Ольга Шелест

Волонтеры- художники феячат по тихоньку. В паллиативном отделении больниц Середавина дооборудуем еще 2 палаты))

Я стою перед тобой на коленях… Сегодня весь день командой БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой - в Сергиевском ДДИ. Впервые познакомились в рамках визита #Регионзаботы #ОНФ и вот сегодня приехали уже для более детального осмотра ребят из отделения милосердия. Что сказать? Слышат. В прошлый раз в этом отделении увидели ребят с синдромом Дауна- ходящих, ползающих активно. Удивились- а что они здесь делают? Оказалось- у них паллиативный статус. Дети признаны паллиативными, потому что у них умственная отсталость вследствие синдрома Дауна! Даже ничего не говорите мне! Можете представить мое удивление??? Такое же удивление тогда было и у Антона Борисова- медицинского эксперта #Регионзаботы. И вот сегодня эти дети уже в другой группе, а на 5 августа назначено выездное заседание Врачебной комиссии Сергиевской ЦРБ для снятия статуса. Итого- минус 12 детей, необоснованно «списанных» в паллиатив. Потому что этих ребят реально списали!!! А у них хороший потенциал и для развития и для жизни. Диетолог Сабирова Гузель Равильевна осмотрела 19 детей с тяжелой степенью белково- энергетической недостаточности. Двоим точно необходима гастростома и перевод в Самару- ближе к цивилизации и медицинской помощи. Каждый нуждается в лечебном питании. Олеся Кисарова - эрготерапевт фонда сразу стала удобно укладывать искривленных детей, пытаясь хоть немного из выпрямить, подбирая им правильные положения. Мы привезли с собой несколько подушек для позиционирования и все они сразу пошли в дело. Как изменилось лицо и расслабилось тельце Артема, когда Олеся уложила его в П- образную подушку заметили все сотрудники. И воодушевились- стали ходить за Олесей и внимательно смотреть и задавать вопросы. Это тоже радует- значит, есть шанс научить. Всем детям нужна консультация ортопеда. Не того, который считает, раз ребенок не ходит, то ни тутора, ни обувь ортопедическая ему не нужны. А того, который понимает к чему ведут контрактуры в суставах и как от этого страдают дети. Такой ортопед у нас тоже есть, и мы его постветовали. Еще одному малышу рекомендовали консультацию челюстно- лицевого хирурга. И совершенно каждому необходим пересмотр ИПРА. Коляски есть у всех. Не всем подходящие, но работать с чем есть. Так что мы еще вернемся сюда и не раз))) Малыш в оранжевой футболке прижимал пальчиком верхнее веко глаза и внимательно всех нас рассматривал. Когда я обратила внимание сотрудников на это, предположив, что возможно он плохо видит и ему нужны очки, все стали меня переубеждать- просто играет так и развлекается. И именно это-самое больное оказалось для меня… Потому что снова никто не замечает ребенка. Ну и что, что другого, неговорящего на нашем языке. Но ведь если бы это был наш ребенок, мы бы задумались, почему он так делает и попытались бы разобраться. Так почему, если это ничейный малыш, тех, кто призван помочь ему в жизни, волнует только накормить и сменить памперс??? На прощание я сказала, что если сотрудники этого ДДИ откроют уши, глаза и сердца- вместе мы сможем подарить этим детям настоящую жизнь без боли и тотального одиночества, вернем им потерянное детство хотя бы чуть- чуть и дети будут чувствовать себя нужными... Регина Воробьева , благодарю за доверие, сотрудничество и за то, что хотите реально помочь вашим детям. Потому что все они-ваши. И вы - единственная мама всех детей- сирот!!

