Ольга Шелест

Дорогие все! Как же я благодарна каждому из вас за помощь и поддержку! Срочных сборов нет, хотя новые дети есть. Но мы в Благотворительном фонде «ЕВИТА» не об’являем сборы- то, что нужно этим детям у нас есть. Зачем тянуть время? Ждать? Когда вот оно на складе- медоборудование или лечебное питание??? Ведь это жизнь маленького человека. И я переживаю: не ведем сборы, на сайте в карусели программы, а не лица детей. На программы жертвовать мало кто хочет, понятнее, когда конкретному ребенку. Но вы- удивительные! Вы присылаете по 100, 500, 1000, 3000 и даже по 40000 рублей. Именно на программы! И больше всего- на программу «Ты не один». Я смотрю бухгалтерские отчеты и сердце от радости начинает колотиться быстрее! Каждый день по 10 000-40 000 приходят на наш расчетный счет. Это такая невероятная поддержка, стабильность и уверенность в том, что мы точно успеем и поможем вовремя!!! Невероятные друзья! Спасибо! Сегодня у меня был долгий разговор с семьей, пришедшей просить помощи для своего друга. Оказалось, мы в фонде знаем эту ситуацию, уже помогали семье, но сейчас все там не просто. Решается судьба паллиативного ребенка. И я об этом тоже знаю. Мы три почти часа говорили и об этой ситуации, и о благотворительности, и о «не причини добро, чтобы потом не остаться виноватым», о правильной помощи и системной благотворительности. Я подарила этим светлым людям открытки из рисунков наших детей. Они ушли со знаниями и пониманием, как помогать и чем. Да, сегодня случилось очень значимое событие для нашего фонда: распоряжением губернатора Самарской области нашему фонды выдан паспорт благотворительной организации Самарской области. #32! Горжусь и радуюсь! Это значит, мы не просто так! Мы- важная часть социальных изменений, пусть совсем маленького сообщества родителей паллиативных детей и врачей, идущих с нами рука об руку. Но сколько много сделано! А планов у нас еще больше! Принимаем поздравления! И здесь тоже! https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ Спасибо, что вы с нами и наши! Пусть все ваше добро возвращается к вам! И я подумала: может нам с вами встретиться? Может и у вас есть вопросы, и вы хотели бы их об меня подумать? Такой философский вечер? Что скажете? Нужно? Или просто больше рассказывать о наших принципах?

Люблю Сбербанк с их чувством юмора! Реально, глядя на мою карту, они увидели такие перспективы? Даже если я продам квартиру и все Юраськины коляски, такой суммы не наберу😂😂😂

#Юрикскнопочкой поздравляет всех с днем влюбленных. Дарит каждому частичку своего сердца и желает, чтобы у каждого был тот, кто его любит. И тот, кого любит он сам. А я смотрю на счастливую улыбку сына- радость от встречи с любимой волшебницей и воплотительницей всех мечт молчаливых детей Ниной Грязевой и на новый шедевр их совместного творчества и понимаю, что этот день про меня. У меня есть тот, кого я люблю безмерно! И я точно знаю, что доя него я - его безопасная вселенная.

