Ольга Шелест

И самые отзывчивые- те, кто сам когда то оказался один на один с бедой и знает, каково это, когда помощи ждыть неоткуда, а твой ребенок умирает от голода…. Баева Арина, девочка-бабочка из Тольятти, ей 9 лет. У болезни красивое название, сплошная романтика - порхание, красота и нежность. Но то, что достается детям с этой болезнью- тольео нежность. Нежность, переходящая в невыносимую пытку и боль. Дело в том, что кожа таких людей и впрямь похожа на крылья бабочки - только тронь, и будет рана. Для «бабочек»- лечебное питание такая же важная терапия, как мази, бинты, перевязки. Все «бабочки» в Самарской области признаны нуждающимися в паллиативной помощи и получают лечебное питание по региональной нутритивной программе, которая появилась в нашей области благодаря министру Министерство здравоохранения Самарской области Армен Бенян и губернатору Дмитрий Азаров. Но Арина появилась только в этом году. И в реестр детей на обеспечение не вошла. Ее родители обратились в наш БФ ЕВИТА, но у нас на складе именно этого питания не оказалось. А время- беспощадно для паллиативных детей и часто времени ждать нет! Что сделали мы? Мы бросили кличь в своей маленькой семье- семье «Ты не один», и мамы наших подопечных тут же откликнулись! Питанием Неокейт Джуниор поделились Василиса Янышева вместе с мамой Алена Янышева и наш настоящий джигит Микаэль Петросян вместе с мамой Ася Петросян! «Позвольте выразить Вам искреннюю благодарность за оказанную поддержку и помощь! Лечебное питание для нашей дочки жизненно необходимо. Желаем вашему дружному коллективу и всем благотворителям крепкого здоровья, милосердия,отзывчивости и добродушия», - сегодня нам родители Арины. Вот такой круговорот добра в природе! Присоединяйтесь??? https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

У меня тут произошел инсайт недавно... Вот наш проект #правонажизнь. Мы с Ольга Соломанидина, Олеся Кисарова, Нина Грязева, Ольга Липашева выезжаем в наши пансионаты, изучаем условия жизни подопечных этих пансионатов, проводим занятия с сотрудниками по повышению уровня их компетенций, чтобы те, за кем они ухаживают, чувствовали себя людьми, а не ПСУ. И почти в каждом пансионате мы слышим слова руководства "Нет денег". Сделать ремонт в комнатах - денег нет. Заменить окна - денег нет. Положить противоскользящие коврики - денег нет. Купить зеркала - денег нет. Повесить шторы - денег нет. Ни на что нет денег. Потому люди живут часто в каких-то по сути нечеловеческих условиях с ободранными стенами, под палящим солнцем, без возможности посмотреть на себя. Без картины в комнате, без часов... Много без чего. Между тем, как вы наверное знаете, за то, что человек живет в пансионате - он платить 75% от своей пенсии по инвалидности или по старости. И эти деньги - внебюджет организации. То есть - на мягкий инвентарь ( так называют одежду, подушки и прочее из ткани), на еду, на оборудование комнат элементарными кроватями и столами, на оплату труда сотрудников - на это все выделяются деньги государства! В нашем случае, Минсоцдемографии Самарской области. А вот эти 75% от пенсии - как бы личный заработок учреждения и оно может потратить эти деньги на то, что считает нужным. И знаете на что по большей части тратятся деньги? На 13 зарплату сотрудникам. То есть задача такая: сэкономить как можно больше внебюджета, чтобы в конце года получить по-больше зарплату. Мне сейчас не рассказывайте про маленькие зарплаты в этих учреждениях. Помню, на одном из совещаний санитарки стали жаловаться министру Регина Воробьева на свою нищенскую зарплату, но Регина Алексеевна даже внимания не обратила на эти "стенания", потому что она как раз лучше всех знает, какая там зарплата. Мы тут недавно выяснили, что стоимость работы часа санитарки в ДДИ ( когда перевели ее зарплату за месяц в часы, а эти в рубли) - 330 рублей час! Смена 12 часов 4000 рублей. И это - на руки!!! Так что - все хорошо там с зарплатами. И врачи, работающие в пансионатах, получают зарплату как врач-терапевт или педиатр из поликлиники - порядка 45 - 55 тысяч. При условии, что нагрузка на участкового врача и врача из пансионата не сопоставима по количеству пациентов и уровню ответственности. Так вот, если исходить из того, что каждый человек в среднем за свое проживание платит 10 00 рублей ( ну если пенсия 15 000), то получается, 100 человек отдают за свое проживание в месяц 1 миллион рублей! Один миллион в месяц - это внебюджет! Это то, что учреждение может потратить на то, что считает нужным. Но нужным оказывается почему-то не обуютить или отремонтировать, а что-то другое. А вот на картины, лечебное питание, зеркала, предметы интерьера и прочие радости - денег нет.... И что-то так меня это выбило из колеи, потому что я то до последнего времени считала, что именно эти средства проживающих- и есть оплата труда сотрудников, коммуналку ит.д., что, конечно. на зеркала и противоскользящие коврики не хватает.... А оказывается все не так... Что вы скажете по этому поводу?