Она перенесла множество операций. Большинство -потому что была государственной. Потому что мама билась бы и пыталась понять - отчего не функционирует шунт, требовала бы его заменить. А за нее биться было некому. Поэтому первые 2 года она провела в больнице, еженедельно под наркозами.. Я ездила к ней и в дом ребенка, и в больницу. Однажды мое сердце не выдержало. Мне показалось, что это просто издевательство - каждую неделю давать наркоз и откачивать ликвор... Я пошла в Александру Фетисову, рассказала ему о ней и попросила вмешаться. Нет, тогда я конечно услышала от всех, что помощь ребенку оказывается в полном объеме и все такое, но я сказала - если ваша помощь только в ЭТОМ заключается, давайте отправим ее в больницу в Москву. Через неделю ей провели операцию, заменили шунт, состояние ее наконец-то стабилизировалось и малышка наконец-то уехала в единственное родное место - дом ребенка. Эта была уже не та кроха, которую я встретила впервые, ее головушка и шея были испещрены шрамами и швами, но это все бы ничего... Бесчисленные наркозы и операции, бесконечная боль и страх этой боли, отсутствие любви мамы и занятий сделали сове коварное дело - малышке дали паллиативный статус, не увидев больше в ней потенциала для развития... А я... я не теряла надежды. Понимая умом, что наверное - это совсем невозмонжо.... Только родная мама может принять и любить паллиативного ребенка без остатка, просто потому что он есть.... Но я все равно упорно продолжала писать о ней и снимать видеоролики... Однажды мне написала женщина: Ольга, спасибо вам, что рассказывает о паллиативных детях, я прохожу школу приемных родителей и забрать из детского дома ребенка-инвалида. Благодаря вашим постам - я не боюсь и чувствую, что у меня получится. А потом, в начале июля она мне написала: Сегодня ездила знакомиться. Сначала, конечно, испугалась, но потом сотрудники мне все объяснили и показали, я носила ее на руках и она расслабилась. Я написала согласие. Вы не может представить, что было со мной.... Я поверила сразу,и ей, и себе! Но от радости на какое-то время забыла как дышать. И вот сегодня она уехала домой! Моя маленькая крошка, моя боль, моя царевна-Владлена! Теперь она - не моя, а мамина! Владлена станет подопечной нашего фонда, у нас с ее мамой уже есть план по реабилитации, Владлена станет первым ребенком -участником нашего нового проекта #Маршрут жизни. Я честно сказать, уже предупредила всех врачей, уже договорилась о ботоксе и о реабилитации. Не сразу, пару-тройку месяцев девочкам нужно будет на то, чтобы изучить друг друга, привыкнуть и довериться. Но чудеса в этой жизни есть! Можно потерять надежду, главное - не терять веру! И я верю, что царевна-Владлена стала первым паллиативным ребенком, который обрел семью. Но именно первым. И что вместе с собой она открыла эту дверь, портал в мир счастья, детства, любви и семьи и другим тяжелобольным неизлечимым детям. Ранние посты про Владлену: https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_47… - 1 марта 2018 г https://ol-shelest.livejournal.com/126115.html - 3 июля 2018 г https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_5071 - 10 июля 2018 г https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_51… - 5 сентября 2018 г https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_65… - 18 сентября 2019 г https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_91… - 5 ноября 2021 г Счастья вам, Владлена и Алина! И помните, что вы не один, наш БФ ЕВИТА всегда рядом. Я лично - всегда рядом! Пусть скорее исчезнет твоя анкету из ФБД!

- 1 в системе/+ 1 дома 5 лет! 5 долгих лет я искала ей семью! Впервые мы познакомились в ее 4 месяца. Такая забавная кроха в шапочке из ниточек любопытно выглядывала из своей кроватки... Что с ней? - с просила я медперсонал, и услышала тяжелую историю маленькой судьбы. Ненужной сразу, уже при зачатии. И конечно, сразу же изъятой у неблагополучной мамы после рождения. 👇👇👇

