Ольга Шелест

Добрый день вечер Ольга Вы мне 7 лет назад помогли найти моего сыночка. Благодаря Вам он нашел нас , а мы нашли его. У него была инвалидность по гепатиту, но в опеке почему то говорили, что он очень больной и у него киста мозга. Его смотрели 4 семьи и все отказались, потому что их убедили, что он будет глубоким инвалидом. Наш сын учится во втором классе обычной школы, в самом сильном классе. А гепатит мы вылечили, и у нас нет никаких диагнозов. Спасибо Вам Ольга за вашу работу. Такое сообщение мне пришло. И фото парня- чудесного и совсем взрослого!!! Пожалуйста, не бойтесь забирать детей, слушайте себя и свое сердце!!! Вот Артемка- все будет у него хорошо! Если он быстро найдет маму и папу! Все дети, которым нужна сеиья есть в группе Еноты: ищем мам брошенным малышам!

Никто из нас не мечтал стать мамой паллиативного ребенка. Никто из нас не мечтает провести последние дни жизни в реанимации. Никто из нас не хочет терпеть боль… Сегодня во всем мире отмечают день паллиативной помощи. День выбора помогать неизлечимо больным детям или делать вид, что их не существует. День выбора видеть в любом ребенке маленького человечка со своими желаниями и правами, или отмахиваться «это овощ, он все равно ничего не понимает». Поздравляю всех причастных к развитию паллиативной помощи в мире, стране, Самарской области и благодарю за силу духа, за мужество, за поддержку и помощь несмотря и вопреки. Очень мало тех, кто посвящает свою жизнь служению неизлечимо больным детям и взрослым, и это нормально. Но каждый точно может помочь помогать! Чтобы у врача всегда были противопролежневые средства, у водителя, который привезет врача на дом к тяжелобольному- бензин, у игрового терапевта- краски и альбомный лист, у ребенка- лечебное питание. Если вы поддержите сбор Юрика через карту Т-банка, то поможете вдвойне, так как банк удвоит ваше пожертвование.

Если бы у меня была третья жизнь, я хотела бы стать психиатром!!! Это совершенно другие люди, со своим особым отношением к миру и заботой. Мне выпала чемть принимать участие в конференции психиатров, организованной Минздравом России и институтом имени Сербского. Вручать награды победителям конкурса, присутствовать на круглых столах. А подопечные наших Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» представили свои работы. Знаете, такого глубоко внутреннего прочтения картин наших детей я давно не видела. И все 14 работ разлетелись по России и будут украшать стены клиник!!! Дорогие врачи, спасибо за ваш труд, ваше желание менять подходы, ваше умение видеть не диагноз, а человека!!!

А мы в фонде сегодня встречали команду "Яндекс помощи". Это и правда огромная помощь - бесплатное такси для наших подопечных и бесплатная доставка! Развиртуализировались, попили кофе, пообщались и даже придумали совместный проект. Девочки, спасибо за встречу!

Меня часто спрашивают «Чем отличается первичная паллиативная помощь от специализированной?». Ведь новый проет Хосписа «Вкус жизни» «Под крылом» направлен именно на развитие первичной паллиативной помощи. Если специализированная паллиативная помощь — это объятие и «большие уши», то первичная паллиативная помощь — это постоянная, невидимая поддержка, которую получает человек. Она оказывается нашими обычными врачами и медсёстрами, социальными работниками, а иногда и близкими людьми, которые просто заботятся о человеке каждый день. С чувственной точки зрения, первичная паллиативная помощь — это чувство безопасности. Это знание, что тебя не оставят, что твой врач всегда спросит, как ты себя чувствуешь, и даст нужный совет. Это как тихая гавань в море жизни, которая всегда доступна, даже если нет шторма. Разница с точки зрения ощущений… Представьте, что ваше здоровье — это дом. • Первичная помощь — это ежедневный уход за домом: уборка, проветривание, проверка, чтобы ничего не протекало. Это ощущение стабильности и рутины. • Специализированная помощь — это вызов экспертов, когда в доме случилась серьёзная поломка: прорвало трубу или сломалась крыша. Это ощущение экстренной и глубокой поддержки, когда обычных сил уже недостаточно. Эти два вида помощи неразрывно связаны. Первичная паллиативная помощь — это основа, а специализированная — это дополнительный уровень заботы, который подключается, когда это необходимо, чтобы обеспечить максимальный комфорт и покой. Проект «Под крылом», от Хосписа «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов

