Ольга Шелест

*** Этот кейс стал поводом моего разговора в Министерстве здравоохранения Самарской области. Я спрашивала: почему в других регионах это масло закупается детям по 890 Постановлению правительства, а в нашем вообще никак не возможно? Итогом стало решение Министра Армена Беняна разработать отдельную программу поддержки детей с этим заболеванием. В нашей области это 4 ребенка. Нужно 4 миллиона в год, чтобы приостановить развитие болезни и отсрочить тяжелые ее проявления. Я очень надеюсь, что в 2025 году такая программа уже будет в нашей области. Поддержите наш фонд! Чтобы мы могли успеть вовремя там, где государство пока бессильно или неторопливо. Ведь у детей нет времени ждать. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Уважаемая Ольга Юрьевна хочу вам выразить огромную материнскую благодарность! Я мама Семёна, ребенка с адренолейкодистрофией. Спасибо вам за помощь с получением, необходимого нам масла Лоренцо! Невозможно выразить словами, насколько мне было приятно узнать, что вот уже скоро мы получим спасительные бутылочки, когда я уже и не ожидала! И когда заведующая нашей поликлиники назвала ваше имя, что именно вы это организовали! 11 января 2024г., когда я узнала о такой болезни своего сына, у меня естественно случилась истерика, опускались руки, полное замешательство, растерянность и непонимание как жить дальше. Но потом я поняла, что унынием ничего не добиться, и что моему единственному ребёнку это не поможет. Кто то из знакомых мне отправил ссылку на ваш фонд, оттуда я вышла на вашу страницу, изучив ваши посты они меня вдохновили, и дали глоток свежего воздуха! Нам всем очень повезло, что в нашем регионе есть такой человек, как Вы!!! Мы получили масло и сразу же начали его принимать!!! И что дальше? 👇

Наконец- то я услышала эту цифру: 30% детей, рожденных массой менее 1 кг, остаются инвалидами. А 70%- итого здоровые. Человек сказал авторитетный, оснований не верить нет. Вы знаете такие случаи, когда недоношенные малыши нагоняли сверстников? А может это именно ваш ребенок???

Один день из жизни благотворительного фонда «ЕВИТА». Утро. Фура с лечебным питанием. Удачно все сложилось, что у нас было двое мужчин: наш незаменимы водитель Владислав и приехавший в гости мой сын. За 15 минут 1200 бутылочек питания разгрузили. Иначе, я, Олеся и Оксана грузили бы все сами, да, вот так. Транспортные компании не разгружают, а лишь привозят. И часто мы срываем спины, таская тяжелые коробки. Но в это утро все сложилось прекрасно. А часть из этих бутылочек уже сегодня поедет в Тольятти к молодому парню с онкологией. Сейчас он в больнице, а больницы, как известно, не считают лечебное питание важным эапом лечебной или поддерживающей терапии. Надеюсь, скоро это измениться. Ведь если рак горла и удалена гортань, выход один- гастростома. А в гастростому кашки и пюрешки не натолкаешь. Да и не усвоятся они …