Это она в том далеком 2014 году сняла меня с окна с #Юрикскнопочкой. Она сказала слова, которые меня отрезвили «Ты эгои-и-и-истка,- протянула она,- а о Тимуре ты подумала, о маме с папой, обо мне, в конце концов?» У нее есть одно качество, от которого она сама же страдает. Эмпатия. Чужую боль она чувствует как свою. Еще в яслях, сама полуторогодовалая кнопка, она успокаивала одногруппников, плачущих от разлуки в мамой: «Мама придет вечером. Не плачь. Пойдем играть сейчас». В школе она всегда была на стороне слабого. Как- то в классе нашли «белую ворону» и дразнили ее: обзывались, толкали, рисовали в тетрадях. И тогда она стала ее подругой и везде ходила с ней. И все удары класса также принимала на себя. На выпускном в школе ей дали звание «Мисс целомудренность». И этим все сказано. Эту свою целомудренность, чистоту, свет и открытость миру она несет всю жизнь. Страдая от этого сама в первую очередь, но по другому не умеет. Она очень терпеливая. Умеет считать до 100, и даже до 1000. Но потом - дороги назад не будет. Она очень талантлива и все, за чтобы она не взялась- доводит до конца. Каких бы сил ей это не стоило. Все наши паллиативные палаты и отделения- ее рук дело. Еще она очень красивая. Это то случай, когда внутренняя красота и внешняя живут в одном человеке. Она мама двоих чудесных детей, она жена, она дочь наших лучших родителей, она тетя моих сыновей и она лучшая сестренка на свете. Я могу позвонить ей в любое время суток- и она всегда на связи, всегда найдет самые важные слова. Или просто помолчит в трубку с тобой. И хоть мы очень разные, мы самые близкие люди на свете!!! И как я благодарна родителям, что у меня есть сестра и я не останусь одна в этом мире! Дорогая моя маленькая большая девочка Vera Khokhlova ! Оставайся такой же! Не растеряй свой свет, ведь он согревает каждого, кто краешком проходит на твоем пути! Он освещает дорогу каждому, кто идет с тобой рядом! Береги свою душу вопреки всему! Будь счастлива и по- чаще будь просто сестренкой!!! Люблю тебя!

Письмо маме..."Я не прощаю тебя" Мама, я знаю, ты живешь хорошо: ходишь гулять, веселишься, встречаешься с друзьями, смотришь свои любимые программы по телевизору и чатишся в Интернете.А Я ЖИВУ ПЛОХО, МАМА. Потому что ты бросила меня. Мне плохо, потому что меня никто не носит на руках, не поет мне колыбельных песен. Я никогда не знал вкуса маминого молока. Я лежу целыми днями в своей кроватке, как в клетке, и из-за ее прутьев смотрю на мир. Мой мир - это комната 5 на 5 метров, по периметру которой стоят такие же кроватки, и в них лежат такие же, как я. Мама, хоть когда - нибудь, ты вспоминаешь обо мне? О том, что предала меня - самого родного человека в жизни? Хоть когда-нибудь, ты думаешь о том, как я тут живу? Наверное, нет! Ты бросила меня, как ненужную вещь выбрасывают в помойку, и пошла гулять по жизни дальше. Ты думаешь, ты счастлива? Сейчас, пока ты молода и тебе кажется, что вся жизнь впереди - наверное, тебе так кажется! Но пройдет 10, 20, может быть 30 лет, и ты состаришься, и что останется в твоей жизни? А в ней мог бы быть я - тот, кто не предаст, не обидит ни словом ни делом, кто скрасит твою старость, и станет тебе опорой. Я - которым ты бы гордилась, потому что этот путь мы прошли бы вместе. Но ты выбрала веселье, "взяла от жизни все"... Мама, я тебя не прощаю за это предательство! За мое одиночество, за мои ночные страхи, за то, что ты лишила меня своего запаха и ласки, за то, что мне некому сказать свое первое слово "мама", некому подарить свою беззубую улыбку. За то, что я один на один в этом огромном мире, никому не нужный. За то, что я погибаю без любви и ласки. Иногда ко мне приходят люди. Они берут меня на руки, играют со мной, смешат и что-то говорят ласковым голосом, но потом уходят. Навсегда. А я все-равно надеюсь, что МАМА придет и заберет меня отсюда!И тогда у меня тоже будет настоящее детство, с колыбельными и сказками на ночь, с мытьем полов и посуды, с прогулками в парке и катанием на велике. А если я никому не понравлюсь, то проведу все свое детство в казенных стенах, с чужими людьми, для которых я - это всего лишь работа. Твой брошенный ребенок. P.S. Это письмо я написала 30 марта 2016 года ( еще в живом журнале). Писала его под впечатлением общения с мальчиком Серёжей, оставленного биомамой в доме ребенка. Этот малыш давно нашел семью. Сейчас я думаю: а может этот собирательный образ малыша ее мог бы простить? Глядя в глаза тяжелобольных детей из ДДИ, проживающих всю свою короткую и однообразную жизнь в кроватках, думаю: можно за такую нежизнь простить??? Вы как думаете?