Готовимся к завтрашней конференции психиаторов. Первая выставка картин художников фонда ЕВИТА и Хосписа «Вкус жизни» и сразу в отеле Реальянс для широкой аудитории врачей. Очень надеемся, что нам удасться развеять основной миф о тяжелобольных детях и доказать, что они- не овощи. А Рома, Вика, Дима, Мик, Юрик)))

Если вам нужна помощь🦋

С 1 октября по 30 ноября Т-Банк удваивает ваши пожертвования! Благотворительный фонд «ЕВИТА» по приглашению Фонда помощи хосписам «Вера» принимает участие в благотворительном проекте «Курс добра» от Т-Банка. Все пожертвования, поступившие в наш фонд с 1 октября по 30 ноября от клиентов Т-Банка, будут удвоены банком за счет собственных денег. Это значит, что пожертвование в 100 рублей превратится в 200, а миллион — в два. Сейчас мы помогаем 120 семьям с паллиативными детьми не остаться один на один с диагнозом ребенка, получить всю необходимую помощь и жить свою обычную жизнь!!! Для этого мы предоставляем в семьи нянь, игровых терапевтов, массажистов, нейропсихолога, логопеда, дефектолога, а наши юристы, социальные кураторы, психологи, эрготерапевт поддерживают родителей каждый день. Мы выдаем лечебное питание, медицинское оборудование иТСР, чтобы дети жили дома, а не в больнице! За каждой цифрой стоит жизнь. Жизнь ребенка дома, с мамой и папой, без боли, одиночества, страха и голода. Жизнь семьи, когда папа не ушел, когда на свет появляются здоровые дети!!! Участие в этой акции – большая надежда, надежда на обычную жизнь для семей с неизлечимо больными детьми. Зачем вам участвовать в этой акции, спросите вы…. Мне кажется, это здорово, знать, что твои 100 рублей стали 200, а значит, наш фонд сможет купить баночку питания ребенку, и он точно не будет голоден сегодня. А если это 1000 рублей, превратившаяся в 2000? Или 10 000, ставшие 20 000? Чтобы пожертвование было удвоено и затем поступило именно в наш фонд, главное быть клиентом Т-Банка. Вы можете пожертвовать любую сумму в рамках проекта «Курс добра» по ссылке: vk.cc/cQ9axM Или поддержать личный сбор Юрика Главное- сделать перквод с карты Т-банка. Как еще можно помочь? Рассказать друзьям Сделать репост этой записи Провести благотворительную лекцию или мастер-класс Открыть свой сбор в пользу нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» на площадке «Верный друг» Поддержите наших детей. Ведь за каждой улыбкой ребенка стоит добрый волшебник

Выставка рисунков подопечных Хосписа «Вкус жизни» «Я – художник!» пройдет 9–10 октября 2025 г. в Самаре на полях Первого Российско-Узбекского форума «Охрана психического здоровья на Евразийском пространстве: глобальные цели и действия» Каждый ребенок, в том числе с тяжелыми множественными нарушениями развития, имеет право на яркую счастливую жизнь. На выставке будут представлены работы детей, страдающих тяжелыми нарушениями психического развития вследствие органических поражений ЦНС и признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Для этих ребят рисование – и один из способов познания окружающего мира, и способ общения с людьми, и возможность проявления себя. Для их родителей – это совместная деятельность, общение, возможность повесить рисунок на стену, проявление любви. Все дети, работы которых представлены на выставке, окружены безмерной любовью и заботой. И для поддерживающих их взрослых, и для нас эти рисунки имеют очень большую ценность. Регистрируйтесь на мероприятие на сайте конференции

Об основных гарантиях, предоставляемых лицу, замещающему государственную должность Самарской области Наверх Закон Самарской области от 25 сентября 2025 г. N 95-ГД "О внесении изменений в статью 7 Закона Самарской области "О лицах, замещающих государственные должности Самарской области" (документ не вступил в силу) Из перечня гарантий исключены компенсации за неиспользование санаторно-курортного обслуживания и частичная компенсация стоимости санаторно-курортного обслуживания членам семьи в порядке, установленном правовыми актами Самарской области. Также исключены бесплатное обеспечение при амбулаторном лечении всеми лекарственными средствами по рецептам врача, изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов), оказание другой протезно-ортопедической помощи, в том числе и членам семьи в порядке, установленном федеральными законами и иными правовыми актами. Закон вступает в силу по истечении десяти дней после дня его официального опубликования. P.S. тааак, то есть раньше если не с’ездил в санаторий, получал компенсации? И все лекарства поликлиника выдавал? И протезы зубные бесплатно ставились? И членам семьи тоже???

