Ольга Шелест

А мы в БФ ЕВИТА подумали, что надо встретиться со всеми заведующими поликлиник нашей области и вот так за чашкой чая просто поговорить и обсудить все возникающие вопросы. Отдельная благодарность одному из самых неравнодушных врачей с настоящим большим сердцем Гаршиной Светлане Юрьевне, главному внештатному педиатру города Тольятти за организацию этой встречи.

Я вам не успела рассказать о своей встрече с врачами из Тольятти. А она была очень продуктивная и важная. 5 заведующих поликлиник, главврач Тольяттинской детской клинической больницы Гаршина Светлана Юрьевна, два хирурга... Мы говорили о паллиативной помощи, о ее философии и смыслах, о законодательстве, о том, кто является паллиативным, а кто - нет. С хирургами провели занятие по замене гастростомы, а помогал нам в этом ассистент Джек - наш новый сотрудник-негритенок. А уже с заведующими поликлиник говорили о трудном и непонятном для многих до сих пор: как помогать паллиативным детям, что зависит от поликлиники, а что от выездной паллиативной службы? Чем каждый из нас может помочь семье, где есть паллиативный ребенок? Начали, конечно, с азов: 36 ст 323 ФЗ, критерии признания ребенка паллиативным. Я говорила: паллиативный ребенок - ребенок с неизлечимым заболеванием или состоянием, угрожающим жизни или сокращающим ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения*, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания. И главный наш ориентир - заболевание, сокращающее жизнь, жизнеугрожающее, тяжелое течение которого приведет к неминуемой смерти до 18 лет. Далее перешли к Приказам Минтруда и Минздрава и читали их: Какие заболевания позволяют получить паллиативный статус для ребенка (согласно пункта 6 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»)? 1. Распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии. 2. Поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях). 3. Неоперабельные врожденные пороки развития. 4. Поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе. 5. Последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом. При этом важно понимать, говорила я, что не все дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, могут быть признаны нуждающимися в паллиативной помощи. Существует четыре критерия присвоения такого статуса — это: ✔неизлечимость заболевания; ✔угроза жизни; ✔сокращение жизни; ✔тяжесть состояния. Всем врачам подарили наши брошюры #Юрикскнопчкой, где все подробно расписано со ссылками на законы. Разобрали несколько кейсов: может ли ребенок с синдромом Дауна и АБКМ считаться паллиативным? Может ли ребенок с тяжелой формой Умственной отсталости считаться паллиативным? А если ДЦП и полностью обездвижен, но никаких сопутствующих жизнеугрожающих состояний нет? А если ребенок с ВИЧ, он паллиативный? Проговорили так же алгоритмы назначения лечебного питания для паллиативных детей, и не для паллиативных. Снова почитали и разобрали законы. Понимаю, что в тот день было много инсайтов у врачей, но самое главное - в конце нашей встречи они все сказали спасибо Спасибо за то, что с ними поговорили, обсудили, разъяснили и ...не бросили одних. Ну а на последок каждому я подарила открытку с рисунками наших детей и в глазах врачей заблестели слезы. А открытки наши - не простые, как вы знаете, а с предсказанием будущего. И это будущее - обязательно светлое! Договорились, что встречаться надо чаще.

