Ольга Шелест

Внезапность- мое второе имя на этой неделе. Два внезапных выезда в два самых больных места: пансионат для детей- инвалидов и в детское паллиативное отделение. В ПНИ приехали в воскресенье в 18.00 вместе с руководителем департамента Минсоцдема Татьяной Писаревой. В паллиативное отделение- в пятницу в это же время вместе с министром здравоохранения Самарской области Арменом Беняном. Когда открыта душа и горячее сердце - заметно то, что кому- то кажется нормой, но эта «норма» точно не на благо тех, для кого все эти организации созданы… Армен Сисакович лично осмотрел каждого ребенка в отделении, сразу же сделал звонки врачам, чьи консультации этим детям необходимы. А по поручению Регины Алексеевны наш БФ ЕВИТА готовит обучающий курс по уходу за паллиативными детьми, разрабатывает методические рекомендации и разрабатывает контрольные тесты для персонала ПНИ. Скоро будут перемены. Важные перемены! Благодарю Регина Воробьева и Армен Бенян за диалог, за умение слышать и принимать решения! С вами надежно! #бфевита #паллиативнаяпомощь #самара #минздрав63 #минсоц63

У нас лучший министр здравоохранения и лучший губернатор! Мало кто знает, но детское паллиативное отделение в 2022 году работало «в долг»: финансирование заложено не было. Собственно, и просчета на момент открытия не было. И вот, несмотря ни на что и вопреки чему бы то ни было, сегодня подписано распоряжение Губернатора о выделении финансирования на год на сумму 26 миллионов рублей! Сюда входит и закупка лечебного питания для пациентов отделения, и лекарств, и обследований и оплата труда! Ура!!! И огромное спасибо от всех родителей паллиативных детей!!! Когда чувствуешь такую поддержку, понимаешь- нет ничего невозможного! И даже если где- то пока что- то не так, то все равно обязательно все будет так, как надо!!!

#минздрав63 #бфевита #онф63 #общественнаяпалат63 #лекарства #депакин #паллиативныедети