Нас было много, но я чувствовала себя ненужной! Все- таки мои дети- это паллиативные. Я знаю про них почти все, я знаю, как им помочь и как говорить с мамами, я умею с ними общаться и понимать. Сегодня прошел первый день обучения первого курса студентов в рамках проекта «Маршрут жизни: расширяя границы». Это был день законов и ухода за тяжелобольными людьми. Лекции читали я, эрготерапевт Олеся Кисарова и юрист Ольга Соломанидина . Слушатели- сотрудники НКО. Солнышек, ДЦП, аутизма, сотрудники КЦСОН. Это- не сложные дети ( в специфике работы нашего фонда), и мне казалось то, что я говорю- совсем не интересно. Впервые за 3 года, что я читаю лекции. Самой востребованной лекцией была лекция юриста. Про образование, дееспособность, сан кур, реабилитацию, спорт. Было много вопросов. Это здорово. Лекция Олеси про оформление инвалидности- тоже оказалась востребованная. Завтра- второй день. Развитие детей с ТМНР, нейропсихология, диагностика, глотательный рефлекс, жевание, игра как терапия от Эмилии Хафизовой, Елены Бурматновой и Нины Грязевой Об этике общения с семьей и профилактике выгорания будет рассказывать и показывать психолог Ольга Липашева А потом- практика. Осмотр детей, разработка дорожной карты и сопровождение семей учениками в ее реализации. При нашей поддержке. И снова моя тема- паллиативная помощь, гастростомы, питание- не будет актуальна. Порадоваться? Судьба дает мне отдохнуть? Ведь в 4 других регионах будут более сложные дети и более профильные НКО? Сегодня нам помогали наши незаменимые верные волонтеры: привозили вкусные плюшки от Самарский Хлебозавод и горячую пиццу от Додо Пицца Самара , фотографировали. А Ресурсный центр добровольчества Самарской обл. предоставил помещение и технику. Наша задача- передать наработанный Благотворительным фондом «ЕВИТА» опыт комплексного социально -правового сопровождения семей с детьми- инвалидами коллегам. Чтобы они тоже знали законы и могли маршрутизировать своих подопечных. Чтобы не все семьи обращались к нам как к последнему лучику надежды. Чтобы мы могли направить в другие НКО «непрофильных» для нас детей и уже там специалисты взяли их в обережный круг. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

Положен или не положен автомобиль инвалиду? Какие показания для внесения в ИПРА? Автомобиль для многих людей с инвалидностью не роскошь, а средство реального передвижения. Но нужен он человеку или нет решаем не мы с вами, а комиссия МСЭ на освидетельствовании. На что они смотрят? На методические рекомендации, утвержденные Приказом Минтруда России от 03.12.2018 № 756. https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72028280/ Здесь написано, что автомобиль положен, 📍 при стойких умеренных и более выраженных нарушениях статодинамических функций (40 - 100%); ( проще говоря, ограничения в движении) 📍при стойких выраженных и значительно выраженных нарушениях функций сердечно-сосудистой и дыхательной систем (70 - 100%). ( проще говоря при заболеваниях сердца и легких) Причем, это нарушения должны приводить к ограничению способности к самостоятельному передвижению 2, 3 степени. И если у человека нет ноги (ампутационная культя бедро, голени, стопы) - допускается 1 степень ограничений. То есть, медицинскими показаниями к приобретению транспортного средства являются ограничения способности к самостоятельному передвижению. Отдельного заключения ВК не требуется, нужен вам автомобиль или нет ( положен или нет) определяется МСЭ. Если ранее записи в ИПРА не было, то она вносится при прохождении очередного МСЭ. Порядок обычный (через оформление направления на МСЭ в поликлинике по месту жительства). Если есть возможность, лучше предварительно переговорить со своим МСЭ, чтобы зря не тратить время и нервы. Что дает отметка о нуждаемости в автомобиле в ИПРА? Для жителя любого региона - возможность впоследствии получать ежегодную компенсацию полиса ОСАГО ( если есть собственный автомобиль). В некоторых регионах, как в нашей Самарской области, есть дополнительная мера поддержки - выделение бесплатно автомобиля. Но тут нюанс: денег выделяется мало, очередь более 500 человек. В год покупается максимум 20-30 авто, потому очередь двигается крайне медленно. В среднем все стоят в очереди лет по 10. Мы с #Юрикскнопочкой - не исключение. Стоим в с 2016 года. Где-то 370... Как у вас с автомобилем? Есть отметка о нуждаемости?