Сначала она написала нам скромное письмо на почту с просьбой помочь с лекарствами, оплатой коммуналки и лечебным питанием... Оказалось, девушка - сирота с инвалидностью, ей 33 года. Она живет совсем одна и вот так сложилась сейчас ситуация, что выпутаться самостоятельно из нее она уже не может. Большинство ее просьб мы передали в дружественный фонд Благотворительный фонд «РАДОСТЬ» , который занимается постинтернатным сопровождением детей-сирот. А с питанием смогли помочь быстро, потому что оно у нас всегда есть на складе! И вот она написала нам снова. "Каждый из нас хоть раз в жизни попадал в ТЖС, с которой не мог справиться самостоятельно, и часто требуется помощь других людей . Мне было сложно решиться на этот шаг,надеялась само все пройдет,справлюсь,но нет.. Я не хотела признавать тот факт,что проблема все же есть,что ее надо решать,что нужна помощь со стороны. Я долго думала, искала куда написать, к кому обратиться за помощью. После долгих раздумий, когда уже иссякли все силы, была на исходе, все же набралась смелости и обратилась в фонд "ЕВИТА",куда я отправила письмо, где описала всю ситуацию и суть проблемы . На следующее утро мне уже пришёл ответ,что готовы помочь,нужно только прислать необходимые документы указанные на сайте для получения необходимой помощи . Чудо случилось! Мне позвонили через пару дней и решили мою проблему,а это- помощь в дополнительном питании,для улучшения моего физического состояния. Питание выдали бесплатно. Благодаря помощи "ЕВИТА",где работают неравнодушные к чужим проблемам люди, я сэкономила много денежных средств на необходимом питании, в котором я нуждаюсь на данный момент. Я очень надеюсь,что скоро восстановлюсь и пойду на поправку . Данная организация реагирует сразу на каждое обращение людей ,находящихся в ТЖС , помогает не только питанием,но и то,что необходимо для улучшения жизни каждого, как маленького,так и любого взрослого человека,который нуждается в определенной помощи с которой трудно справиться одному. Отчётность прозрачная,все доступно и понятно." Спасибо, что вы с нами! Ведь все, что мы делаем- делаете вы!

Хотела про хорошее, но напишу про плохое! Простите! Потому что возмущена до глубины души. И не понимаю, как так то? Мальчишка в 13 лет мучается от эррекции ( простите), потому что врачи в поликлинике решили, что раз действующее вещество силденафил, то и заменим мы ему препарат для лечения сердца на препарат для эрекции!!! При этом мама уже два года бьется с врачами, доказывая, что это -мучение для подростка, а врачи говорят: ну простите, силденафил стоит 2 тысячи рублей, а ваш Ревацио - целых 15 тысяч. Денег нет! Просто чудо, как обычно, что мама вышла на меня! Прислала мне документы, а я - я ж Фома неверующий, я сама сначала все перепроверяю, захожу просто в инструкции по применению этих препаратов на основе одного действующего вещества и читаю: СИЛДЕНАФИЛ- Фармакотерапевтическая группа Эректильной дисфункции средство лечения - ФДЭ5-ингибитор ( https://medi.ru/instrukciya/sildenafil-verteks_26114/) РЕВАЦИО - Фармакологическое действие Ревацио оказывает вазодилатирующее действие. ( вазодилататоры - сосудорасширяющие препараты, чтобы вы не искали как я объяснение) https://www.eapteka.ru/goods/id214940/?utm_referre… И там и там есть и лечение при кардиозаболеваниях ( уменьшение отдышки) и повышение эректильной функции. Только вот у Силденафила - эректильная составляющая на первом месте, а у Ревацио - где-то на 155 месте! Даже в показаниях у Силденафила написано: Лечение нарушений эрекции, характеризующихся неспособностью к достижению или сохранению эрекции полового члена, достаточной для удовлетворительного полового акта. Силденафил эффективен только при сексуальной стимуляции. А у Ревацио показания к применению: Легочная гипертензия Но именно из-за того, что Ревацио стоит в 8 раз дороже, ребенку выдают то, что приносит ему дискомфорт и в конце-концов вызывает комплексы! Да что ж вы за люди такие? А своему сыну вы тоже будете вот ЭТО выдавать? Речь идет о Поликлинике № 10 из Куйбышевского района. Всю информацию уже передала в минздрав, и еще мне интересно будет узнать - а вообще поликлиника подавала заявку на Ревацио, или сама сразу решила, что да ну его, попросим что подешевле? Знаю, что этот вопрос будет решен в сторону парня, его здоровья и психики. Он, кстати, подопечный фонда, мы выдавали ему кислородный концентратор, тогда когда он задыхался и не держал сатурацию. По понятным причинам, имя мальчика не называю....

….Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь Дети должны есть… Дети не должны умирать от голода… Дети не должны голодать… БФ ЕВИТА - делаем, что в наших силах, чтобы было так! #вкусжизни #вкусжизни_регионы С Фонд президентских грантов

Прекрасное настроение с 5.30 утра. Весь день заливистый смех до икоты. Подарки для творчества и чтения. Невероятный торт, который ранним утром приехал из Тольятти благодаря Елена Нирова Бабушка, дедушка, Vera Khokhlova , Тимур Аверин… Бенгальские огни и поцелуи. Сна ни в одном глазу и смех до сих пор. Коротко о сегодняшнем дне. За фото спасибо Евгения Плетнева, которая как волшебница прилетела почти на голубом вертолете по сегодняшнему гололеду и сохранила для нас еще один год из жизни #Юрикскнопочкой. Шагнули в десятилетие. Полет нормальный!