Давайте спасать!!! Василиса К, 2019 г.р Сегодня в ее жизни- очередная трагедия! Снова- предательство, которого ей не об’яснить, потому что такая беспощадная система. Тебе исполнилось 4 года и тебе уже не место в доме ребенка. Теперь у тебя другой дом! В случае с Василисой- закрытый за высоким забором. Ей не повезло с рождения: солнечная. Да еще и с множественными врожденными пороками. За свое здоровье и жизнь она бородась одна, чутко ведомая руками врачей- виртуозов! Они спасли ее и она стала просто малышкой с лишней хромосомой. Правда, очень одинокой. Семья сразу отказалась от малышки. Она привыкла к воспитателям, своей кроватке, она научилась есть с ложки, пить из стаканчика, стоять у опоры, делать несколько шагов, ходить в ходунках. А сегодня- она снова оказалась одна! Ее перевели. В другое учреждение. И оттуда мне написал воспитатель «Оля, спаси ее. Погибнет у нас. Слишком хрупкая, слишком нежная!» И я делаю, что могу! Я снова пишу о ней и рассказываю вам! Вот здесь https://vk.com/wall305549950_25045 есть все мои предыдущие посты. Спасите Василису! Заберите малышку домой! Все у нее будет хорошо. Но только- дома!!! Анкета в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-kwqw Видеоанкета https://www.youtube.com/watch?v=jBXx-_nFY7Q ( создана БФ ЕВИТА и ТЫ ЕМУ НУЖЕН ) Звонить в опеку города Самары 8-846-333-03-24 Мамочка, рассмотри уже пожалуйста свою дочку!!! енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #детисироты #правонамаму #ищумаму #солнечнаядочка #пошагпиар #самара #самарскаяобласть

Трудовые будни #Юрикскнопочкой Прогулки 4 раза в неделю. Пока нет пандуса, наша УК присылает Юрику сотрудника, который помогает спускать и поднимать коляску. Так что этим летом Юрик гуляет. Еще его важное дело- занимать соцработника, которая приходит к нему 3 раза в неделю по часу. Еще - занятия с дефектологом Елена Брыткова - изучение ягод, фруктов, корней цветов. И даже- танцы. Стояние в вертикализаторе. Правда, на этой неделе у Юрика лафа: тутора стали малы и он принимал крутого ортопеда Анатолия Власова, который два часа гипсовал Юрику ноги и руки, снимал слепки и теперь мы ждем аппараты на ноги и тутора на руки. А еще корсет. Юра, конечно, запонил Анатолия Николаевича, и как мы пошутили, главное им не встретиться в темном коридоре: процедура гипсования и потом разрезания этого гипса Юрику совсем не понравилась. Чем ваши дети занимались на этой неделе?