И снова про подгузники. Честно сказать, иногда зла не хватает на врачей и МСЭ, на их безграмотность и любыми способами не вписать ребенку памперсы. Отговорок - начиная от того, что до 3 лет все дети писают в памперс и здоровым же покупают и заканчивая, что памперсы положены только детям с УО или нарушением функций тазовых органов.... Вот сейчас в очередной раз ждем разъяснения МСЭ по этому поводу, но мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" и в Хосписе "Вкус жизни" сами уже стали юристами. Так кому же должны прописывать бесплатные подгузники? Лучше всех об этом рассказывает наш эрготерапевт, специалист по подбору и настройке ТСР, член Общественного совета при ГБ МСЭ Самарской области Олеся Кисарова. "Есть Приказ Минтруда № 342н, который регламентирует назначение ТСР. В нём есть Показания к назначению и противопоказания. Вот что написано у подгузников👇 ▪Абсолютные медицинские показания: - Стойкие выраженные или значительно выраженные нарушения функции пищеварительной системы и/или мочевыделительной функции вследствие заболеваний, последствий травм, пороков развития центральной, периферической нервной системы; - заболеваний, последствий травм, пороков развития мочеполовой и пищеварительной систем. ▪Абсолютные медицинские противопоказания: - аллергическая реакция на материал, из которого изготовлены изделия. Из этого следует, что подгузники никак не привязаны ни к возрасту, ни к умственной отсталости! В Приказе есть позиция "Подгузники для детей весом до 5 кг", а это новорожденный! И там ничего нет про УО! ❗Главное тут лишь показания. А в показаниях говорится о том, что если ребёнок имеет нарушение функций пищеварения и мочевыделения вследствие пороков и заболеваний ЦЕНТРАЛЬНОЙ ИЛИ ПЕРИФЕРИЧЕСКОЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, или МОЧЕВЫДЕЛИТЕЛЬНОЙ, ПИЩЕВАРИТЕЛЬНОЙ систем, то тогда подгузники ПОЛОЖЕНЫ. Психиатр должен лишь написать, что ребёнок не контролирует функции тазовых органов в следствии своего основного заболевания, а что это будет, врожденный порок развития ГМ или Спина Бифида, или ДЦП, или психиатрия - это не важно. Если у вашего ребёнка имеется заболевание, которое не предполагает, что он будет понимать и контролировать функции тазовых органов, то смело можно разбираться почему психиатр не знает показания к назначению подгузников." Если вдруг вам отказали в подгузниках, теперь у вас есть чёткая инструкция как их добиться. Не забудьте сделать репост этой записи, возможно кому-то из ваших друзей эта информация будет очень полезна. А вы когда-нибудь сталкивались с подобной проблемой? Статья подготовлена в рамках проекта #компаспаллиативнойжизни при поддержке Фонда президентских грантов

Бесит! Звонят мне из Самарского протезно- ортопедического предприятия. Юрий- Александр мой ли сын? Выдано направление на головодержатель, надо приехать с ребенком на снятие мерок. Говорю: мы не можем приехать. Ребенок паллиативный, нетранспортабелен. И внимание- ответ: -Так вам и головодержатель значит не нужен. Я спрашиваю: в смысле? Нам нужен! - Ну у вас же тпахеостома,- отвечает мне тетя- мотя на том конце провода. Тут мое терпение лопнуло и «Остапа понесло». - Откуда вы знаете, что у моего ребенка? И даже если трахеостома- у вас же индивидуальное изготовление? Вот и изготовите с отверстием под трахеостому! И самое главное- вы почему решили, что это ваше дело- что нужно моему ребенку, а что нет? В ИПРА вписано- значит нужно! Согласна, возможно это было грубо. Но я понимаю, что на том конце провода девочка, которая что? Принимает решения, кому что выдавать? В общем сказала: ждем в любой день с 10.00-18.00 на снятие мерок! С трудом вериться, что приедут, конечно. Но успокоиться не могу до сих пор. Именно из- за фразы, что раз у вас трахеостома, то вам и не нужно. Интересно, а как вы отчитаетесь за деньги, полученные на моего ребенка для изготовления головодержателя? Или как обычно, без уведомления, нпоставите, что мама отказалась? К слову, обувь ортопедическую, аж 4 пары по индивидуальным меркам, мы так и не получили за прошлый год. Потому что просто никто не приехал снимать эти самые мерки.