Почти что ведьмы… или «Зумба- пати» мам паллиативных детей Разве кто- то нужен, чтобы ррраз! И пойти потанцевать зумбу? Просто собраться вместе и поиграть в «Бункер»? Просто посмеяться и на несколько часов стать не мамой, не дочерью, не женой, и даже не танком, разрушающим бюрократические преграды, а просто- девчонкой: озорной и веселой? Да никто не нужен, кроме тебя самой и твоего желания))) Сегодня мамы БФ ЕВИТА зажгли на пляже на 9 просеке)) Немножко смотрели на нас как на сумасшедших, так необычно было видеть танцующих на берегу Волги озорных девченок. А потом заливисто хохотавших и поедающих арбуз. - Да разве три года назад я могла бы себе представить, что оставлю дочку с мужем и уеду на 5 часов из дома??? Просто для себя??? -Все изменилось! Все! Я счастлива и свободна от своих тараканов. Я хочу жить и умею. - Я раньше даже улыбаться себе не позволяла, а теперь хохочу третий час подряд и мне не стыдно… Примерно так мы вспоминали себя тех и себя сегодняшних. А в моей голове крутилось «Ну все! Миссия выполнена. Я и наш БФ ЕВИТА им больше точно не нужны. Теперь они все могут сами». Дорогие мои прекрасные мамы Олеся Кисарова , Анастасия Рогожкина , Ася Петросян - вы неповторимые!!! И пусть кто- то смотрел на нас как на сумасшедших, вы мне сегодня напомнили Маргариту из «Мастера и Маргариты», которая намазавшись волшебным кремом, летала над ночным городом, освобожденная!!! А как прошел ваш субботний вечер? Фото 👇👇👇👇 и видео

З- забота в ГБУЗ СОДКБ им. Н.Н.Ивановой Отношение к маленьким пациентам- в мелочах)))

Конец Сызранско- Пензенской истории!!! Она тянулась ровно год! Первое сообщение от нее я получила 25 июля 2021 года. «Помогите спасти мою дочь!» Для новеньких: семья из Сызрани взяла под опеку девочку полутора лет, всю жизнь прожившую в доме ребенка Пензы. У малышки были мама и папа, но мама пила, папа- инфантильный. Они поместили девочку в дом ребенка. Потом мама совершила очередное преступление ( до этого у нее уже были судимости за убийство и угрозу убийством), снова в пяьном угаре порезала собутыльницу и снова оказалась в тюрьме. Там родила сына. И в то время малышку уже забрала под опеку семья из Сызрани, внезапно в свидетельстве о рождении девочки графа отец меняется с прочерка на данные того мужчины. И внезапно он воспылал любовью к забытой на полтора года девочке и приехал в Сызрань ее забирать. Мне была не понятна позиция опеки обоих городов, которые утверждали «Он отец, имеет право». При этом этот «отец» жил на с’емной квартире, прописан был в резиновой квартире, работал на ферме за 15 неофициальных тысяч в месяц, трех слов связать не мог, совершенно не представлял своей жизни с дочкой, но зато любил выпить «сустатку» вечерком……. А все эти телодвижения были затеяны, чтобы скостить срок матери двух малолетних детей и получить маткапитал. Все эти тонкости его жизни мы выяснили вместе со Светланой Полдамасовой, с’ездив в Пензу, поговорив с соседями и с ним самим. Так же выяснилось, что он предлагал свои сексуслуги за деньги, его сестра лишена родительских прав в отношении трех детей ( он собирался ей отдать дочь на воспитание), а мать и брат- инвалид ( отморозил ноги, заснув пьяным в лесу)- хронические алкоголики, живущие в далеком селе в разваливающемся доме. Почему эти факты не вяснила опека Пензы, заставляя приемную семью отдать девочку био- отцу, мне тоже не ясно. Их выяснили мы, написали письмо в наше Минсоцдемографии Самарской области и попросили защитить ребенка. Но по сути приемная мама вела одна эту судебную войну целый год. Сначала она лишила родительских прав био- мать, потом ограничила в правах био- отца. И вот сегодня- долгожданная весть: биологический отец так же лишен родительских прав. Теперь белокурой малышке не угрожает оказаться в асоциальной семье преступников и алкоголиков. Теперь она полностью дочка замечательной семьи из Сызрани. И я благодарю каждого, кто этот год поддерживал словом и перепостом приемную маму и меня! Эта история в очередной раз доказывает: нет ничего невозможного, если правда на твоей стороне, если ты действуешь по совести. А ведь ни один адвокат не согласился помочь семье. Все твердили в один голос «Это невозможно». Знайте: возможно! Дорогая Л! Поздравляю вас с торжеством справедливости! Благодарю за этот бесценный опыт, который вы подарили и мне. Будьте просто счастливы! Мои посты 2021 года об этой ситуации https://vk.com/wall305549950_15106 https://vk.com/wall305549950_15288 https://vk.com/wall305549950_15808 https://vk.com/wall305549950_16605