Да, да и да! Даже если есть программа и есть финансирование, иногда государственная машина не поворотливая. В нашей области замечательная программа нутритивной поддержки паллиативных детей, и она очень правильная, потому что закупки происходят не один раз в год, а минимум два. В этом году - даже три. ( В отличие, например, от Московской области, где по приказу питание закупается раз в год и только тем, кто попал в реестр в конце уходящего, а что делать новым - не ясно). Но и наша система дает сбой! Несмотря на ежеквартальное обновление реестра детей, трижды в год закупки адресно питания, назначенного и подобранного врачом. Вот Марина Шишкина и Варвара Краснова оказались сейчас заложницами этой системы. В июле им купили нутризон, а в августе врач перевел девочек на другое питание ( это же тоже лекарство и так бывает, что его меняют) - на диазон. А следующая закупка только в конце года. А переходить на новое питание нужно уже сейчас. Что делать? Жаловаться куда-то - бесполезно. Не только потому что паллиативные дети на гастростомах питание получают, а потому что еще и любая жалоба - это минимум месяц рассмотрения, а потом минимум месяц - закупка. Два месяца, которых у девчонок нет. Родители обратились в наш фонд, а так как Благотворительный фонд "ЕВИТА" главный идеолог нутритивной поддержки тяжелобольных детей, то конечно мы понимаем всю важность своевременного обеспечения новым питанием. А потому я прошу вас помочь нам купить питание вовремя, мы ведь не неповоротливое государство, и сколько уже вместе совершили чудес! Нам нужно подстраховать их совсем недолго: Юлю 1 месяц, Варвару - 3 месяца! А в следующую закупку они получать уже новое питание. Давайте день начнем с добра? Мама Марины Юлия Шишкина записала видео. Недавно Марине установили трахеостому и это новый вызов для семьи- научиться жить с неизвестным пока девайсом. https://bfevita.ru/campaign/marina-shishkina/ https://bfevita.ru/campaign/varvara-krasnova/ По QR-кодам можно быстро перейти и стать немножко волшебником. Спасибо и всем отличного вторника!

Марине нужна помощь! Лечебное питание. Такое трогательное видео прислпла нам ее мама Юля. Что случилось и почему срочно два ребенка нуждаются в нашей помощи, расскажу ниже

Портал Милосердие о ситуации с Надеждой… https://www.miloserdie.ru/news/proverit-priemnuyu-semyu-iz-za-perelomov-u-rebenka-invalida-prosyat-v-bf-evita/

Я ни в коем случае не обвиняю приемных родителей в наживе на детях! Никогда даже мысли такой не допускаю! Я знаю много приемных семей, больших и маленьких, которые забирают самых сложных детей и занимаются ими, даря не только любовь и заботу, но и отдавая все силы для реабилитации и социализации. Я преклоняюсь перед такими мамами и папами, которые увидев лицо ребенка в ФБД, теряют покой и им уже все- равно на диагноз. Они не могут есть и спать, понимая что где- то их ребенок! Который почему-то потерялся, родился не в их семье, а в чужой! И вот теперь он наконец нашелся. Таких семей большинство! Но есть и такие ( их немного), кто правда берет детей как средство заработка. Берет много и увозит в деревню. К курам и коровам. И там дети, преимущественно, с ментальными нарушениями или двигательными, теряются. Потому что нет доступного образования для них, качественной медицины, узких специалистов. А некоторые еще умнее: забрав домой, тут же оформляют в школу- интернат на пятидневку и совсем уже шило- на мыло. Все равно ребенок живет 5 дней без семьи, на полном гособеспечении, все равно мамы нет. Мой пост- про конкретного ребенка и ктнкретную ситуацию. Страшную своей безнаказанностью и отсутствием виновных! Мой пост про несовершенство системы и безграмотность людей, кто знал эту семью и девочку. Мой пост про равнодушие, которое привело к страданиям одного маленького человека. Мой пост про конкретную женщину ( я говорила с ней по телефону). Мой * https://vk.com/wall305549950_48695 (пост) про понятие «хорошая семья»- растяжимое!!! Опека смотрит на еду в холодильнике, чистый пол, наличие личных вещей и места в квартире. Но опека не смотрит в глаза ребенку, не думает- а сколько ребенок так лежит? Не задумывается- почему худеет и снова лежит? Где коляски? Гуляют ли? И если колясок нет- почему? Ходит ли массажист и дефектолог? Чем в течения дня занимается ребенок? Опека смотрит на обертку, но не разворачивает ее. Потому что, чтобы развернуть, нужно чуть больше знаний и желания. Во всей этой ситуации радует меня только одно: за десять лет я впервые вижу такое отношение к ребенку- сироте. Впервые вижу в таком состоянии приемного ребенка. В ДДИ видела. В кровной семье- видела. А в приемной- впервые. Это значит- ошибка не системная. А единичный случай. Но он заставляет задуматься о некоторых вопросах жизнеустройства детей-сирот с инвалидностью в приемные семьи. И в первую очередь- тщательно продумывать вместе с семьей маршрут развития ребенка и смотреть, есть ли ресурс у этой семьи для создания качественной жизни приемному Человеку.