В Самарской области изменен порядок определения размера дохода, необходимого для признания граждан малоимущими Наверх Закон Самарской области от 25 сентября 2025 г. N 90-ГД "О внесении изменений в статьи 4 и 5 Закона Самарской области "О жилище" (документ не вступил в силу) При расчете органами местного самоуправления среднедушевого дохода семьи заявителя в денежное довольствие (денежное содержание) не включаются единовременные выплаты сотрудникам органов, в которых законодательством РФ предусмотрено прохождение федеральной государственной службы, связанной с правоохранительной деятельностью, лицам, проходящим (проходившим) службу в войсках национальной гвардии РФ и имеющим (имевшим) специальные звания полиции, или членам их семей, производимые в возмещение ущерба, причиненного жизни и здоровью в связи с участием в боевых действиях, предусмотренные законодательством РФ и нормативными правовыми актами Самарской области. При расчете органами местного самоуправления среднедушевого дохода семьи заявителя не учитываются денежные средства, выделяемые из федерального бюджета на обеспечение проведения ремонта индивидуальных жилых домов, принадлежащих членам семей военнослужащих, потерявшим кормильца, компенсации, предоставляемые взамен обеспечения бесплатным двухразовым питанием обучающегося с ограниченными возможностями здоровья, обучение которого организовано на дому, пособия и иные аналогичные выплаты, а также алименты на ребенка, который не включен в состав семьи, либо умер, объявлен судом умершим либо признан безвестно отсутствующим, ежемесячные пособия в связи с рождением и воспитанием ребенка. Определен порядок расчета среднедушевого дохода семьи заявителя (дохода одиноко проживающего гражданина). Закон вступает в силу по истечении десяти дней после дня его официального опубликования.

дополнительных мерах соцподдержки инвалидов в Республике Саха (Якутия) Наверх Постановление Правительства Республики Саха (Якутия) от 30 сентября 2025 г. N 408 "О внесении изменений в перечень дополнительных средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденный постановлением Правительства Республики Саха (Якутия) от 26 июня 2014 г. N 185" (документ не вступил в силу) Приведен новый перечень дополнительных средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. Всего в перечень включено 30 технических средств реабилитации (ранее 28). В частности, дополнительно включена в перечень кровать многофункциональная с электроприводом. Постановление вступает в силу с 1 января 2026 г. Вот это круто!!! Есть у нас тут из Республики Саха (Якутия) человеки???

Инвалиды по зрению смогут приобрести корм для собаки-проводника с помощью электронного сертификата Наверх Проект Постановления Правительства Российской Федерации "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации и признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации" (подготовлен Минтрудом России 30.09.2025) Инвалидам по зрению ежегодно компенсируются расходы на содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников. При принятии положительного решения о выплате компенсации предлагается автоматически оформлять электронный сертификат на покупку корма. Предельный размер оплаты корма, приобретаемого с использованием электронного сертификата, составит 60 838,2 руб. и будет индексироваться один раз в год с 1 февраля исходя из роста потребительских цен за предыдущий год. Перечень видов кормов для собаки-проводника, приобретаемых с использованием электронного сертификата, утвердит Минтруд.

