Ольга Шелест

Осторожно! Фото 18+ Вы все еще не верите, что лечебное питание- это не просто «детская смесь»? На фото пролежень у парня. До приема лечебного питания и через два месяца. Я промолчу про прибавку в весе на 10 кг, про возвращение навыка держать голову, поднимать руку, сидеть в коляске. Я исключительно про пролежень. Два года мама безуспешно лечила его, потратив массу денег, времени, сил, ничего не помогало- пролежень разрастался, парня мучили боли. Два месяца специализированного лечебного питания Кубизон и пролежень уменьшился в три раза!!! Важно: у парня гастростома, а это значит назначенный врачем об’ем ( 2 литра в сутки) он может принимать в полном об’еме. Полумеры с лечебным питанием не имеют никакой целебной силы ни для веса, ни для сна, ни для белка, ни для лечения пролежней.

Меню монахов. 18 век…

Во всех регионах России заработала Система долговременного ухода. Как ей воспользоваться? Если ваш близкий нуждается в постоянном уходе, важно знать о новых возможностях, которые теперь доступны в нашей стране. С 2024 года во всех регионах России начала работать Система долговременного ухода (СДУ) — новый подход к организации помощи пожилым и тяжелобольным людям. Вместе с экспертами разбираемся, как она работает: ⏭️Что такое система долговременного ухода? ⏭️Чем она отличается от обычной социальной помощи? ⏭️Сколько это стоит? ⏭️Как получить такую поддержку для своего близкого? Ответы на эти и другие вопросы дали руководитель проектного офиса по внедрению СДУ фонда «Старость в радость» Андрей Кагитин и Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда «Вера».

А у нас в Благотворительном фонде «ЕВИТА» аж 5 первоклашек в этом году! А еще пять лет назад это казалось невозможным и я помню личные мытарства и доказывания, что мой сын имеет право учиться. Чтобы паллиативные дети могли получать образование, мне пришлось называть вещи своими именами на одном из совещаний в Правительстве. Когда Министр образования Самарской области рассказывал, как космические корабли бороздят просторы Тихого океана, я сказала: "Это все теория и отчет. А давайте я расскажу вам, как обстоят дела на самом деле и сколько кругов ада нужно пройти маме ребенка-инвалида, чтобы он был зачислен в школу?". И... начиная с осмотра узкими специалистами от поликлиники, квеста "пройди психиатра", потом ПМПК, очередь в которую на несколько месяцев и "нет, домой мы не выезжаем", ну и далее - сама школа. Когда ты приходишь и приносишь справку, что у ебя ребенок-инвалид и как школа всеми силами пытается убедить тебя "что таких они не учат, это нам в спецучреждение"... Помню, тогда Министр подошел ко мне и спросил: какие у меня проблемы? Я сказала, что у меня проблем нет, а вот я точно могу устроить много проблем всем причастным, если ситуация не изменится. И с тех пор, с 2021 года, процесс идет гораздо легче: 1. Узкие специалисты из поликлиник приходят на дом без проблем. 2. Часть психиатров стали доступны ( но не все), и тоже приходят на дом. 3. ПМПК приходит на дом ( Пункт 18 «Положения о психолого-медико-педагогической комиссии», утверждённого распоряжением Министерства образования России от 20.09.2013г. N 1082: При необходимости и наличии соответствующих условий, обследование детей может быть проведено по месту их проживания и (или) обучения». ) 4. В школы идет зачисление по месту жительства, если родители согласны. 5. Выбор формы обучения ( на дому, или индивидуально) - остается за родителями (Приказ Минздрав РФ от 30.06.2016 г. №436н «Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому»). В общем, с первым шагом во взрослую жизнь, наши первоклассники! На самом деле, трудно только тем, кто самый первых проходит весь тернистый путь, и здорово, когда есть возможность про все эти тернии рассказать. И тогда те, кто идут следом, сталкиваются уже с гораздо меньшими трудностями. Ну и напомню, что в России нет необучаемых детей! Часть 5 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»: «право на образование в Российской Федерации гарантируется независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного, социального и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям, а также других обстоятельств». И обязанность родителей обеспечить образовательный процесс, а обязанность школы - его организовать. Если школа отказывается обучать ребенка = жалоба в прокуратуру. если родители отказываются зачислять ребенка в школу - жалоба в опеку. Обучение ребенка - важная часть его реабилитации и социальной адаптации. Даже если он все время спит, или не слышит/не видит... Поверьте, ВАМ ТАК КАЖЕТСЯ! И он точно понимает все! ВСЕ, что ему нужно!