На другие лекарства цены взлетели в 2 раза, на те, которые не входят в ЖВНЛП, но без которых наши дети тоже не могут.. Например, для #Юрикскнопочкой очень актуальна проблема Микролакса. Он есть, но стоит реально в два раза дороже. И вместо 3 тысяч в месяц, это счастье - сходить в туалет по-большому нам теперь обходится в 6 тысяч. О чем говорят в минздраве? О проблеме знаеют. частично, она спровоцирована нами самими - в панике многие люди стали закупать препараты "впрок" и создали дефицит. Это правда, тут я не спорю даже. Продажи лекарственных препаратов за 1 квартал 2022 года выросли в 3-4 раза и производители и поставщики попросту не справляются со спросом. Напримре, аптека "Вита" за 1 месяц реализовала 6-месячный запас лекарств. При этом в минздраве говорят, что вот к примеру L- триросксин и тот же Депакин - препараты рецептурного отпуска и в рецепте написано, сколько упаковок нужно на месяц. Но! часть аптек отпускала большее количество ( не 2 упаковки, как выписано в рецепте, а 4-6), другая часть аптек вообще отпускала без рецепта и столько, сколько мог унести покупатель... Кстати, за отпуск без рецепта "пойманы за руку" несколько аптек и сведения об этом переданы в Росздравнадзор, который теперь будет разбираться в этом вопросе.... И да, вообще на рецептах аптеки должны ставить датц продажи и количество, чтобы человек не пошел в другую аптеку в этот же день и не купил "в прок" Что касается взлетевших цен на лекарства, то тут, как заверили меня в Минздраве, на препараты ЖВНЛП ( их список и предельную стоимость можно посмотреть на сайте) - нарушений не было: все цены в пределах допустимых. А те лекарства, которые не считаются жизненно-важными - здесь цены никак не регулируются, кроме самих производителей, дистрибьюторов и аптек. Представитель фармсообщества Елена Гладкова сказала, что аптекам тоже не выгодно высоко задирать цены, потому что тогда никто не сможет купить лекарства, на складах будет много не проданного, а это - убытки для них как бизнесменов. И опять же, все аптеки отталкиваются от закупочной цены, и если в закупке наш с #Юрикскнопочкой Микролакс теперь по 1000 рублей, то продавать по 900 они физически не могут. А наценка в среднем на лекарства составляет от 5 до 10%. И это я тоже понимаю, не понимаю только - в чем мне как маме паллиативного ребенка, который не может без Микролакса, еще отказать себе, чтобы выкроить недостающие 3 тысячи рублей. Можно заменить на что-то другое. Согласна. Если есть возможность и препарат действует - не только можно, но и нужно. А если ничего, кроме этого не помогает??? Ну и если возвращаться к лекарствам из списки ЖВНЛП, к тому же Депакину, который сейчас находится в дефектуре, и когда появится - не известно. Какой выход? Подбирать другие препараты, содержащие вальпроевую кислоту. И кстати, рекомендательное письмо минздрава было разослано во все больницы: не просто сказать" лекарства нет и не будет", а предложить аналог и в случае необходимости - госпитализировать человека для подбора этого аналога. Но, конечно, никто из врачей этого не сделал. Во всяком случае, я о таком не слышала, а мамы детей, страдающих эпилепсией, рвут волосы и не знают - как спасать своего ребенка от эпи-приступов. Узнала о полезном ресурсе allapteki.ru Здесь все аптеки области размещают информацию о товаре и стоимость. Можно звонить и уточнять наличие, откладывать, приезжать и забирать. Но ощущение безысходности никуда не делось. Везде замкнутый круг, и всех конечно можно понять. Только кто поймет нас - родителей тяжелобольных детей, хронических больных, инвалидов? Кто протянет нам руку помощи? Наш фонд на связи с минпромторгом РФ по вопросам лекарственного обеспечения, там тоже - думают... Договорились с минздравом, что наш БФ ЕВИТА составит списки паллиативных детей, у которых возникли проблемы с лекарствами и которым не предложили и не подобрали аналогов. Будем решать в ручном режиме... Ну и все фармсообщество прогнозирует к лету откат цен на лекарства и возвращения в стабильное русло... А вы - закупились лекарствами "врок"? Вообще, какое решение проблемы видите?

Грустное впечатление осталось у меня от встречи в региональном минздраве по вопросам дефицита лекарств и роста цен на них. Ощущение безысходности происходящего... Каждый из нас столкнулся с тем, что часть жизненно важных лекарств из аптек пропала. Например, до сих пор практически невозможно достать Депакин, серьезные перебои были с L-Тироксином и другими препаратами.. Продолжение 👇👇👇