А день рождения уже через 3,5 часа))) P.S. Если вы хотите поздравить Юрика с днем рождения, вы же знаете, что у нас с ним одна судьба на двоих? Одно общее дело нашей жизни??? Можно сделать пожертвование через сайт https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ А можно в поисковой строке через приложение СБЕРОНЛАЙН ввести ЕВИТА и перечислить любую сумму на счет фонда.

Я, конечно же, не мечтала стать мамой инопланетянина. Мальчика из другой реальности. Я мечтала о первом слове «мама», о первых шагах, о прогулках вместе, о пухлой ладошке в моей руке. А он уже все знал, но сидел затаившись и даже не подал никакого знака. А просто взял и родился. Недавно я прочитала рассказ Рея Бредбери «Голубая пирамидка». И поняла, что он обо мне, моем сыне и моей семье. Больно ли мне? Почти уже нет. Мечтаю ли я о другой жизни, где Юрик не голубая пирамидка? Нет. Ведь в своем измерении он здоров. Он научил меня рассуждать не при помощи вычитания. Он научил меня думать путем сложения. Я точно приобрела большее! И я точно ничего не потеряла. Вот этот рассказ! Не могу не поделиться им с вами в день рождения #Юрикскнопочкой. https://raybradbury.ru/library/story/48/2/1/

Когда ты так искренне сможешь смеяться? Только когда тебе ничего не угрожает, ты полностью доверяешь этому миру, начинающемуся с кончиков пальцев мамы, когда ты уверен в своей неповторимости и уникальности и точно знаешь - ты самый лучший и любимый! Анечке всего чуть больше годика. Она сестренка Юрика по генам... И она только научилась смеяться... Когда мы с Юриком пришли на приме к генетику, в 6 месяцев, она посмотрела на нас и сказала: генетической патологии не вижу. Потом уже, когда мы вернулись из Израиля с готовым диагнозом, она согласно покивала головой и сказала "Ну да, ну да". Я помню тогда попросила ее: если будут еще дети с болезнью Канаван, давайте мамам мой телефон. Я поговорю с ними, все расскажу, ведь нас так мало.... И так важно стать одной семьей... Прошло 8 лет. Я сама нашла одну девочку с Канаван в ДДИ. Она была родительская, диагноза у нее не было, просто стояло ДЦП, мама временно ее поместила в дом ребенка, чтобы выйти на работу. Я попросила сделать малышке МРТ, потому что мне показалось, что она близняшка Юрика. Это неуловимо, но это так. И когда диагноз подтвердился, мама забрала эту девочку домой. Но где она и что с ней - я не знаю... Хотя и сотрудников дома ребенка просила дать мой телефон маме. Мама Анечки нашла меня в интернете. Когда она мне написала, я так обрадовалась, как будто и правда родная сестра Юрика нашлась! Сейчас мы одна маленькая семья Канаван в Самарской области. И вот мама Ани присылает видео со словами "Мы учимся смеяться". А я вспомнила, как впервые вот так же по-настоящему заливисто засмеялся Юрик: в полтора года, когда я случайно села на подушку -пердушку ( простите). Я отправила маме Анечки видео Юрика в его годик с небольшим со словами "Смотри, как похожи!" Потому что дети с болезнью Канаван и правда похожи друг на друга, как дети с синдромом Дауна или синдромом Карнелии де Ланге... Вот посмотрите сами и скажите? И почему генетик этого не знала? И самое главное - вдргу рядом с вами живет малыш с таким же диагнозом, дайте ему мои контакты - вдруг мы нужны друг другу? Завтра у Юрика день рождения... Его 9 день рождения... Несмотря и вопреки. И даже пока ничто не предвещает, что и смех у него пропадет. Вообще смех и правда продлевает жизнь, наверное поэтому Юраська счастливо смеется каждый день. И мы вместе с ним. Потому что это очень заразительно. Да, поздравлять будем Юрика завтра. И вы тоже! Видео 👇👇👇