Изменена процедура создания и деятельности врачебных комиссий (ВК) в медорганизациях. Несколько расширена их компетенция. Установлен минимальный состав членов ВК /подкомиссий ВК (3 человека). Секретарем ВК может быть и не медик. Установлена частота собраний - не реже раза в месяц. Решение ВК может формироваться в форме электронного документа. Приказ Минздрава России от 10.04.2025 N 180н

Изменен порядок прикрепления граждан к поликлинике (в том числе по участково-территориальному принципу). Выбрать можно только такую медорганизацию, которая участвует в реализации территориальной программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи и финансируется по подушевому нормативу на прикрепившихся лиц. Приказ Минздрава России от 14.04.2025 N 216н

Легализовано назначение БАДов медицинскими работниками при оказании медицинской помощи. Назначать можно будет БАДы из списка, который составит Минздрав РФ по согласованию с Роспотребнадзором. Показания к применению каждого БАД, схемы применения и порядок назначения БАД утвердят Минздрав РФ совместно с санитарным ведомством. При этом Правительство сможет, дополнительно, устанавливать особенности применения того или иного БАД. Исполнение требований, связанных с назначением БАД, будет проверяться в рамках федерального государственного контроля (надзора) качества и безопасности медицинской деятельности. Правительству РФ делегируют право утвердить особенности регистрации БАД в целях установления упрощенного порядка передачи в Минздрав РФ результатов исследований образцов БАД, проведенных в российских аккредитованных лабораториях Федеральный закон от 07.06.2025 N 150-ФЗ

Решение суда- ограничение некоторых действий! И это- победа! Рассказывала про женщину, которая терроризирует пол-Сызрани. Одна из жертв, Наталья, стучала во все двери и просила помощи, но все эти двери были закрыты. Но после моего рассказа об этой жуткой истории, подключились журналисты, были написаны статьи и телеканал РЕН ТВ снял сюжет. И дело сдвинулось с мертвой точки. Жертвы террористки об’единились, следствие «зачесалось», а суд сегодня сделал лучший подарок Наталье и ее детям: Обязал эту женщину находится по месту прописки, запретил пользоваться телефоном и Интернетом!!! И оказалось, что прописала террористка совсем по другому адресу, на другом конце города! И как минимум 22 дня сентября Наталья и ее дети могут жить спокойно, не брясь столкнуться с этой гражданкой в магазине или на улице. Или не дай Бог, возле школы. Спасибо всем, кто включился в помощь семье! Сюжет РЕН ТВ | Телеканал

Много ходила сегодня. По больнице. Три отказничка. Знакомилась… Скоро расскажу об Артемкк, 5-летнем парне, замечательном и очень перспективном. Сейчас он даже стоять не может, потому что семья им не занималась, даже инвалидность не оформила. Но, если включить массаж, позиционирование и занятия с психологом/ логопедом/ нейропсихологом- потенциал у мальчишки очень большой.

Давайте об’ективно: Если у ребенка открыт рот ( нет смыкания губ), он дышит ртом. С этим можно спорить, но это факт. Носом тоже, но и через рот. Давайте об’ективно: в тарелке 50 гр пюре. Пюре- то, что Юрик люит и уважает. Удобная для нкго коесистенция. Давайте об’ективно: что такое 50 гр пюре? Сколько грамм белка? Сколько ккал? Зато крахмала- ж@пой жуй. А нафига его столько и какую пользу он принесет Юрику? Ну и давайте об’ективно: Юрик жует? Да! Глотает? Да! Начал кашлять/ поперхнулся? Да! У кого так же дети жуют и глотают? Часто слышу «хорошо жуют и глотают»… И сколько часов уходит на кормежку??? Слава Богу, у нас нет цели именно НАКОРМИТЬ Юрика. Есть цель- дать новые вкусы и ощущения. А вся полноценная еда через гастростому. Вопрос: что же родителей так пугает в гастростоме, что они до последнего, часто вздоха ( в это году у нас в области 2 ребенка умерли именно от поперхивания едой) продолжают кормить через рот? За что же так цепляются родители? И почему не думают о том, каково ребенку?