Я бы не хотела жить здесь! Вчера был пост: где лучше жить? С отцом, который бьет, или в ПНИ. К слову, сотрудники Минсоцдемографии Самарской области вчера наведались в эту семью поздно вечером, за что спасибо Регине Воробьевой. В 2023 году у нас был проект #правонажизнь. Мы с командой об’ехали более 20 ПНИ Самарской области. Сегодня я хочу поделиться рассказом нашего эрготерапевта Олеси Кисаровой по итогам этого проекта. «Очень тяжело было наблюдать, как люди, имея родственников – мам, пап, сестёр, братьев, живут вне дома, спят не в своей кровати, едят не то, что им хотелось бы, одевают только то, что им дали, вообще без права выбора . Их ограничивают в передвижении, лишают комфортных условий и самое главное – любви! Моё удивление, как эрготерапевта, вызвала некомпетентность большинства сотрудников пансионатов в вопросе правильного позиционирования, подбора подходящих ТСР и перемещения маломобильных людей. Обучения, мастер-классы и различные тренинги здесь проходят постоянно, но мало кто применяет эти знания на практике. Вопиющей историей для меня стал рассказ мужчины о том, что в качестве наказания за провинность их закрывают в морге и оставляют одних предоставленных самим себе без еды и воды, без возможности справить биологические потребности, не смотря на проблемы со здоровьем и не ища другого выхода. Но даже, не смотря на то, что проект был трудным, есть и положительные изменения! Количество небезразличных сотрудников, готовых помочь подопечным, растет. Мне особенно приятно видеть, как люди, прежде лишенные заботы, внимания и доброты, находят общий язык с сотрудниками и начинают верить в то, что у них есть право на нормальную жизнь. Пример тому – наши Самарские ДДИ на Нагорной и Малютка. Здесь, за время проекта, появились специалист по ремонту ТСР, швея по пошиву подушек для позиционирования и специалист по АДК, чтобы каждый был услышан и понят. Руководство слышит нас и идёт на встречу. Это большой плюс! Заключение моё будет таким – я бы не хотела жить здесь. Я поставила перед собой цель – сделать все возможное, чтобы не оказаться в старости в пансионате. Я буду бороться за лучшее будущее для себя и своих близких. Я верю, что каждый человек заслуживает достойную жизнь, не зависимо от возраста и состояния здоровья, и я готова сделать всё, чтобы это стало реальностью!» Олеся Кисарова #итоги Право на жизн

Господи, как мне это развидеть??? Где лучше? Дома с отцом, который тебя бьет, а ты не можешь ответить, потому что у тебя ДЦП и ты не владеешь своим телом? Единственное, что у тебя есть- это светлая голова и частично речь. И ты просишь «Папа, не бей меня, пожалуйста». Или в ПНИ, где ты будешь один из сотни среди таких же обезбвиженных и немых, исковерканных болезнью? Где еда по расписанию, с’ел- не с’ел никого не волнует. 3 памперса в сутки, помыв раз в неделю. И белые стены с тотальной тишиной? Но бить никто не будет? Сегодня мне прислали видео из маленького села Самарской области, на котором отец жестоко бьет своего 30 летнего сына с ДЦП. Парень худой до невозможности, тело его не слушается, сковано спастикой так, что он выгибается дугой. Отец бьет, чтобы его не трясло в судорогах. Через 20 секунд парень обмякает, отец отшвыривает его от себя и материться. Голова парня перебинтована. Говорят, это так однажды отец ударил его по уху, что образовалась гематома. Гематому в больнице удалили. Мне хочется спросить: а врачи не уточняли, откуда у обездвиженного парня образовалась гематома? Не сообщили в полицию, опеку? Или это не входит в их обязанности? Как жить после того, что я увидела? И как правильно? 60-летнего отца не перевоспитать. Возможно, он устал и выгорел и нашел для себя вот такой выход- бить? Помощь соцслужб на дому- нужна ли она ему? Да и толку в этой ситуации от прихода три раза в неделю на пару часов соцработника много ли будет? Забрать и поместить в ПНИ? Вырвать из привычной среды, с родного дивана, из родных стен- в казенные и холодные? Как правильно? Какой выход? Я сообщила об этом факте министру Минсоцдемографии Самарской области Регине Воробьевой ! Она откликнулась моментально. Это ее невероятная особенность. Чиновник с душой. Но решение будет одно. А как лучше парню? Как вы думаете? И что сделать в такой ситуации?