Бабушка стала мамой!!! Новогодние чудеса уже давно вокруг нашего фонда! И новостей миллион, даже не успеваю делиться! И совещаний крутых и встречь. Но… чиновники подождут, потому что важнее- дети! И я хочу поделиться с вами невероятной, просто волшебной новостью! Сегодня состоялся суд и бабушка стала мамой! Писала 24 ноября вот здесь об игре в пинг- понг судебной системы с бабушкой, которая 3 месяца борется за усыновление своего неизлечимо больного внука. Помогает ей в этом невероятная Di Asanova , а мы в БФ ЕВИТА поддерживаем морально и держим кулачки! https://vk.com/wall305549950_30193 Очередной суд должен был пройти в середине января 2023 года. А состоялся сегодня. И его решение в пользу малыша и его бабушки! Спасибо за такой новогодний подарок!!! А на следующий год мы все загадываем желание: пусть сбудется мечта теперь уже мамы и сына и они смогут уехать туда, где есть нужное малышу лекарство! Спасибо каждому причастному к этим чудесам! Спасибо бабушке, которая не сдается и движется к своей светлой цели! Спасибо Di Asanova за помощь и вот это «спокойствие, только спокойствие». У вас уже стали чудеса происходить? Про чиновников и заседания надо или про детей лучше?

Доверяете ли вы своей интуиции? А тогда, когда разум сопротивляется и не хочет чувствовать то, что нашептывает интуиция??? Умеете ли вы признавать ошибки? У меете ли честно сказать сначала себе, что вы были не правы? А потом попросить прощения у того, кого обидели? Очень редко, к счастью, но у меня случается утро понедельника... Когда ты просыпаешься, а на душе "скребут кошки"... Ты отмахиваешься от них, потому что бегло просмотрев вчера - не видишь причин для этих кошек, но они скребутся и не дают тебе покоя... Для меня это - звоночек остановиться и уже не бегло проанализировать события последних дней... И, как правило, я нахожу причину "кошек". И она - не в мою пользу. Как правило, это говорит о том, что я кого-то обидела неосторожным словом. Самое простое - отмахнуться. Сказать, что некогда рыться во вчера, впереди ждет сегодня. Но я себя знаю: пока не разберусь до конца, пока не расставлю все точки на Й - покоя мне все равно не будет. А эти точки иногда очень болезненны... Потому что они могут показать мне, что я не заметила человека, не заметила боль, задела за живое, разбередила рану... Значит, я - слон в посудной лавке. А признаваться в этом самой себе тяжело. Но... когда-то я приняла решение, что буду честна в первую очередь с собой. И не разрешу своему разуму манипулировать моей душой и искать оправдания, а стану до конца разбираться в самой себе, пока не пойму - почему так произошло. Потому что это важно, ведь это дает надежду, что в бущуем, если случиться такая же ситуация, ты уже не допустишь такой же ошибки... И самое страшное во всем этом понять, что ты обидел человека. А самое сложное - извиниться, признать, что бы не прав. Но я это делаю... В первую очередь, для себя! Потому что мне важно сказать человеку, что я была не права, и я это поняла, и я сожалею о случившемся. Какую реакцию я встречаю? Всегда - благодарность! Благодарность за то, что признала ошибку и извинилась. За честность. Потому что для другого человека тоже сложно жить с обидой и с мыслями - почему и чем он "заслужил"... И еще я поняла, что через вот такую внутреннюю работу каждый из нас становится лучше, вырастает сам для себя, сохранив в душе чистоту. Я вообще считаю, что самые лучшие отношения, построенные на взаимном уважении и доверии, без недомолвок и додумок за другого.. Было ли так, что в меня кидали камень, когда я честно признавала свою ошибку? Да, было. Что я чувствовала? Нет, не сожалению, что открыла душу и написала о том, что чувствую... У вас так бывает?