⁃ Сегодня в зале более 700 человек и это стало возможно благодаря вашей работе. Спасибо вам за ваш труд. Большая нагрузка легла на первичное звено, в конце 2021 года и вы приняли этот удар на себя. Пандемия обогатила вас бесценным опытом: научила принимать нестандартные решения и действовать жестко. Так приветствовал врачей- участников итоговой коллегии Минздрава Самарской области губернатор Дмитрий Азаров. Впервые коллегия проходила не в здании Минздрава, не на базе СОКБ им. Середавина, а в Правительстве Самарской области. И это говорит о пристальном внимании власти к положению дел в региональном здравоохранении. Тезисно: Игорь Харитинов- первый заместитель Прокурора Самарской области: ⁃ Возбуждено 13 уголовных дел в отношении врачей, выдававших «липовые» справки о вакцинации ⁃ больные дети находятся под максимальной защитой государства ⁃ Нарушения, которые выявляет прокуратура, связаны с лекарственным обеспечением и изменением рекомендуемых медицинским сообществом медицинских назначений. ⁃ Остро стоит проблема с необеспечением необходимым больных сахарным диабетом Владислав Романов- директор ТФОМС: ⁃ проведено 110 проверок медучреждений, выявлено 59 нарушений ⁃ Трата средств по нецелевому назначению на сумму 54,8 млн рублей возвращены в бюджет ⁃ 46% нарушений связаны с оформлением медицинской документации ⁃ 260 пациентов с гепатитом С будут обеспечены лекарствами в полном об’еме Министр здравоохранения Армен Бенян: ⁃ в 2021 году система здравоохранения продолжала работать в особых условиях пандемии COVID ⁃ Плановая помощь была снижена, ограничена профилактическая работа ⁃ Почти 22% женщин, идущих на аборт, отказались от прерывания беременности ⁃ По сравнению с 2020 годом смертность от COVID выросла в 8.3 раза и вышла на второе место в структуре причин смерности населения ⁃ Для профилактики заболеваемости в регион поставлено 2.3 млн комплектоа вакцины, привито свыше 1,6 млн человек ⁃ Построен и введен в эксплуатацию инфекционный корпус в Сызрани и с 2022 года Сызранская горбольница вернулась в плановый режим работы, в частности заработало детское отделение ⁃ В 2021 году сделан важный гуманитарный шаг: открыто первое отделение паллиативной помощи детям на базе СОКБ им. Середавина. За что личная благодарность Владимиру Евгеньевичу Аветисяну, его фонду ЕВИТА. На коллегии 7 медицинских работников получили награды за самоотверженный труд из рук губернатора. При этом Дмитрий Игоревич сказал, что наград нужно вручать больше и чаще. Потому что врачи- хранители жизни и здоровья жителей Самарской области. Ну а я через час иду в Минздрав говорить о пропавших лекарствах и о взлетевших ценах на медикаменты. Надеюсь, появится ясность и решение, как с этим бороться.

Я помню себя в 2014 году. Когда Юрику поставили диагноз и сказали "Перспектив нет. Максимум 3 года жизни". А потом еще несколько врачей сочли своим долгом пожелать мне, чтобы мой сын скорее умер, сообщить, что он овощ и посоветовать сдать в детдом... Кто тогда меня спас? Моя семья. И мой Юрик. Который не думал, что всего 3 года, что он овощ и даже не мог заподозрить, что "эту зайку" ( так называет Юрика мой старший сын Тимур) могут куда-то сдать... Сейчас в нашей области есть место, где ты никогда такого не услышишь. Пусть оно пока единственное, но оно есть. "Здравствуйте, меня зовут Эльвира, я мама Марии, ей 11 лет. У нас тяжелая форма ДЦП, редкая хромосомная аномалия, эпилепсия и.т.д.Совсем недавно было много сложностей с нашими детками, если шла речь о госпитализации в больницу. Это всегда был стресс и мягко говоря не комфортно лежать в обычных отделениях! И совсем недавно моей доченьке присвоили паллиативный статус...И вдруг, именно после справки ВК о нуждаемости в паллиативной помощи, мы попадаем в сказку. Здесь в новом открывшимся паллиативном отделении совсем всё по-другому, а самое главное- всё продуманно до мелочей! ЛУЧШЕ ОДИН РАЗ УВИДЕТЬ, а в нашем случае посчастливилось здесь находится, могу сказать, что здесь комфортно так, что чувствуешь себя с ребенком как дома!!! Сюда однозначно захочешь возвращаться вновь и вновь! Очень внимательные врчаи и чудесный психолог! Впервые в жизни встречаю психолога от государства, после общения с которым вырастают крылья за спиной и хочется жить полной жизнью. Я очень благодарна всем за создание паллиативного отделения: МИНЗДРАВУ САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ, НАШЕМУ ГУБЕРНАТОРУ И КОНЕЧНО ЖЕ ФОНДУ ЕВИТА И ВСЕМ, КТО ПРИНИМАЛ АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ В ОБОРУДОВАНИИ ЭТОГО НУЖНОГО НАШИМ ДЕТКАМ ОТДЕЛЕНИИ!!!" А я... Я так радуюсь таким сообщениям и очень благодарна мамам, которые пишут и делятся своими эмоциями.

