Ольга Шелест

Самое обидное, что я вообще забыла! Забыла, что сегодня день благотворительности! Ага! Если б только что меня не поздравили, я б и не вспомнила… В одном из интервью основатель нашего фонда БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian на вопрос журналиста «Что для вас благотворительность», ответил «Это мой личный разговор с Богом». Мне очень запала эта фраза. Это как знаете, когда все понимаешь, а сформулировать мысль не можешь. Невозможно облечь в какой- то образ или слово, что такое благотворительность. Почему ты этим занимаешься? Занимаешься до поздней ночи, до расстройства пищевых привычек, до обморока на работе… Мне проще сказать, ПОЧЕМУ я пришла в благотворительность. Меня привел мой сын. #Юрикскнопочкой. До его появления в моей жизни я как- то не системно и ( сейчас это понимаю) совсем не правильно помогала. Безответственно.Для себя. Время от времени. То больше, то меньше. И мне не важен был итог. А с появлением Юрика уже «набегами» помогать не получалось: слишком глубоко стала смотреть, «въедаться» в каждую ситуацию, потому что хотелось помочь, чтобы помощь была реально нужна, принесла пользу ребенку, его семье. Поэтому каждый новый человек, однажды появившийся в моей жизни, не исчезал из нее, а мы продолжали дальше общаться. Я держу связь с каждой приемной мамой, забравшей «ЕНОТА». Я на связи с подопечными фонда. И не с подопечными фонда тоже. Чем больше я занимаюсь благотворительностью, тем четче понимаю, что помощь- это не про деньги. Точнее, не только про деньги. Это про слова поддержки, про верное направление, про консультацию, про «поговорить», про социально- правовую помощь. Про системное решение вопросов. И во всем этом прямая благотворительная помощь занимает процентов 50. Но, конечно, часто бывает, что сначала нужно помочь материально, чтобы мама могла подумать о системном решении вопроса, а не метаться в поисках лекарства или лечебного питания, глядя на мучения ребенка. Это почти как в сказке «Сначала баньку истопи, потом накорми, а потом и поговорим». Так работает наш фонд вот уже несколько лет. Благодаря вам! Вашей помощи нам словом, делом, руками, машинами, деньгами. И я поздравляю с этим днем каждого из вас. Потому что это наш общий праздник. Пусть ваша помощь вдохновляет вас и освещает вашу жизнь. Ведь вы уже осветили чью- то. Расскажите, как вы пришли в благотворительность? Почему помогаете? Почему именно нашему фонду? И пользуясь случаем, попрошу вас сегодня просто подписаться на ежемесячное пожертвование в наш фонд. 50 рублей. Но каждый месяц. Это для нас очень важно. Поставьте +, если да. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Друзья, выручайте!!! "Всем привет! Меня зовут Василиса. Мне всего три годика, но жизнь-жестокая штука, и так случилось, что половину своей жизни я борюсь с болезнью, которая отнимает все мои возможности и ресурсы, поэтому я больше не могу бегать, смотреть мультики и играть в игрушки... Я заболела и теперь полностью завишу только от тех, кто рядом со мной. Сейчас моя мама - мои глаза, уши, руки, ноги.... Мой папа очень много работает и все время мы проводим с мамой вдвоем...И я вижу, как маме тяжело и как она все больше и больше устает.... Я изу помощника маме и себе друга: няню. Няню, которая тоже захочет стать моими глазами, руками, ногами, моей подружкой... Мне кажется, что она очень добрая. И совсем не врач и не медсестра, потому что для меня - это только минус. Ведь врачи и медсестры не видят во мне маленькую замурованную болезнью в собственном теле девочку, а видят только мои диагнозы и то, что я совсем беспомощная. А я умею рисовать, поднимать руки вверх, улыбаться, радоваться мелочам, говорить на своем языке ( и свою няню я научу меня понимать). Да, у меня есть очки и слуховые аппараты. Мы вместе будем ходить гулять, смотреть мультики, она мне будет читать книжки и мы вместе будем слушать разную музыку. Я люблю попсу, особенно вот "Звук поставим на всю и соседи не спят".. А мама в это время сможет хотя бы на часок выйти на улицу и просто подышать свежим воздухом. И вернется домой счастливая, наполненная новыми положительными эмоциями, будет рассказывать мне обо всем, что видела и я буду радоваться вместе с ней. Когда мама спокойная - я это чувствую, и мне тоже спокойно. И я хорошо сплю по ночам и просыпаюсь в прекрасном настроении. Дорогая няня, найди скорее меня и приходи! Нам будет точно весело и интересно." Наверное так написала бы Василиса, если могла бы писать... Но Васена сделать этого не может, потому пишу я! Мы срочно ищем няню в семью в Приволжском районе для нашей чудесной подопечной Василисы Янышевой. Оплата почасовая - 200 р/час. на 8-16 часов в неделю. График выхода обсуждается с мамой. Не нужно каких-то специальных навыков, ни одна из нас - мам паллиативных детей не планировала стать мамой неизлечимо больного ребенка и точно не получала медицинского образования. Да и не нужен нашим детям постоянный медин=цинских уход. Разве смена памперса и дать лекарство - только врач может сделать? Друзья, очень надеюсь в 5 рукопожатий и вашу поддержку! Помогите нам найти няню. Устройство на работу официальное в наш фонд БФ ЕВИТА Более подробно можно все расспросить у мамы Василисы Алена Янышева в ВК или по телефону: +79277102443,