#байкиизПНИ Любой проверяющий смотрит формально. Соблюдены ли требования закона? Не нарушено ли право. Формально. Понимаете? Я объясню. Вот Мария Ивановна. Инвалид. 67 лет. Живет в ПНИ. Ходит самостоятельно. Но медленно. В ИПРА, кроме ходунков, вписан кресло- стул с санитарным оснащением. Если кто не знает, это такой горшок на ножках. И вот приходит проверка. Не важно: прокуратура, СЭС... И требует, чтобы этот горшок стоял в комнате МарьИванны. А еще ее ходунки и прикроватный стол. Комната МарьИванны- 8 квадратных метров. В ней уже стоит функциональная кровать 190*80. И тумбочка. Причем, в ногах. Потому что рядом с изголовьем нет места. А тумбочка в ногах, для тех, кто понимает, не имеет никакого смысла, потому что не выполняет своей функции. На противоположной стороне от кровати стоит горшок на ножках. Рядом- прикроватный стол. И ходунки. Вот и вся комната. Тебе некуда сесть, потому что места для стула просто нет. И ты сидишь на кровати. И твои ногам не достают до пола, потому что кровать тебе высока. Чтобы она стала ниже - нужно убрать один матрас, но ведь это не ты сидишь неудобно, а МарьИванна...И она тебе даже не родственник, не мама твоя. Поэтому тебе не приходит это даже в голову. Тебе негде попить чай с печенькой, потому что нет стола, на который можно и руки положить, и чашку поставить, и коробочку печенья. Ты не можешь пригласить соседку вместе попить чай или просто поговорить, потому что вам обеим не на чем сидеть. А на кровати много не посидишь. Тебе негде почитать книгу одной. Или посмотреть телевизор. Одной. Чтобы все это сделать- посидеть на стуле, попить чай, пообщаться, почитать или посмотреть телевизор, тебе надо выйти из комнаты. Пройти вдоль коридора, сесть в уголке отдыха, где много людей, а ты не хочешь так много. Или пойти попросить кипятка, дрожащей рукой нести кружку- куда??? Зато в комнате стоит горшок, которым ты не пользуешься! Столик прикроватный, которым ты не пользуешься. Но все довольны: руководство не получило штраф, проверка удостоверилась- все на месте. Но еще страшнее, когда ты прикован к постели и горшок тебе реально нужен, потому что дойти до туалета ты не в силах. И этот горшок стоит в твоем изголовье и выдает все ароматы. Почему- то горшок не моется сразу, а прикрывается крышкой и оставляется с тобой рядом. От этого в комнате невыносимый запах. Ведь к твоей комнате еще пятеро таких же, как ты, а значит - еще пять горшков. Грязных. А тут же, рядом с горшком- прикроватный столик, на нем тарелка с супом, тарелка со вторым и компот. Приятного аппетита! И ты ешь. Потому что ты давно так живешь. И уже не представляешь- а как по другому? Вы все- жители этой комнаты, все шесть прикованных к кровати, с немытыми горшками, едите. И только когда я спрашиваю «Как же так?», санитарка показательно подхватывается и выносит все горшки в коридор. Но запах, въевшийся в стены, в матрасы- никуда не делся. И уходя, я понимаю, что любой проверке все- равно на полные испражнений горшки в изголовье кроватей парализованных людей и зловонный запах. Главное- вот они, в наличии. А тем, кто там работает, в общем-то даже в голову не приходит, что можно сразу помыть горшок и остаивть его в коридоре до надобности. Потому что они тоже так привыкли. И привыкли с этому невыносимому запаху грязных тел, испражнений и безысходности. Потому что у них - это работа. Вечером они выйдут на свежий воздух и поедут к любимым мужьям, детям, внукам, родителям. А ты так и будешь лежать в этой затхлой комнате. Всю оставшуюся жизнь. Без права голоса и права на жизнь. Потому что это - сложно назвать жизнью. Это - существование. #правонажизнь. Заметки на полях

В прошлом году мы в БФ ЕВИТА не проводили акцию "Дети вместо цветов". Так получилось, что просто не было времени к ней подготовиться. Но она все-таки состоялась, пусть и совсем крошечная: нам писали родители, учителя и спрашивали: могут ли они провести эту акцию в своем классе в пользу подопечных нашего фонда. В этом году мы создали сертификат, причем долго выбирали - со страусом или с бабочками? Остановились, на бабочках) Мы создали страницу на сайте, чтобы было удобно тем, кто захочет в 1 сентября подарить право на жизнь нашим детям и сертификат участника акции своему учителю и классу. В общем, я это все к тому, что если вы планируете принять участие в акции "Дети вместо цветов" и пока не знаете, в пользу какого благотворительного фонда - может быть вы захотите помочь нашим детям? Сейчас у нас 349 подопечных, которым мы помогаем постоянно. И в основном это - паллиативные дети Самарской области. Чем мы помогаем? Закупаем лечебное питание, медицинское оборудование, расходку и уходовые средства, помогаем отстаивать права, поддерживаем психологически, предоставляем нянь и игрового терапевта для ребенка в семье. И наши дети отвечают нам радостным смехом,стабильным состоянием, творчеством и новыми умелками. А родители - наконец-то начинают жить, а не ждать самого страшного: вместе выходить гулять, ездить на рыбалку. Но самое главное, мне кажется, что они решаются на второго ребенка. За 4,5 года нашей работы ( именно столько лет нашему фонду) в наших подопечных семьях появилось 15 детей. И скоро мы ждем 16 малыша. В общем, если вы хотите быть причастны тоже к нашему чуду, вот ссылка на акцию. А вот между такими сертификатами мы метались. Выбрали все-таки бабочек. https://bfevita.ru/campaign/shkolnaja-akcija-deti-vmesto-cvetov/