Утро началось с сообщения Елены Загоринскаой - буквально два дня назад ставшей директором Хосписа "Вкус жизни". " Товарищи дорогие!! Коллеги, босс и подопечные! Поздравляю вас с днем рождения Хосписа! Годик - это преодоленный рубеж риска от младенческой смерти". А я и забыла! Что сегодня день рождения нашего Хосписа. Даже расстроилась - как могла? Ведь это как третий ребенок мой... А в чате пошли дальше рассуждения: "Поздравляю с годиком Хоспис!!! Лен, это не только рубеж преодоления смертности, но и рубеж устаканивания сна и всех биологических процессов, ритмов. Пусть Хоспис не штормит, только крепнет и развивается по возрасту". Это уже Олеся Кисарова поздравила. А ведь и правда: год. И в такой непростой период Хоспис действительно не сдался, а даже наоборот: уже сейчас под его крылом 48 семей! И больше 30 различных специалистов, которые выходят в семьи и помогают мамам и детям жить! Настоящей жизнью! "Наш маленький отважный Хоспис" - так зову его я сама про себя. Он уже получил первый грант. Да, ему не просто. О нем мало кто знает, но... он делает свое маленькое важное дело, потому что в паллиативной помощи нет дел неважных. Вот совсем недавно подопечным Хосписа стал максим Герасимчук. Вы наверняка помните его и его брата-двойняшку, и их мужественную маму. В свои 10 лет Максим весит 9 кг. Он совсем не набирает вес, у него плохое настроение, что и понятно - посмейся на голодный желудок. Недавно Максу установили гатсростому и он сразу стал подопечным Благотворительного фонда "ЕВИТА" и Хосписа. Фонд вылао Максу лечебное питание, пока Минздрав проводит закупку, а Хоспис = окружил заботой и любовью. причем, не только его, но и его брата и маму. Теперь у Максима есть чудесная няня Оля, игровой терапевт - тоже Оля ( но другая), логопед Кристина и нейропсихолог Эмилия. Мама Надя пишет нам, как переживала - примут ли ее мальчишки новых людей. А они - приняли. И несмотря на то, что Артем не подопечный ни фонда, ни Хосписа, но разве может няня заниматься с одним ребенком, а второго игнорировать? Нет, конечно! Потому что он такой же ребенок. И все специалисты проводят занятия сразу с двумя мальчишками. А мама в это время уже успела сходить и в больницу, и в магазин и просто погулять по улице. Маленький отважный Хоспис! Дари вкус жизни семьям с паллиативными детьми еще много лет! Дари им саму жизнь! А мы - мы идем к тому, что у тебя и твоих детей был свой дом. Буквально сегодня с Ольгой Осетровой составляли план расположения палат и кабинетов в нашем будущем доме на 22 партсъезда 14 А. Да, согласно утвержденной программе, Хоспис должен быть сдан в августе 2025 года. И тогда у всех паллиативных детей будет своя планета, где точно поймут, примут, обнимут... С днем рождения, мой маленький Хоспис "Вкус жизни". Вдруг вы захотите поздравить его тоже? Можно это сделать здесь: https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/ И пусть это будет подарком для Максима Герасимчука, ваша помощь поможет нам и дальше предоставлять няню, игрового терапевта, массажиста, логопеда, нейропсихолога и психолога для его мамы. ,