Высшая степень доверия гитариста - когда тебе доверяют подержать гитару.

Теперь у нас есть тропики… Да, именно так сказали сотрудники Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, когда мы закончили . дооборудование дополнительных палат. Теперь там еще две одноместные палаты, а сами палаты оказались похожи на тропики))) Помимо оборудования двух новых палат, мы докупили для всего отделения теплые и яркие пледы- покрывала на кровати, москитные сетки, ведра для белья и мелкого мусора, искуственные цветочки ( раз уж живые нельзя) и почти 100 штук полотенец. Все это стало возможным благодаря внезапно появившемуся новому другу нашего фонда- фармацевтической компании «ПУЛЬС», руководство которой нашло нас само и предложило свою помощь. Да, чудеса случаются в любое время. Рисунки на стенах в исполнении нашего верного волонтера- художника Машеньки Кузьминой и рукводителя проекта Vera Khokhlova . Дизайн палат- Vera Khokhlova . Интерьер - подарок Леруа Мерлен Самара | LEROY MERLIN Печать - студия дизайна «Колибри»- Александр Патрясов Картины - талантливые дети Благотворительный фонд “Источник Веры” Вдохновение- паллиативные дети Самарской области и их родители. Помощь- водитель БФ ЕВИТА Владислав Панферов, руководитель программы БФ ЕВИТА «PRO-ДЦП» Тимур Аверин , связист Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина» Федор Ламкин и сестра- хозяйка отделения по имени Надежда. Поддержка- министр Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян Идея #Юрикскнопочкой Принимайте работу. Что скажете? Да, названия у новых домиков пока нет, поэтому можем все вместе подумать- как их назвать))

Еще два часа кто- то сегодня празднует день рождения! Этот кто- то - маленькая Настюша, которой исполнился годик. Всего годик! Но весь этот год она живет в больнице. Первые 8 месяцев совсем одна, в реанимации. Мама и папа живут за 200 км от Самары, и в реанимацию маму пускали только на два часа несколько раз в неделю. И почему- то не отдавали в паллиативное отделение. И только благодаря личному вмешательству министра Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян - в июне встретилась с мамой и больше не расстается. Сейчас две девочки: мама и Настена живут в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина. В выходные к ним приезжает папа. За малышку дышит аппарат ИВЛ, с какими- то супер настройками. В общем, только он подходит Настене, но он- единственный в больнице и отпустить девочек домой из- за этого не могут. Мы все очень надеемся, что мама и дочка все- таки уедут домой, чтобы видеть папу каждый вечер! И мы все желаем Настене сил развиваться и всех нас удивлять. С днем рождения, кроха!

Когда- то я увидела тебя такм: нелепым, в абсолютно неудобном положении, с грустным безучастным взгядом. И мое сердце остановилось. И мир- перевернулся. И я не смогла больше жить спокойно, зная, что где- то там есть ты и ты один. И я начала искать тебе семью. И каким- то чудом эта семья нашлась буквально за 3 месяца и на Благовещение 7 апреля 2016 года ты уехал к маме, папе, братьям, сестрам и бабушке. Тогда тебе было всего 8 месяцев и мы успели почти вовремя. Там в семье тебя отлюбили, откачали, отогрели замороженное сердечко, вдохнули жизнь в глаза и детство в жизнь. Я стала твоей крестной мамой и иногда приезжаю к тебе. И ты всегда поражаешь меня своей недетской мудростью, серьезными рассуждениями, мужеством и тактом. Как в тебе, таком казалось бы еще маленьком мальчике, все это умещается/ для меня до сих пор загадка. И ты мой единственный самый любимый крестник! Сын! И сегодня ты пошел в первый класс. И я горжусь тобой. И когда твоя мама прислала мне фотографию, первая мысль моя была «Спасла! Какое счастье, что тогда, 6 лет назад я встретила тебя и успела спасти, выцарапав из лап безжалостно убивающей особенных детей системы!». В добрый путь, сынок! Я знаю, ты самый лучший! Дорогие Гульнара Русских и Сергей Русских - спасибо вам за моего, вашего, нашего Кирюшу!!!