Поверьте, мне есть с кем сравнить. И я точно знаю, что нашей области с губернатором повезло. Я видела много других губернаторов в других регионах: скованных, с трудом подбирающих слова, не умеющих улыбаться, боящихся людей не из своего окружения, неискренних. Вот уже 14 лет мы знакомы лично, и то, что остается в этом человеке неизменным- открытость и личное погружение в вопрос. Наша область действительно социально- ориентированная. Не на словах, а на деле. Да, я знаю- проблем много. Но поверьте, каждая проблема решается. Может, не так быстро, как хотелось бы. Может, незаметно для нас. Но решается. Просто о хорошем мало, кто говорит, а спасибо и вовсе считается сказать неприлично. Вот два с половиной года назад я как директор БФ ЕВИТА обратилась к губернатору с просьбой открытия детского хосписа. За это время мы уже оборудовали 6 паллиативных палат, создали паллиативное отделение, а хосписа все нет. И тем, кто не в теме, кажется, что все забыли о его необходимости. Сегодня, в день рождения губернатора Самарской области Дмитрия Азарова я говорю вам- нет, не забыли! Все это время шла долгая и нудная работа, переписка с федеральным центром, подготовка кипы документов и вот уже здание, выбранное нами под хоспис передано в оперативное управление Самарской области! Более того, уже подписано постановление Правительства Самарской области о выделении денег из резервного фонда на ремонт этого здания. Уже есть дорожная карта! И совсем скоро начнутся строительные работы. Два с половиной года- кажется, так долго. Но если посмотреть, как долго строились и создавались хосписы в других регионах- мы просто опережаем всех! Где-то 15 лет строили хоспис, где-то 10. А где-то до сих пор даже решение не принято о его создании! А наш хоспис будет детско- взрослый! Чтобы родителей паллиативных детей не била мелкая дрожь ближе к 18 годам ребенка, потому что по ту сторону совершеннолетия ты совсем за бортом оказываешься. Сегодня у Дмитрия Игоревича день рождения. И я от всего сердца желаю ему успехов во всех начинаниях, уверенности в каждом дне, здоровья и хоть немного отдыхать. С днем рождения, Дмитрий Игоревич, мой/наш губернатор!

Пост о Ксюше первый: https://vk.com/wall305549950_38098?access_key=all

Ох, сколько на меня вылилось зла и негатива от врачей Челябинской области! В чем только не обвинили маму Ксюши! И меня...И самое главное, Где я была раньше и что я наживаюсь на больных детях... Как я работаю? Сначала пытаюсь решить вопросы тихо-мирно в ручном режиме. Это - отдельная моя боль, потому что этой самой боли каждый день - много, и на каждого меня не хватает, ведь это не один звонок по одному ребенку. Это 5-7 звонков, разговоров, обсуждений, просьб... Но я все-равно сначала пытаюсь решить вопрос без публичной плоскости. Оберегая и вас, тех, кто читает меня, от лишнего негатива. Которого итак всем хватает. Мне больше нравится писать о хорошем, и я стараюсь об этом рассказывать больше. Именно поэтому я всегда пытаюсь решать вопрос тихо и мирно! Но вот с Ксюшей так не получилось. Я общалась с ГВС о ней в течение месяца, минимум. Просила подключиться в одном вопросе, в другом. Как работает СИСТЕМА здравоохранения - я знаю. Потому что сама со своим сыном полностью завязана на нее. Но у нас в Самарской области есть наш фонд, который подстрахует семью, приедет, поговорит, быстро закупит нужное, поднимет на уши всех и вся, от кого зависит качество жизни ребенка... И все равно СИСТЕМА часто подскальзывается. Что уж говорить про регион за 2000 километров. Да и мама Ксюши видимо не привыкла обращаться за помощью, пока я не спрошу - как дела, сама не напишет. А если уж пишет, то в минуты крайнего отчаяния, когда больше обратиться не к кому. Этим, к слову, я могу объяснить, почему обо всем этом ужасе узнала не два года назад, когда как уверяют обвинители, Ксюшу можно было спасти, а только месяц назад. Когда нет других аргументов, переходят на личности - я понимаю. И я-то все эти обвинения и хамство переживу, а вот как там Света и ее дочь? Как они прожили этот день? Что они выслушали, а главное - обратили ли на них то внимание, о котором я просила вчера? Я точно знаю, что теперь об этой малышке знает Нюта Федермессер и ее помощники. И один чудесный врач уже сказал, что удалить глазик - нанести еще большую травму малышке, так как поражены и кости черепа, и получится только большая незаживающая рана. И что морфин скоро ей перестанет помогать и нужны будут более сильные обезболивающие... Какие? Смогут ли там, в этой глуши ей подобрать адекватное обезболивание и выдать на дом? Многие из вас хотели оказать Ксюше и ее маме материальную помочь. Этого не надо. Света со всем справляется и им помогает Благотворительный фонд "Искорка". если вы хотите помочь, можно перечислить деньги им именно для Ксюши. Они купят лечебное питание, которое сейчас для малышки единственный источник еды, и лекарства. Многие спрашивали про хоспис... Хоспис - это отличная идея. Но пока мама не готова. Понимаете, в паллиативной помощи никто не имеет права навязывать семье свое мнение. В паллиативной помощи всегда должен быть диалог, где главная - мама и ребенок. Сейчас мама не готова, потому что много належались в больницах, а это всегда - не сахар, есть еще два ребенка, которые - куда? Потоум что есть просто усталость и страх, снова что-то менять, снова выбираться из своего пусть трудного, но уже немножко понятного мира в неизвестность. Так бывает, друзья! Паллиативная помощь - это про то, что ты всегда рядом. И если что то меняется, человек знает, что вот он - ты есть. К тебе можно обратиться и ты поможешь, а не упрекнешь - " Я же говорил!" Чудесная Юлия Соколова сейчас организует для Ксюши волонтерскую акцию "Радость каждый день для Ксюши" : закупка без сбора средств, просто волонтеры сами заказывают и отправляют в пункт выдачи в городе Верхнеуральск, лечебное питание и маленькие радости на ближайший месяц: фломастеры, разукрашки, куколки и фигурки, детские украшения, красивые футболочки и подушечку и всё что любят девочки. Если вы хотите присоединиться к этой акции, можете написать Юле, она все расскажет подробно. А то, что устроили сегодня врачи Челябинской области - совсем не про паллиативную помощь! И мне просто страшно. И вспомнили слова из фильма "Целитель Адамс": «Мы уничтожим в вас человека. Мы сделаем из вас нечто большее. ВРАЧЕЙ».