Больше всего я страдаю от того, что не пишу о детях-сиротах с инвалидностью, которым нужна семья... Не пишу и не снимаю видео... Не потому что не хочу. А потому что - не успеваю... Просто совсем нет времени... А мне звонит подруга, которая сейчас директор одного из ДДИ в России и говорит "Оля, ты должна мне помочь! Я хочу, чтобы у меня в ДДИ не было детей, чтобы все они жили в семьях, а мы бы работали как центр дневного пребывания для таких детей" А потом звонит директор другого детского дома и просит: Приедь, сними моих детей, расскажи о них! Им домой надо, а не тут у меня жить. А потом мне прилетает сообщение в ЛС: Ольга, напишите вот об этом малыше. Ему мама нужна. А потом я по душам разговариваю с коллегами из других фондов и они спрашивают: как ты ищешь семьи? А мне видеть надо ребенка, пообщаться с ним, в глаза заглянуть, почувствовать... Только тогда я могу написать. А сейчас, даже если я заглядываю в галаз, цель у меня другая: почувствовать, как он? Как к нему относятся? Хорошо ли ему? Не обижают ли? И строя планы на завтра, на неделю, на месяц, я понимаю, что нет. Не будет у меня времени приехать и снять видео, сделать фото, пообщаться... И я страдаю, и все чаще меня посещают мысли, что вот я не рассказываю о невидимых сиротах, и как будто лишаю их шанса на семью, шанса быть замеченными... И что делать с этим - не знаю... Потому что впереди - создание хосписа. Новой организации, а значит, снова все с нуля почти.. Потому что впереди - конец года, значит - отчеты во многие инстанции, а главное - публичный отчет о деятельности фонда. Потому что впереди - отчеты по грантам и подведение итогов. Потому что впереди - планирование на 2023 год, а это огромная работа.. Потому что здесь и сейчас - сотни наших подопечных, которым помощь нужна именно здесь и сейчас. Потому что десятки системных вопросов, где подскальзывается сама система и только вместе мы можем на эти вопросы найти ответы и сделать так, чтобы больше не было падений... И что важнее??? Паллиативная помощь, создание хосписа, проекты, работа с детьми из ДДИ, общественная деятельность или один маленький мальчик-сирота, который вот уже год не видимый ни для кого...???

Докатились… Минздрав РФ составил список слов, которые нельзя говорить пациентам Какие фразы можно, а какие нельзя употреблять в общении с пациентами во время дистанционных консультаций медикам указали в методических рекомендациях, выпущенных ведомством для сотрудников российских больниц. О списке «стоп-слов», составленном ЦНИИ организации и информатизации здравоохранения Минздрава сообщает «Коммерсант». Выражения, которые медицинскому персоналу рекомендовали не употреблять назвали «фразами-провокаторами». В число запрещенных фраз вошли: * обращения «женщина», «девушка», «молодой человек», «мужчина» * «ваша проблема» * «Это же не я вас неправильно проконсультировал(а)», «Что вас еще не устраивает?» * уменьшительно-ласкательные слова * фразы «не могу» или «не можем» Запрещенные выражение следует заменить на: * «вы» * «наш вопрос» или «наша с вами ситуация» * «чем могу помочь?» «Таким образом, недопустимы в употреблении фразы и интонации: демонстрирующие безучастность и безразличие; трактуемые как попытка уйти от ответственности или прямо говорящие о безответственности, отражающие безынициативность или нежелание помочь; любые оценочные суждения, прямые или завуалированные оскорбления; фразы, не несущие конкретного смысла»,— цитирует методические рекомендации Минздрава «Коммерсант». Что думаете по такому поводу? Неужели элементарной эмпатии и вниманию теперь надо законодательно «учить»?

Круговорот добра и чудес в природе! Мое знакомство с подопечными Тольяттинского пансионата для инвалидов, знакомство по неприятному поводу- статьи- поклепа и проверки изложенных фактов, переросло в нашу дружбу!!! Те, кто оказался не нужен родным, кто или всю жизнь или большую часть жизни - живет тут. Кто не знал любви мамы, да что там- любви мужчины, любви к собственному ребенку- наполнены этой любовью. И узнав, кому помогает наш фонд, они стали нашими волонтерами. Зоя Владимировна - взрослая женщина, прикованная к коляске, от которой еще от малышки отказались родители и которая 50 с лишним лет живет в казенных стенах- вяжет варежки и носочки для ребят из самарского ДДИ. Там прошло и ее детство. А Наташа создала целую бригаду швей, и они шьют подушки для позиционирования тоже для ребят из ДДИ! А помогаете им, нам и нашим детям все вы! Ведь это вы приносите пряжу нам в БФ ЕВИТА , ткань, наполнитель, нитки! Спасибо вам от всех нас! И ловите большой теплый привет от Зои Владимировны!!! Скоро это тепло будет согревать ручки и ножки малышей!