Когда- то я увидела тебя таким…

Сегодня мне со всех сторон присылаю фото учеников: первоклашек или не очень, но тех, кто впервые пошел в школу. Огромная работа за плечами, огромный путь за спиной. Трудные разговоры с чиновниками из министерства образования, с учителями, директорами школ, воспитателями. Да что уж скрывать, и с мамами тяжелобольных детей тоже. Те, кто должен учить, говорят «У нас нет сотрудников, не хватает учителей, мы не знаем, как вас учить и что с вами делать». А некоторые мамы говорят «Да зачем ему/ ей это надо? Он/ она же ничего не понимает»… И сегодня я могу сказать: все случилось!!! Нам С Ольга Соломанидина , Елена Брыткова , Елена Архангельская, Регина Воробьева удалось разорвать этот порочный круг. 14 первоклассников- паллиативных детей. Все зачислены в школы, в том числе, обычные общеобразовательные! 13 детей- сирот из Самарского ДДИ впервые пошли в школу своими ногами/ руками/ на колясках! Кто- то из этих ребят уже давно не первоклассник, но никогда они не сидели за партой в школе. «Наши самые нарядные»- прислала мне смс директор ДДИ Елена Николаевна Тимофеева. Мне хочется верить, что теперь у учителей не будет вопросов «Чему учить ТАКИХ детей», потому что самих учителей уже научили специалисты Центра лечебной педагогики, которые по приглашению областного минобра провели в конце августа двух- дневный семинар для 50 учителей. «Мученик науки! Рынков Михаил, 7 лет. Идёт в первый класс. Пока ничего не знаем: как будет, что будет и главное когда всё начнётся. Если бы ни МСЭ с вопросом «почему вы не прошли ПМПК» и Юрик, пошедший в прошлом году в первый класс, я бы и не подозревала, что такое в принципе возможно! Но, спасибо случаю и Елене Викторовне, которая направила нас по правильному пути! А ещё наши районные благотворители помогли собрать Мишу в школу! И это тоже большая помощь. Сейчас ждём в гости Олесю для настройки ТСР, потому что попросили, чтобы была возможность во время уроков менять позицию. Ну вот, кажется, и всё. Я заканчиваю, а первоклассник и не думает спать, с кем-то разговаривает и смеётся...»- написала мама Миши Юлия Рынкова Ну а у #Юрикскнопочкой 1 сентября в традиционном смысле не было сегодня. Во- первых, наша коляска сломалась совсем и тряски по недоступной среде уже не выдержит. А новая коляска приедет к нам только в конце месяца. Во- вторых, любимая наша учительница Ольга Владимировна переехала в другой город и мы даже не знаем, кто теперь будет заниматься с Юриком. В- третьих, из- за болезни нашего педиатра, мама не принесла в школу справку о домашнем обучении. Но мы устроили ему свой праздник- маленький, который он очень любит. А как прошло 1 сентября у вас? Вас поздравить или «обнять и плакать»? Шлите фото ваших школников. И если вам нужна помощь с зачислением вашего особенного ребенка в школу- пишите. Будем вместе с Ольга Соломанидина и Елена Брыткова помогать. Потому что необучаемых детей нет. Каждый ребенок имеет право на образование. И образование особенных детей- это просто другое образование. И за нас с вами давно уже все придумали, разработали и внедрили. https://youtu.be/xho_ZyI670g - а это видео нашего праздника в ДДИ «Мы все идем в школу»

Как думаете, что это и куда?

