящая помощь- это часто не про деньги. Это про душу и сердце, которые рвуться в клочья и потом ты вместе с семьей эти клочья штопаешь. Мы не гонимся за количеством благополучателей. Мы подходим к вопросу системно и полноценно. И если берем семью под свою опеку, то становимся покрывалом от всех бед и невзгод. Сегодня в этой бездне боли и моего личного отчаяния меня спасла маленькая девочка. Невероятно сильная и мудрая, которая 6 лет боролась с раком, но он ее победил. Я наконец- то доехала к ней. Привезла подушку #Юрикскнопочкой, чтобы она могла не только лежать, но и сидеть. Я держала ее за неподвижную ручку, заглядывала в ее закрытые глаза. Я говорила с ее очень сильными мамой и папой, которых общая беда сплотила и сделала еще роднее. Мы вместе плакали и обнимались. А под конец нашей встречи малышка чуть приоткрыла глаза. В этом мире, мире паллиативных детей и их родителей - я чувствую свою нужность. Я знаю, чем и как помочь. И эти родители благодарны за простой разговор, за пожатие руки, за молчание вместе. Очень тяжело сегодня. Я и правда живу в каком- то другом мире, где нет места зависти, злости, токсичности, требованию в ущерб другим. И я хочу оставаться в этом мире. Больно. Очень. Мысли не собираются в кучку. Обняла сына. Я такая же мама тяжелобольного ребенка. Я одна. У меня нет мужа или любовника. Я никуда не хожу. Моя жизнь: дом- фонд- дом. Но я никогда не считала, что мне кто- то должен помогать растить моего ребенка, давать денег и оплачивать его нужды. Мой сын- моя ответственность. Я только прошу Бога дать мне здоровья пережить своего сына и сил помогать таким же мамам, как я. Сегодня мне хотелось уйти из фонда. Чтобы развидеть то, что я увидела. Чтобы заниматься тем, в чем я и моя маленькая команда эксперты и знают, как помочь. Мой сын- загадывает мне загадки. Вот теперь не понятно, что с почками. Будем разбираться. Мой ресурс. Учитель. Моя сила и мудрость. Обнимаю его и благодарю Бога за него. И думаю: самое страшное в жизни- это подлость! На планете Канаван ее нет. Что доя вас самое страшное? Вы как считаете- государство должно содержать наших детей? Фонды? Или все- таки мы- родители? А государство- это просто помощник? Фото Инга Пеннер с дня рождения Юрика. С его первого большого юбилея. Обязательно поделюсь с вами этими фото- шедеврами. Но не сегодня.