Как бы увеличить количество часов в сутках??? Пока мой организм додумался просто отказаться от сна, но работать ночью не согласился- предлагает просто лежать. А мне очень надо как- то выключить телефон ( мечта) и хотя бы пару дней спокойно поделать важные бумажные дела. При этом я итак на огромном ускорении все делаю, успеваю ответить на сто пятьсот звонков, поговорить, погрустить, мысленно обнять, подсказать, разрулить. Успеваю вычитать и исправить договора, протоколы. Просмотреть письма и ответить на них. Выложить новости на сайт. Говорю медленнее, чем думаю, и слава Богу что моя команда Олеся Кисарова, Елена Загоринская, Оксана Глушина, Ольга Соломанидина, Ольга Липашева , понимают меня уже с полуслова! Но вот сделать любимое мною- создать новую нужную презентацию доя новой лекции ( а их мне надо сделать 10!), а еще одну «лифтовую»- это ж надо сколько времени мне, чтобы в 5 слайдов «впихнуть невпихуемое, чтобы было просто и понятно- нету времени. У кого есть рецепт? Как увеличить время?

-1 в системе/+1 дома Нет, ну взрослому 27-летнему парню на коляске найти семью нереально, - говорили мне и Мария Пашинина - куратору программы Еноты: ищем мам брошенным малышам! нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» - А мы попробуем,- решили мы с Машей,- ведь право на семью есть у каждого и уж точно не нам решать, о ком писать, а о ком- нет. Мы рассказываем о каждом, с кем познакомились лично, кого узнали чуть больше и за кем не стоит очередь из усыновителей. Маша говорит «Мир гораздо лучше, чем нам кажется. Это точно. Казалось бы, кто возьмет сразу шесть детей в одну семью? А взяли. Кто приедет из Крыма и будет сражаться за двух солнечных девчулек? А приехали и забрали. Кто примет трех мальчишек, в течение трех месяцев лишившихся матери по болезни и отца на СВО? А приняли. Да еще четвертого с собой увезли. Который тоже в душу запал. Кому нужны взрослые дети-колясочники, которые уже и не дети по возрасту, но в душе все равно остаются маленькими? А нужны! НУЖНЫ! Все дети нужны, понимаете? Какими бы они не были бы. На том и стоим, зная на 100%, что каждый ребенок нужен какому-то взрослому. И нам надо просто показать их друг другу, донести до них информацию, фото, найти нужные слова». И вот еще одна наша замечательная история. Мечта 27-летнего Саши С. сбылась: он живет в семье. Я познакомилась с ним лично два глда назад и уже толда он просил написать о нем, найти ему семью. Рассказ о Саше вышел в октябре 2023 глда. И уже через месяц он поехал в гости в приемную семью. Семью, которая до этого несколько лет назад взяла под опеку его друга. Потом началось оформление документов. Новый год Саша встретил уже в новой семье. Своей семье. «Дай Бог в семью попасть, - говорил Саша, когда мы готовили про него текст. – Чтобы полюбили как родного сына, а не использовали ради выгоды. Дай Бог всем крепкого здоровья, счастья и мирного неба над головой. Ещё раз скажу, что всех люблю, ценю и уважаю, всех крепко обнимаю и целую». Так и случилось, Саша! Пусть все у тебя будет хорошо. Спасибо семье, рассмотревшей в Саше своего сына. И огромное спасибо директору пансионата, где жил Саша за помощь в оформлении документов, за то, что не цеплялась за «единицу», а видела человека. И конечно спасибо нашему юристу Ольге Соломанидиной за консультации и помощь на каждом этапе оформления документов. В добрый путь, Саша! У тебя вся жизнь впереди.