Иногда важно оглядываться назад… Вот так бежишь, бежишь, все время что- то делаешь и кажется- все не хватает, что- то важное упускаешь, чего- то точно где- то не доделываешь… И вот вчера я оглянулась на наши три года жизни БФ ЕВИТА . На встрече Губернатора Дмитрий Азаров с НКО. Это ежегодная встреча, где некоммерческие организации рассказывают о своих проектах, об участии в конкурсе Фонд президентских грантов, других конкурсах, делятся опытос, идеями и предложениями. В этом году встреча проходила на площадке партии «Единая Россия». Здесь создали координационно- консультативный центр по поддержке НКО, который будет в том числе и учить писать гранты. Да, написать грант, скажу я вам, это как подготовить диссертацию на заданную тему. Так вот готовясь к этой встрече я начала считать. В ФПГ наш фонд подал 6 заявок, 4- выиграли, реализовали-3 ( от одной отказались, так как в олном из конкурсов победили две наши заявки, а по условиям, реализовать можно только одну). Шестая заявка на рассмотрении. Один раз мы не получили поддержку, но и грант был сырой. Мы подавали 3 заявки на конкурс Минэкономразвития Самарской области, и все три раза получили поддержку. Мы получили грант банка Тинькофф. Но главное для меня не количество, а качество нашей работы. #Вкусжизни, Мамин вкус жизни, #Маршрутжизни, #Юрикскнрпочеой, #Правонажизнь… Рассказывая о проектах, я вдруг увидела, что почти в каждом есть слово «жизнь». Видимо, на подсознании мы всегда про жизнь. Яркую, светлую, насыщенную, уверенную… На слайдах- наши главные итоги. Для меня самые главные три: 1. закрепление права паллиативных детей на лечебное питание от региона, благодаря внесению изменений в ТПГГ развития здравоохранения. 2. Отсутствие отказов от паллиативных детей с 2020-2022 годы и закрытие дома ребенка «Малютка», потому что он просто опустел. Напомню, что теперь это здание- структурное подразделение самарского ДДИ, там расположилось отделение «Милосердия», где наши самые трогательные дети- на гастростомах и трахеостомах. 3. Наши мамы! Мамы, которые не просто прожили боль рождения паллиативного ребенка, а вернулись к полноценной жизни: вышли на работу, увлеклись хобби, нашли самих себя, избавились от чувства вины и падуют себя совместными выходами в свет. А вы были участником какого- нибудь нашего проекта? Что для вас было самым важным, А если не были, то вот на слайдах главные итоги, какой вы бы сказали «Вот это вау!»? Ну а я, я горжусь нашей маленькой, но очень дружной и профессиональной командой!!! @OLESYA_KISAROVA, Кристина Лысова , Олеся Кисарова , Ксения Манчук , Нина Грязева , Елена Загоринская , Vera Khokhlova , Тимур Аверин , Ольга Липашева, Елена Брыткова. Александр и Марина Березовские, Дмитрий Шипуля , Гузель Равильевна Сабирова. Спасибо вам за надежность и великие метаморфозы всех участников проектов! И я очень рада, что наши проекты и идеи поддерживаются Министерство-Здравоохранения Самарской-Области, Минсоцдемографии Самарской области, Самарская областьи лично Армен Бенян, Регина Воробьева и Дмитрий Азаров. Вместе для нас нет ничего невозможного.

…Раньше их жизнь была - белый потолок и белые стены. Всю жизнь, представляете? Примерно так говорила министр Минсоцдемографии Самарской области Регина Воробьева журналистам сегодня, рассказывая- почему важно, чтобы у детей были друзья, чтобы они ездили на футбол, в парки, катались на яхтах, ходили в церковь. Ходили в школу. А сама держала в руках рюкзачок, купленный ею для одного из школьников. Впервые в этом году 13 детей- сирот пойдут в школу. Школу #115. Своими ногами, или на своих колясках. А в школе уже установили пандус и купили оборудованный автобус. Вот что значит новый молодой директор с горящим сердцем- Сергей Санников, спасибо! Он же сегодня пришел на наш праздник первоклассника в ДДИ, и он же вместе с Региной Воробьевой вручал ребятам рюкзачки! Рюкзачки, которые приносили, привозили и присылали в наш БФ ЕВИТА все вы! А в рюкзачках- огромное богатство: все, что нужно ученику!!! Праздник нам помогли провести чудесные и талантливые студенты Самарский государственный институт культуры и наши давние любимые друзья МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ». Вообще, глядя на ребят из «Березок» я всегда удивляюсь- как они чувствуют детей, как ненавязчиво они всегда рядом. С одними пузыри мыльные пускают, с другими рисуют, с третьими танцуют, перед четвертыми стоят на коленях. Сегодня самарский ДДИ снова стал местом встречи воспитанников Сергиевского, Приволжского и Сызранского пансионатов. Сегодня было как всегда много целовашек, улыбашек и обнимашек. Много музыки и танцев. Много друзей старых и новых. И даже пенная вечеринка. Я благодарю каждого, кто помог нам создать это настроение и помог собрать ребят в школу: Суркову Ольгу Ивановну, волонтеров сети магазинов Магнит , компанию «Виледа», Министерство промышленности и торговли СО, Додо Пицца Самара, Дари еду! , Свежий Ветер и лично Юлия Копылова, Оксана Щербицкая, Ольга Соломанидина и Волонтеры - Особым детям. Самарская область., Константина Борисова, Елену Тимофееву, Анастасия Ферапонтова, Ирина Светкина и ее верного друга- полицейскую ищейку Барса, Соня Осипова и ее подругу из Похвистнево, Владимир Озеров, Ольга Наумова, Екатерина Белова, Татьяна Потоцкая и каждого из вас, кто всегда рядом! В какой- то момент казалось, что праздника не будет. Но столько чудесных людей откликнулись и подставили свое плечо, что все случилось! Пусть жизнь особенных детей станет ярче и насыщеннее. Давайте пожелаем им успехов в школе и подержим за них кулачки. Ведь они действительно впервые идут в школу!!! И не важно, что кому- то 7 лет, а кому- то 16. Впереди у них новый удивительный другой мир!