С-счастье- это маленькая жизнь. Жизнь беззащитного человечка, для которого главное- мама! А если еще и маме хорошо, ее глаза светятся от радости, голос звенит от восторга, то твое счастье становится еще звонче… Первые впечатления от Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина мамы, которая впервые за 16 лет своей дочки попала в сказку. Очень надеюсь, что скоро здесь не только стены будут радовать, но и качество медицинской помощи))) Сейчас наш БФ ЕВИТА создает здесь еще два дополнительных домика))) Наши волонтеры- художники уже приготовили кистички и краски, а мы пока думаем над названиями) Если есть идеи- подсказывайте) А вы уже лежали в нашем паллиативном отделении? Какие впечатления? Какие замечания? Какие предложения?

Вот часть беседы на радио: О.Н. - Сейчас все чаще мы слышим истории про нерадивых родителей, которые не занимаются ребенком или жестоко с ним обращаются. И нередко источником таких историй становятся не правоохранители или органы опеки, а волонтеры, которые привлекают внимание к проблемной ситуации. Такое вмешательство посторонних людей в дела семьи – это благо или зло? - Я много лет занимаюсь волонтерской и благотворительной работой, и поняла для себя: если ты не профессионал, если лично не разобрался во всех подробностях истории, не выслушал мнение всех сторон, то не стоит кричать о проблеме публично. Например, ко мне обратилась женщина, рассказала, что подозревает сожителя своей дочери в совращении шестилетней внучки, а полиция бездействует. Я подключилась, мы подняли полицию, следственный комитет, органы опеки, минсоцдемразвития. Но когда все органы отработали, были проведены все психологические тестирования девочки, матери, ее сожителя, бабушки, прабабушки, то выяснилось, что это только их личная история. Пока у дочки не было мужчины, женщины жили вместе. А когда у дочери появился постоянный молодой человек, то мать девочки стала жить с ним, и забрала с собой дочку. И бабушка без внучки заскучала. Начала настраивать девочку против мамы, против ее сожителя. К счастью, факты насилия или домогательств никак не подтвердились, но мама девочки рассталась с молодым человеком, а девочка получила серьезную психологическую травму. Для меня это стало серьезным потрясением. Практически одновременно ко мне обратилась бабушка, которая всю жизнь посвятила внучке с легкой формой ДЦП. Когда мама девочки умерла, биологический отец забрал дочку к себе. И теперь бабушка пытается всем доказать, что он не занимается развитием девочки, не возит ее по реабилитационным центрам. Когда я разобралась в ситуации, то выяснилось, что там в основе лежит имущественный вопрос. А кроме того бабушка потеряла смысл жизни без внучки. Поэтому это очень тонкий вопрос – имеем ли мы, посторонние, право вмешиваться в семейные конфликты? И если да, то в каком объеме. Я готова делать вывод о ситуации только после изучения всех документов и общения со всеми сторонами. Но при этом обязательно предаю информацию в органы опеки, потому что это их прямая задача. О.Н.