Мне говорят: зачем ты это пишешь? Ведь семьи будут бояться, что ты про них расскажешь… Знаете, мне кажется важным говорить правду. Как есть. Иначе, зачем все мы??? Зачем мы вообще тогда??? Как помочь, если молчать??? Очень многое удалось решить, сдвинуть с мертвой точки и помочь именно благодаря тому, что я/мы рассказывали открыто о проблемах. Паллиативным детям отказывают в зачислении в школу Дети-сироты голодают ( злосчастный «луковый салат») Детей-сирот привязывают и бьют Паллиативным детям не выдают лекарства те, которые им нужны Паллиативным детям до трех лет не вписывают в ИПРА памперсы, коляски или вертикализаторы Паллиативным детям не дают лечебное питание Родительские дети пожизненно заключены в ДДИ самими же родителями, а всеми льготами они продолжают пользоваться Паллиативным детям нужна няня, а не соцработник на 3 часа в неделю Нутритивная поддержка для паллиативного ребенка жизненно необходима Как вы думаете, какие из этих проблем были бы решены, если бы мы тихо шептались в высоких кабинетах и не писали бы об этом? И почему, когда я пишу о недостатках работы в органах власти/ системы, то МОЖНО и НУЖНО, и каждый готов «докинуть» свой камушек? Но НЕЛЬЗЯ рассказать о том, как в отдельно взятой семье нет любви и заботы к своему собственному ребенку? Мне кажется, бояться может только тот, кто сам понимает, что он не прав. Или кто хочет что-то поиметь и боиться, что приедут/увидят и не дадут… Что, конечно, очень странно. Ведь помогают не тем, у кого блестят полы, а тем, кому помощь действительно нужна и кто сам готов принять эту помощь… Из 20 семей, которые мы посетили в рамках проекта «Под крылом», а это были очень разные семьи, с разным уровнем дохода и жизни, нигде так не болело сердце, как в той, о которой я рассказала. Точнее, поделилась своей болью. Везде мы встречали родителей, которые искренне заботятся о своих детях, любят их, хотят помочь. Не везде родители получают помощь, которая нужна ребенку, и наша цель- помочь ее получить. Не везде родители знают о правах своих детей, и мы рассказываем и помогам. Не везде родители умеют ухаживать, и мы учим. Не везде есть понимание с медиками и соцслужбами, и мы помогаем его найти. Но точно ни в одной семье мы не видели ТАКОГО ХУДОГО РЕБЕНКА, и чтобы семью это устраивало. Не видели, чтобы ребенок просто сам по себе лежал с синдромом «белого потолка», чтобы ему не давались лекарства. Эта семья исключение из правил. И решение совместно с врачами уже принто: повторная госпитализация в паллиативное отделение, постановка зонда и кормление в течение двух недель так, как нужно, смесью, подбор противосудорожной терапии. Далее, после выписки домой- еще наблюдение. Помощь та, которая возможна и которую примет семья, включаясь вместе с нами в жизнь своего ребенка. Привлечение социальных служб для организации помощи. И надежда, что что-то измениться. Я за то, чтобы каждой семье было уверенно и надежно, чтобы семьи знали, что они не одни и помощь есть. Но я против потребительского отношения и позиции «мне все должны»… Только все вместе: семья, минздрав, минсоц, минобр и благотворительные организации мы можем менять жизнь ребенка и его близких в лучшую сторону. Именно вместе. И да, иногда именно открыто рассказывая о проблемах.

ДЦП: что нужно знать и что можно сделать ⚡️⚡️⚡️⚡️⚡️ Коллеги, если у вас есть подопечные с ДЦП, используйте наш маршрут в своей работе и делитесь информацией с подопечными. Самое важное - помочь организовать длительную реабилитацию рядом с домом, а не курсовую два раза в год. Реабилитация – это процесс обучения семьи, ребенка или взрослого человека с ДЦП тому, как оптимально функционировать в привычных ему условиях и в привычной для него среде. Поэтому курсовая реабилитация, цель которой дать максимальную нагрузку на пациента, становится неактуальной. Длительная реабилитация по месту жительства позволяет выстроить сопровождение ребенка таким образом, чтобы команда специалистов сообща оценивала текущее состояние ребенка, ставила цели реабилитации по SMART, оценивала промежуточные итоги, корректировала цели в зависимости от состояния ребенка, его роста, учитывала среду и окружение, в котором он постоянно находится. Если навык, который ребенок приобретает в ходе реабилитации, ему действительно нужен в жизни, если родители знают, какой именно навык сейчас отрабатывает ребенок и поддерживают его в этом дома, тогда реабилитация становится осмысленной, а результаты – долговременными. Также читайте на сайте: ✔️ Как часто встречается ДЦП? ✔️ Уровни и формы ДЦП ✔️ Сколько денег понадобится родителям ребенка с ДЦП? ✔️ Какие занятия и помощь понадобятся ребенку с ДЦП ✔️ Технические средства реабилитации (ТСР) ✔️ Вторичные осложнения ✔️ Распространенные заблуждения о ДЦП ✔️ 9 шагов, если ребенку поставили диагноз ДЦП 👉 Что нужно знать и что можно сделать при ДЦП полностью читайте на нашем сайте #маршруты_помощи_милосердие