Я долго разбиралась: почему ребенок в таком состоянии и кто виноват. И знаете что? Виноватых не найти!!! Врачи говорят «для ее болезни она нормальная, что вы хотите?». Опека говорит «мы ж не медикм, откуда нам знать, что это ненормально? Врачи нам не сигнализировали». Директор ДДИ ( к нему вопросов у меня нет вообще, ее перед фактом поставили и просто привезли ребенка) говорит: я в ужасе! Синий, голодный, кривой ребенок. И спросить не с кого. А я почти кричу каждому в трубку: какой бы больной ни был ребенок, он не рождается кривым! Он таким становится! От недолжного ухода и отсутствия медицинской коррекции спастики! У этой девочки паталогическая сформированная поза, это значит- она лежала так ни один год! На левом боку в позе зародыша! К ней ходили врачи, учителя, опека- и ни у кого не возникало вопросов! Мы что? В каменном веке? Почему уже просто мамы знают о важности постурального менеджмента, а врачи до сих пор нет? И вообще, паллиативная помощь- это не только медицина! Это как минимум и социальная помощь, где она была??? И еще у меня вопрос к опеке: а как вы женщине 56 лет отдали 5-летнего ребенка- инвалида с тяжелыми двигательными нарушениями? На что рассчитывали? Женщина не вечная, в таком возрасте уже не те силы- заниматься такими сложными детьми. Ну и после 18 лет эти дети не смогут жить самостоятельно, и тогда что? «Подоили» их пенсии и поместили в ПНИ? Ведь в 70 лет точно она не будет ухаживать за парализованной взрослой девочкой, это очевидно! И очевидно, что именно для этой женщины ее приемные дети- средства к жизни. Каждый с собой принес по 35.000 ( с пенсиями и выплатами), а для деревни это большие деньги! Особенно, если ребенок просто лежит. У меня вопрос к больнице: два месяца ребенок лежал у вас. Почему у нее опрелости в паху, под мышками? Грязь и мацерации??? Почему сломаны рука и нога? Почему не наложен был гипс? Ведь вы привезли ребенка уже с двумя переломами свежими, а третий оказался давнишним. Да, понимаю, по документам все будет ок! Но результат этого «ок» на фото. Имя ему страдание! Страдание маленькой девочки- сироты, не нужной кровной матери, преданной приемной матерью, потому что стала требовать слишком много внимания и отбирать много сил. Я прошу проверить эту приемную маму! Условия жизни детей и почему они в таком состоянии. Более того, прошу еще и номинальные счета девченок проверить и взять отчет- куда тратились деньги! И хорошенько подумать- можно ли оставить с ней других детей! Что она даст этим детям? Или в 18 лет просто приведет в ПНИ, если они раньше не станут не нужны? Я за то, чтобы у каждого ребенка была семья! Но, простите, ресурс семьи тоже нужно смотреть, и куда ребенок едет. И будет ли мама им заниматься! И не давать женщинам 55+ маленьких детей, даже здоровых! Их еще растить и растить, а будут ли силы? А сможет ли справиться с подростковыми «закидонами» уже 70-летняя бабушка? А тут забрали в деревню, положили на бочок и несколько лет ребенок так пролежал! Да еще и ноги сломали!!! Территориально- Сызрань. Девочку зовут Надежда. Ссылка на ФБД: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-5msy