- Прежде чем органы опеки начнут действовать, нужно, чтобы кто-то обратил их внимание на проблему. Как понять, что ситуация требует вмешательства? - Вот ситуация: вы идете по магазину, на полу лежит и бьется в истерике ребенок, а рядом стоит мама и ничего не делает. С одной стороны это может быть попыткой манипуляции. С другой стороны - так могут вести себя дети с аутичным спектром и это выражение их протеста. Но со стороны мама выглядит бессердечной и черствой. Я в таких случаях всегда в первую очередь смотрю на ребенка, в каком он виде – чистый, ухоженный или нет. А во-вторых, спрашиваю у мамы, какая помощь ей нужна. И если мама говорит – «ничего не надо», то стоит довериться маме. Ведь бывает и так, что ребенок в магазине бьется в истерике, уговаривает купить конфетку, мама отказывает, добрые люди угощают, мол, возьми. А у него сахарный диабет! - Где должна проходить граница невмешательства? Как найти баланс? Вообще на что имеют и не имеют права неравнодушные волонтеры? - Вот у соседей громко кричит ребенок, ругаются его родители. Где грань, что это опасно? Благодарю Ольгу Новикову за интересные вопросы и серьезный разговор. Полную версию интервью и видео можно прочитать тут: https://www.samara.kp.ru/daily/27421/4621295/ Там же можно посмотреть полную версию разговора

Лицом нового проекта БФ ЕВИТА #Маршрутжизни стал наш подопечный Степа Рогожкин и его чудесная семья Анастасия Рогожкина и Денис Рогожкин ) Так получилось, что логотип проекта мы верстали 19 июня- в день рождения мамы Степы- Насти. Мы все искали концепцию- как лучше отразить суть того, чем мы будем полезны нашим семьяи- участникам проекта. Мне хотелось чего- то связанного с дорожкой, извилистой, но обязательно идущей вверх… Или мне виделся малыш, держащий в руках одуван и вместе с этим одуваном тоже летящий вверх. То есть вот в моей голове наш новый проект- это не просто путь. Это обязательно движение вверх. При этом- легкое: когда ты не карабкаешься в гору, а как будто взлетаешь… И вот я, надо сказать, замучила нашего дизайнера Тимур Аверин - он предложил мне с десяток макетов, и всегда чего- то мне не зватало. И я предложила: давай выстроим в ряд фото. Ведь много у нас чудесных фотографий Инга Пеннер - она умеет поймать не только момент, душу в кадр… И вот оно - то самое фото. Настя, Денис и Степик. Здесь все- и полет вверх, и солнце, и облака, и дрм, и мама с папой. И все счастливы, несмотря и вопреки. Ведь полное название нашего проекта «Маршрут жизни: семья особого ребенка». Очень хочется созранить семью для ребенка и ребенка для семьи. А это возможно, когда- что??? Что сохранило вашу семью? Вашего особого малыша в семье? С Фонд президентских грантов

А вообще я сегодня «Фигаро здесь- Фигаро там». На радио «Комсомольская правда в Самаре» говорили про границы вмешательства волонтеров в семейные конфликты. Стоит ли выносить сор из избы. А в Центре управления регионом- о благотворительности, особых детях, помощи волшебников и чудесах в жизни детей- инвалидов. Пересмотрела все эфиры. «Живенько»- подумала я. В смысле, слишком много эмоций, слишком много разговорной речи, типа «ну ок» или «позвоним, кому надо»… Но по другому не умею))) Когда говорю о том, чем живу))) Интересно послушать и посмотреть эфиры?