Раз встреча Два встреча Три встреча Как думаете, о чем говорили???

Когда мы создавали паллиативное отделение, это было одним из важнейших видов помощи. Именно поэтому вместе с одноместными палатами в отдельном крыле было создано отделение дневного пребывания. По нашему замыслу, сюда должны были приезжать семьи с детьми для замены гастростомы, трахеостомы, и лечения зубов... Как это сейчас работает? Мне написала мама паллиативного мальчика Даниила, Илия Шлык. " 9 февраля мы приехали в отделение челюстно-лицевой хирургии СОКБ им. Середавина лечить зубы. У нас не было некоторых анализов. И нам предложили лечь в отделение, паллиативное. Мы спустились на 2 этаж. Нас встретили психолог и педиатр. Заселили нас в палату😊. Все очень внимательные, заботливые. Помимо лечения зубов, нам предложили полежать 2 недели и пройти все необходимые моему сыну обследования. Можно сказать - полную диспансеризацию. Мы с радостью согласились. Замечательное отделение, прекрасные палаты. Первый раз в жизни к нам такое отношение, психолог постоянно меня поддерживала, рассказывала о чем я ещё не знала. Помогли нам оформить статус. Вылечили мы зубки. Прошли обследование. Много прошли анализов, УЗИ. Состояние ребёнка улучшилось🙏🙏🙏🙏. Врачи очень заботливые. Раз в пол года будем приезжать на обследование. Спасибо за такое отделение, я в первый раз в больнице была, как дома. Спасибо, что вы есть у нас. Несмотря на то, что живем мы в Самаре, приезжать на обследования будем теперь только сюда - здесь теперь наш дом. Юлия Шлык, мама Даниила". А называется наше отделение "Самара - городок", и там не палаты а домики, вы же помните, да? Нам хотелось, чтобы при госпитализации маме не говорили "Вам в палату номер шесть", а спрашивали "Вы в домик космонавта или лесника?" Так и происходит сейчас... #Азаров #минздрав63 #паллиативныедети #бфевита #паллиативнаяпомощь #паллиативноеотделение

Зубы и их лечение для каждой мамы паллиативного ребенка - это такая головная боль! Потому что лечение - только под седацией или наркозом, а не каждая частная клиника готова принять неизлечимо больного малыша, принимающего препараты, угнетающие дыхание, и взять на себя ответственность. А если кто-то и готов, то лечение кариеса одного зуба будет стоить 50 000 рублей как минимум. И вот все мы, каждая из нас, боится зубной боли ребенка, потому что не знает - куда бежать и где спасать своего малыша? 👇👇👇

Есть люди- делатели. Решаторы. Для них нет нерешаемых проблем и из любой ситуации они увидят выход. "И даже если его нет, они его "проковыряют" - моё))) Есть люди, для которых любая проблема равна концу света. И какие бы варианты решения им не предлагались, всегда найдется причина, по которой этот вариант им не подходит. Есть и такие, кто быстро "загорается" и так ж быстро "Затухает", когда выясняется, что для того, чтобы изменить ситуацию нужно сделать энное количество движений, а это значит - выйти из зоны комфорта... Я из тех, кто решает проблемы и точно знает- нет безвыходных ситуаций. Даже если пока выхода нет, я его обязательно найду. В худшем случае- изменю свое отношение к этой ситуации. Это - не хорошо и не плохо. Каждый, наверное, по -своему прав. Но лично мне очень непросто общаться с теми, кто не хочет ничего делать, чтобы изменить ситуацию и всегда ищет оправдания. Так же как и с теми, кто увидев малейшую трудность, тут же делает два шага назад... А вы кто?