Почему я давно не пишу о детях-сиротах и не ищу им семью… Очень страдаю… Но, кажется, свет в конце тоннеля появился

Никто не готовится статьи мамой паллиативного ребенка... Некоторые вопросы нельзя себе задавать... За что я говорю СПАСИБО Минсоцдемографии Самарской области и лично Регине Воробьевой Что не так в нашем Министерстве здравоохранения Самарской области Жервы обстоятельств родитеди детей-инвалидов или все-таки каждый несет ответственность за свою жизнь сам? Когда нужно помогать, а когда помощь - это не помочь? Это большое длинное интервью Самарской газете и журналисту Марии Ситровой. Очень честное и настоящее. И очень эмоциональное.... Спасибо за возможность рассказать о нашем Благотворительном фонде "ЕВИТА", о том, кому и как мы помогаем, о том, как проеты становятся новыми законами и о том, что помощь - это не рыба, а удочка... Честный разговор о трудностях и о надежде. 00:00 - История Ольги: никто не готов стать мамой ребенка-инвалида 09:00 - Как Ольга возглавила благотворительный фонд 10:25 - В чем особенность семей с паллиативными детьми 12:09 - Как в Самарской области ввели нутритивную поддержку 14:19 - Что такое гастростома 15:00 - Как фонд начал закупать лечебное питание 16:09 - Эксперимент: как лечебное питание влияет на здоровье детей 17:42 - Про взаимодействие с минздравом 19:43 - Какие есть трудности в нутритивной поддержке 21:15 - Самарская область - пример: как изменился федеральный закон 22:34 - Как родителям получить бесплатное питание для детей 29:14 - Про механизм получения лечебного питания взрослыми людьми 30:55 - Можно ли получить бесплатные лекарства 32:38 - Как обеспечивают детей медицинским оборудованием 35:27 - Какие медицинские изделия нужны ребенку 40:16 - Услуга «социальной» няни: кому и как помогают 43:02 - Почему соцработники не хотят работать няней 47:24 - Изменение региональной системы: кто может бесплатно получить помощь няни 52:20 - Про психологическую поддержку семей 58:39 - Новая поддержка: социальная передышка для семей со взрослыми пациентами 59:34 - Проблема «социальных» сирот: почему родители сдают детей в интернат 01:04:07 - Как детей удалось вернуть в семьи 01:05:24 - Как контролируют ситуацию сейчас 01:11:55 - Про ответственность родителей за свою жизнь с паллиативным ребенком 01:17:22 - Мечта - открыть хоспис в Самарской области https://vkvideo.ru/video-40227415_456240541?list=9b90c3c1b01eedc8f6&t=10s

Состоялось заседание Общественного совета при Минсоцдемографии Самарской области Слушали доклад о реализации проекта «Вызов». Неоднозначное у меня впечатление о нем… Почему-то детей с инвалидностью там нет. Почему-то годами заточенные дети по-прежнему в ДДИ, а у их родителей- по-прежнему, как и 11 лет назад трудная жизненная ситуация. Не ясно в чем… Об этом рассказываю вам в видео. И о возможной новой помощи фонда- няня для детей с двигательными нарушениями при поддержке Минсоцдемографии Самарской области Сейчас обсуждаем этот вопрос. Думаем. Я как директор Благотворительного фонда «ЕВИТА» - очень сильно думаю. Советуюсь с вами. Что скажете???

Абажаю наш минсоц!!!! Вот с кем круто работать!!! Скоро расскажу замечательные новости!

И кто сказал, что изменить- значит отнять? На самом деле изменить- значит прибавить) Любое изменение- это плюс: плюс к эмоциям, плюс к жизни, плюс к будущему. Вот родился особенный ребенок- и сразу + к бюджету семьи пенсия по инвалидности, технические средства реабилитации, бесплатные лекарства… Да- да, знаю, не все идеально, но если знать законы и уметь отстаивать свои права- это огромный плюс. И это самое простое. А есть то, что не пощупать и ничем не измерить: то ощущение важности, значимости жизни, безмерного света в жизни, когда ты- мама особенного ребенка. Избранная им и Богом. Ведь и ты значит особенная, если Бог доверил тебе такого ребенка? Недавно мама одного паллиативного малыша, многодетная мама написала: «Я не была такой. Он полностью поменял моё мышление. И я очень благодарна ему за это.Наши избранники- скульпторы ,сами не осознавая это, лепят нас, отсекая всё лишнее и ненужное.» А вы когда приняли диагноз своего ребенка? Как изменилась ваша жизнь после принятия? На фото-Егор. Ему нужна мама. Это для него мы искали няню, это няня обогревала его своим теплом. Теперь малыш официально в федеральном банке данных. Легко не будет. Но он совсем кроха, а материнская любовь творит чудеса. Его анкета в ФБД. Готова поговорить с реальными кандидатами, которые понимают, что Егор- подарок с секретиком