Наверное, я не промолчу! В Челябинской области, в небольшом поселке Верхнеуральск страдает моя племянница! Я узнала о ней месяц назад, когда моя двоюродная сестра написала и попросила помощи! Ксюше всего 6 лет, у нее редкая форма рака, которым болеют взрослые - гепатоцеллюлярная карцинома, терапия уже не помогает и ее списали в паллиатив! Именно списали и забросили! Все как в страшном сне: в глухой деревне мучается от боли, голода, запоров маленькая девочка. А паллиативной службы нет. То есть она типа есть, но вот для Ксюше ее нет! Мой друг привез ей лечебное питание, чтобы она хоть что- то ела. Я звонила ГВС по паллиативной помощи Челябинской области и просила ВЕСТИ ребенка, чтобы облегчить симптомы. Но… мама и Ксюша все равно одни. Вот уже неделю они ждут онколога или окулиста, потому что метастазы выдавили Ксюше глаз! И он болит и чешется, и гноится. А у врачей все по плану: документы в Челябинск отправили только в пятницу, сегодня их передали онкологу и как будто завтра он должен выехать, но это не точно… А Ксюша уже неделю живет вот так. И ее мама все это видит и тоже живет так. А потом мама плохая, не в себе и тд. А вы в себе были бы, если бы это был ваш ребенок? Прошу врача: хотя бы говорите с мамой, утром звонок «Как прошла ночь?», вечером смс. «Ой, а я в отпуск ухожу завтра» - слышу ответ. Ну да, все как обычно. А ты Ксюша сама как нибудь, все равно паллиативная… Сегодня мы с Ольга Осетрова провели консультацию по видеосвязи в ватсапп. Самара - Челябинск. Полчаса теплого разговора, расспросов мамы о самочувствии ее самой, Ксюши, о лекарствах, о том, как они действуют. Скорректировали назначения, добавили новые. Все продублировали в смс. И Ольга Васильевна оставила свой телефон, сказав «Пишите и звоните в любое вреся». Это- настоящая паллиативная помощь. И Ольге Васильевне за ведение Ксюши не заплатит минздрав Челябинской области. Ей никто за это не зарлатит! Потому что настоящая паллиативная помощь- не считает оклады, зарплаты, количество выездов и все вот это. Настоящая паллиативная помощь про человека, про жизнь без боли, про надежность и соучастие! Боже, как же страшно за тех, кто брошен врачами- формалистами!!! Ведь и они могут связаться по видео, посмотреть по видео, поговорить!!! Но … то бумаг нет, то денег на выезд, то отпуск… Челябинск, помогите Ксюше не мучится! Обратите внимание на маленькую девочку из глухой деревни!!! Сердце рвется!!! Хоть все бросай и лети в Челябинскую область, спасать, обнять, поговорить… Ну и заставить работать паллиативную службу….