Пользуетесь ли вы речным транспортом? Ну чтобы добраться с одного берега Волги на другой? Сегодня на заседании регионального штаба #онф63 говорили о совершенствование системы регулярных и туристических речных перевозок в Самарской области. Поднимали как проблемы, с которыми сталкиваются жители области: подъездные пути к пристаням, отсутствие лавочек для ожидания на пристани теплохода, о самом печальном состоянии пристаней и судов.. И обсуждали, как можно улучшить ситуацию? Тем более, что в этом году наша область ждет приток туристов и в частности, в село Ширяево, куда нужно добираться только по Волге... На заседании присутствовал Владимир Гутенев - депутат государственной Думы и член Центральной ревизионной комиссии ОНФ. Он сразу предлагал конкретные решения и самое важное - свою помощь как председателя Комитета Государственной Думы по промышленности и торговле. Договорились в первую очередь промониторить состояние всех причалов, пристаней и судов, составить дорожную карту решения тех проблем, которые могут быть решены оперативно, в частности синхронизировать расписание автобусов и теплоходов, а далее уже совместно с профильными министерствами заниматься обновлением водного транспорта и приобретением нового. Да, сегодня сопредседателю регионального отделения ОНФ Дмитрию Михаленко из рук главы МЧС Самарской области генерал-майора внутренней службы Олега Бойко была вручена медаль Министерства Чрезвычайных ситуацией России "За содружество во имя спасения" за помощь в тушении пожара летом 2021 года в Тольятти.

В чем разница между паллиативным отделением и обычным отделением в больнице? «В феврале месяце мы лежали в отделении паллиативной помощи. Приехали с температурой не понятного происхождения, тут же было выявлено, проблема с зубами, на следующий день эту проблему устранили, почему на следующий, не нашли анестезиолога, по итогу нашим анестезиологом была Елена Анатольевна, зав. отделением. Всё медикаментозное лечение мы получили. Моё удивление вызвали слова педиатра, - говорите что вы хотите пройди из обследования. Спросили сами, когда ранее мы на просьбы что то проверить слышали, а зачем вам это. Весь персонал, включая даже младший, очень внимательны, каждый предлагал свою помощь. Всё обследование и консультации узких специалистов получили в полном объёме. В отделении всё продумано до мелочей, всё в шаговой доступности, а палаты вообще как в пятизвёздочный отеле. Очень оценила передвижные стеллажи, оказывается так удобно. Телевизор в палате для нас очень важен, Мария очень любит смотреть мультфильмы. Ольга Анатольевна вообще супер и как педиатр и как человек. В общем за семь лет жизни моей Маруси я первый раз встретилась с таким отношением и условиями стационара, что для нас с нашими детками не мало важно. Я теперь только туда, не смотря на то, что живём в Тольятти. Спасибо всем причастным к открытию этого отделения: губернатору Дмитрию Азаров, министру здравоохранения Армену Беняну и благотворительному фонду "ЕВИТА". Спасибо за поддержку идеи руководителя фонда Ольги Шелест и реализацию на сам высоком уровне. Спасибо, что у нас теперь есть место нашей силы, где к нашим детям относятся просто как к детям и мы не слышим "А что вы хотите? У вас такой ребенок". Ольга Кадацкая, мама Маши" Первое в Самарской области детское паллиативное отделение открыто 24 декабря 2021 года. Это - совместный проект Правительства Самарской области, Министерства здравоохранения Самарской области и нашего БФ ЕВИТА. Вот уже 4 месяца маленькие неизлечимо больные дети проходят там обследования, корректируют лечение, подбирают лечебное питание, а мамы возвращаются к жизни с помощью психолога. #Азаров #минздрав63 #паллиативныедети #бфевита #паллиативнаяпомощь #паллиативноеотделение