Ура!!! Вышла наша брошюра- методичка для врачей по нутритивной поддержке! Готовы ее вам отдать))) Пишите❤️

Но, как вы понимаете, в Сызрань я ездила не просто так. Были мы там вместе с руководителем управления организации первичной медико-санитарной помощи и профилактики заболеваний департамента организации медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Самарской области Эллой Малютиной и одна из наших задач была - развитие паллиативной помощи в Сызрани. Мы посмотрели паллиативное отделение и Хоспис. Очень грустно и тяжело от условий, в которых находятся люди, а не которые из них - проводят свои последние дни. Немного успокаивает, что сами сотрудники паллиативной помощи - люди с горящими глазами, неравнодушные и знают каждого пациента по имени-отчеству и даже могу рассказать его историю - вот учительница, всю жизнь проработала в школе, а вот - архитектор, который в далекие 60 сам строил эту больницу, в которой сейчас лежит. По хоспису - решение есть, и сейчас Минздрав и главврач Сызрани этот вопрос будут решать, а чот что делать с большим паллиативным отделениемя - не ясно. Ремонтировать - нужна огромная сумма денег, а само здание довольно старое и тут ситуаци - выгоднее построить новое, чем ремонтировать старое. Но у этих людей нет времени ждать и это самое страшное.... А еще - в Сызрани есть выездная паллиативная служба, и в ней работают врачи, пришедшие в паллиативную помощь осознанно. Более того, которым не все равно, какая трубка стоит в животе у их пациента. И в рамках нашего проекта #источникжизни мы уже решали вопросы по установке гастростомических трубок двум жительцам Сызрани, чтобы они чувствовали себя комфортно, но для этого нужно ехать в Самару... Поэтому - второй вопрос, который мы обсуждали - проведение мастер-класса по установке гастростомических трубок эндоскопическим способом на базе Сызранской ЦГБ. Для этого встретились с эндоскопистами и хирургами. Мне важно было увидеть самих врачей, убедиться - что наш мастер-класс не станет фикцией и работа продолжится силами больницы ( помните, столкнулись с такой ситуацией в 7 городской больнице Самары, где так и не ставят настоящие гастростомы, а по прежнемру разрезают животы и втыкают катетеры Фоллея?). Так вот - есть надежда и уверенность, что мастер-класс пройдет для тех, кому он нужен. Молодын хирурги и эндоскописты с руками, которые чешутся, которые следят за всем, что происходит нового в медицине и применяют это в своей работе. Мастер-класс запланирован на начало октября, поэтому если вы знаете тех, кому нужна установка гастростомы - расскажите им о возможности поставить настоящую гастростому руками московского хирурга. Ну и тертье - наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" оборудуют в педиатрическом отделении паллиативную палату! Она на видео. Мы закупим необходимое медицинское обоурдовение и мелкую бытовую технику, чтобы родителям было спокойно и надежно, и почти как дома. "Вы же нарисуете нам рисунки, как в паллиативном отделении?" - напоследок спросили меня врачи. Конечно, да! И потому - дорогие жители Сызрани, ищем волонтеров, готовых разукрасить стены ( краски, кисти и рисунок - предоставим). В общем, вот такая с одной стороны трудная, с другой стороны - позитивная поездка в Сызрань. Нет-нет, я не говорю, что все отлично! Проблем еще очень много, но то, что много и положительных изменений, и что есть команда неравнодушных врачей дают уверенность в том, что все проблемы по-тихоньку будут решены.... И это, кстати, про роль личности в истории и что один в поле тоже водин. Конечно, в первую очередь это большой труд Веры Александровны Лиходедовой