Эта девочка жила в приемной семье. 7 лет жила. Сейчас ей 12. Состояние вы видите. Мама приемная отказалась от нее. В больницу девочка поступила с переломанными ногами и плечом. Три перелома!!! Как??? Даже если остеопароз, сразу три!!! Я встретила Надю в паллиативном отделении. Ужаснулась. Для справки: приемная мама далеко за 60, берет детей- инвалидов, в семье более 5 таких детей. Двух недавно вернула, потому что не может ухаживать: ей тяжело. Что мне удалось выяснить, ниже👇👇👇

https://rutube.ru/video/8453c410d3e956a15a943dc43a7c0cd3/ А тут- немного романтики вам в ленту)))

Смотрю на эти фото и сердце щемит от радости. Мама и папа вместе! А дома их ждет неизлечимо больной ребенок. Но их сердце спокойно- с сыном или дочкой няня. И они могут вернуться сами к себе, став просто девушкой и парнем, вспомнить- что они влюблены друг в друга, и не важно год они вместе или 21 год! Счастлива, что и наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» и особенно Хоспис «Вкус жизни» причастны к этим чувствам и минутам. Совсем немного нужно, чтобы мама паллиативного ребенка почувствовала себя женщиной, а папа- мужчиной: надежная няня, вечер, крыша, романтическая музыка. Проект #папатожемама реализается при поддержке Фонда президентских грантов. А все мы- есть здесь и сейчас, и ловим каждую минуту стабильности и спокойствия своих детей. На фото Julia Gorbunova с мужем и Ольга Липашева с мужем. Моменты нежности поймала Аня Посконнова Спасибо Олег Мельченков за теплые моменты в жизни. А у вас часто случаются романтические вечера?

Ну и еще из искреннего «без постановки» сегодняшнего дня. Ну и что? Зато по-настоящему)))

Чтобы поделиться с вами сегодняшним днем, мне пришлось освоить монтаж роликов на телефоне))) Это из серии- не могу молчать. Больше 50 посетителей за 7 часов. Иногда была очередь. Больше 37 замеров детей и подбора ТСР. Вкусное угощение, аквагримм, рисование. Обнимашки и смех. И даже плач- одна малышка категорически не хотела отдавать экзобот, в котором пошла сама. Счастье и умиротворение на лице девочки, которая села в удобную коляску. Радость мамы, которая сегодня уехала в вертикализатором для сына домой, получив его уже в рамках нашего проекта «Круговорот добра» ( при поддержке Фонда президентских грантов В общем 60 секунд, чтобы вы почувствовали и присоединились к нам в нашей радости два в одном: открытие Центра ТСР в Самаре и Центра проката ТСР от нашего фонда. Благодарю каждого, кто в эту субботу был с нами: Олеся Кисарова , Данила Харламов , Карина Аверина , Алексей Карабутов , Нина Грязева , Праздничный магазин «Веселая затея» Самара , Оксана Глушина , Ася Петросян , Nutrien Infaprim

А не сделать ли мне такую татуировку??? Где в Самаре приличные тату- салоны ?

Ждем!