И вот вопрос: что делать? Ты приезжаешь в семью. Со своими устоями и традициями. В доме есть лишь один национальный столик на коротких ножках и топчаны по периметру- на них спят. Еще много таквы во всех углах и ковров. Посреди комнаты еще один топчан- на нем лежит очень худой ребенок. Его мучают гиперкинезы, тело сковано спастикой, на лице улыбка, но это гримасса. Ребенок почти раздет- легенький костюмчик. Родители в тулупах, окна настеж. По полу тянет. На столике стоит бутылка с остатками смеси, открытая пачка лечебного питания. Папа подхватывает с пола рыбенка ( это мальчик 13 лет- мы знаем это по выписке), ставит на кривые ноги и эти ноги автоматически начинают перебирать по полу. «Смотрите, как мы ходим!»- с гордостью на ломанном русском говорит он. Держа ребенка под мышки, где -то таща волоком, где-то в таки перебирания ногами, он доводит его до единственной кровати с грязным постельным бельем и кладет на нее. Дерганья, ужимки, гримасса на лице ребенка продолжаются. Какие неврологические препараты принимаете? В ответ тишина. То ли не понят вопрос, то ли ничего не дают Ребенок хрипит. Зонда нет, говорят- ребенок его выдернивает. Кормят из бутылочки с соской лечебным питанием. За полгода вес не прибавлен. Правда, и не утерян. Но у ребенка кахексия и явно нарушения глотания. Пытаемся измерить сатурацию. Минут 10 пульсоксиметр не показывает ничего- у ребенка холодные пальцы. Растираем, согреваем. Сатурация скачет от 80 до 97. Но хрипы продолжаются. Все мы понимаем, что это микроаспирации. Что с этим делать? Честно, хочется скорее уйти. Мама сажает ребенка на кровать, придерживает голову и улыбается. Она совсем не говорит по -русски, но на ее лице мы читаем явную гордость «Вот как умеет сын». Что умеет, мы не поняли, потому что охватывает ужас от всего увиденного и отчаяние- невозможно помочь! Никто не уберет топчаны и не поменяет белье на кровати. Не станет ставить зонд и кормить правильно. Не даст лекарство и не согреет. Мы вышли. Растерянные и разбитые. С вопросом: что делать? Поселиться здесь и ухаживать за ребенком? Явно невозможно. Научить родителей? Невозможно: языковой барьер, непонимание ситуации, антисанитария, национальные традиции. Сообщить в опеку и изъять из семьи- имеем ли мы право? Оставить все, как есть, и просто стать свидетелями медленного и мучительного ухода ребенка- имеем ли мы право? Ответа на все эти вопросы нет пока… Выезд медико-социальной бригады проекта «Под крылом», реализуемого при поддержке ФПГ.

Мальчик Юрик, которого уже язык не поворачивается назвать- ребенком, проявил инициативу и открыл собственный сбор!!! Не для себя, конечно, потому что у него все есть: и мама, и бабушка, и дедушка, и брать, и самая лучшая в мире няня. А для таких же, как он детей. Чтобы у них тоже все было! В общем, он очень переживает - получится ли у него? И просил меня ему помочь... Помогаю. Поддержите Юрика)))

А я помню его по разговору, когда мы обуючивали паллиативное отделение… -Телевизор нельзя, они больны -Шторы нельзя, санпин запрещает -Книги нельзя, они пылятся -Денег нет И тогда под моим постом в ВК были однотипные защищающие комментарии сотрудников больницы типа «руки прочь, он лучший» А потом его арестовали… А теперь-вот

Какой-то день #Юрикскнопочкой получился)))

-Трудности есть. Например, неожиданная сложность — есть дети, которые не являются паллиативными, но нуждаются в лечебном питании из-за нарушений глотания. Родители добиваются "паллиативного статуса", чтобы накормить ребенка, но при этом отказываются устанавливать ему гастростому. Получается, малыш не может физически принять тот объем лечебного питания, который ему назначает врач, и остается худым и несчастным. Тем временем родители продают остатки питания через интернет, обогащаясь за счет государства. - По федеральным законам лекарствами должны обеспечиваться все дети-инвалиды вне зависимости от того, нуждаются они в паллиативной помощи или нет. Государство закупает препараты, но не все так хорошо, как хотелось бы. Часто родителям приходится выходить в суды, чтобы доказать, что их ребенку подходит только конкретное лекарство. -Также паллиативные дети нуждаются в медицинском оборудовании. Это электроотсосы для удаления мокроты, кислородные концентраторы для поддержания сатурации, аппараты НИВЛ для обеспечения дыхания или ИВЛ, инфузоматы, через которые пища поступает в гастростому. Есть приказ Минздрава РФ, согласно которому дети должны все это получать от государства. Однако в Самарской области с этим есть проблемы, не всегда хватает денег на закупку. -Раньше у министерства была услуга кратковременного присмотра за ребенком-инвалидом — раз в неделю на три часа к таким детям должен был выходить социальный работник. По факту этого не происходило, сотрудники боялись, искали отговорки. Мы поняли, что привлекать нужно специально подготовленных людей. - Все прогрессивные идеи, которые реализует фонд, возникают благодаря моему сыну. Это небольшие выдержки из моего большого интервью "Самарской газете". Спасибо Мария Ситрова за разговор и включенность. Полную версию интервью можно прочитать тут: sgpress.ru/news/499305