🌀Всеобъемлющий «Круговорот добра»🌀 Я рада сообщить вам о старте нового проекта Благотворительного фонда «ЕВИТА» при поддержке Фонда президентских грантов – «Круговорот добра» Этот проект о помощи семьям, воспитывающим детей с выраженными двигательными нарушениями. Таким семьям наш фонд предоставит в безвозмездное временное пользование техническое средство реабилитации, а так же поможет в прохождении МСЭ, оформлении ИПРА и получении необходимого ТСР. 🧑‍🦽Бывает так: для профилактики вторичных осложнений нужно срочно посадить ребенка в коляску, но в ИПРА прописана совсем простая, которая ребенку не подходит. Пока будет идти переоформление ИПРА, либо оформление Электронного сертификата, может пройти несколько месяцев, а ребенку нужно правильное позиционирование уже сейчас. ✨В настоящее время в базе фонда имеется 60 единиц различных технических средств реабилитации: колясок комнатных, колясок прогулочных, опор для купания, вертикализаторов. Все они доступны к заказу здесь ➡️https://bfevita.ru/tsr/ 💫Мы не подменяем собой функции государства, а становимся спасательным кругом для детей и их семей в самый трудный период жизни. После получения необходимого технического средства от государства, выданное в рамках проекта «Круговорот добра» ТСР будет возвращено в фонд и передано другому нуждающемуся на период оформления ИПРА или внесения в нее изменений и получения от государства. В этом и заключается «Круговорот добра» - сегодня мы поможем одному ребенку, завтра ещё одному, так маленькое добро превращается в настоящий всеобъемлющий круговорот!💫 Проект продлится до 30 апреля 2025 года. Но! На этом не закончится, ведь все ТСР и медоборудование останутся в фонде и мы продолжим этот круговорот, но уже в рамках одноименно благотворительной программы. А пока: расскажите о такой уникальной возможности своим знакомым- семьям с детьми с двигательными нарушениями. Сохраните себе в закладки. И приходите 5 октября на открытие нашего бюро проката по адресу: Самара, ул. Мориса Тореза 101А. С 10.00-19.00 Завтра весь день с вашими детьми будет наш игровой терапевт Нина Грязева раскрашивать гипсовые фигурки, каждый ребенок получит в подарок бутылочку лечебного питания. Потому что какая реабилитация без нутритивной поддержки? Чтобы сидеть или стоять нужны силы. До встречи. И пусть будет в жизни каждого круговорот добра.

Меня обвинили в некомпетентности, что ли… даже не знаю в чем. Был в Хосписе «Вкус жизни» бухгалтер. Год она вела нашего малыша. По разному было, но мы очень дорожили ею, потому что бухгалтер вообще- то первый человек в любой организации. Работала она удаленно, поэтому на наши плечи ложился полный сбор документов, раз в две недели мы их отправляли ей. И вроде все было ничего. Но в июле месяце мы внезапно обнаружили, что она неправильно проводила выплаты. И по сути подставила наш Хоспис. Мы экстренно нашли другого бухгалтера, а с этим человеком мирно, как мне казалось, распрощались. И вот сегодня новый бухгалтер присылает сообщение, что наш Хоспис оштрафован на 1000 рублей за несвоевременную подачу отчетности в СФР. Конечно, сумма не большая, хотя по нашим меркам это 5 часов работы няни в семье. Но штрафы надо платить. Я написала прошлому бухгалтеру, что мне очень обидно, что она так небрежно относилась к нашей бережно созданной организации, которая спасительный круг для семей в самых непростых ситуациях. Что я получила взамен? Ушат грязи! Что быть такого не может- она во всем молодец! Что мы сами во всем не правы. И последнее меня просто добило «Рыба гниет с головы». До сих пор очень больно от таких слов! Я понимаю- это в принципе ее позиция, никогда не признавать ошибок, искать виноватых и агрессивно наезжать на окружающих. Это была одна из причин нашего расставания тоже. Понимаете, когда ты занимаешься паллиативной помощью, у тебя нет брони. Потому что ты не можешь разговаривать с семьей умирающего ребенка, закрывшись. Твоя душа всегда открыта, и она очень ранима. Как крылья бабочки, которые нельзя трогать, иначе потом она не сможет летать. И это тоже профдеформация- ты ищешь людей, с которыми можно быть открытым, которые не воткнут нож в спину, думают что и как говорят. И я очень отвыкла от хамства и грубости в этой жизни. А сегодня я просто всей грудью напоролась на эти вилы… Понимаю, что в мире много таких жестоких людей, тем больше ценю тот мир, в котором живу я, наши Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни». Где каждый друг друга бережет, старается подставить плечо и умеет признавать ошибки. И уж точно не бросает слова- булыжники и не пытается обидеть. Но… Очень обидно, правда! Пока не могу найти то место в своей душе, где не больно от этих слов.