Ольга Шелест

Дополнен список заболеваний для расширенного неонатального скрининга Наверх Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 декабря 2025 г. № 745н “О внесении изменений в пункт 10 Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденного приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 г. № 274н” (документ не вступил в силу) Зарегистрировано 2 Февраля 2026 г. Регистрационный N 85184. В перечень врожденных и наследственных заболеваний, на которые проводится расширенный неонатальный скрининг, включены: - дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC) - E70.8 МКБ - 10; - Х-сцепленная адренолейкодистрофия. Приказ вступает в силу с 1 апреля 2026 г.

А еще сегодня один волшебный волшебник полностью закрыл сбор за Матвея🙏🙏🙏 Питание мальчику мы уже передали))) а теперь и оплатим счет)

Сначала позвонили врачи и попросили купить одной малышке специальный аппарат для измерения аммиака в крови. Только при этом условии девочку готовы выписать из больницы. А потом написала ее мама, мы созвонились, поговорили и оказалось, что помимо крошечной Дарины, у женщины еще двео детей, которые сейчас одни дома - ведь мама в больнице с младшей. И да, действительно, состояние девочки позволяет выписаться из больницы, но нужен еженедельный мониторинг аммиака в крови, а семья живет за 170 км от Самары и возможности приезжать так часто в город для измерений нет. Благодаря вам, всем вам, вашим регулярным пожертвованиям в фонд, без объявления сбора мы смогли быстро купить для Дарины этот аппарат! И уже передали его маме. Теперь обе девочки наконец-то, после 6 месяцев лежания в больнице, поедут домой. Мама прислала вот такое сообщение нам: "Хочу выразить огромную благодарность Фонду! В фонде работают настоящие профессионалы своего дела! Каждый сотрудник отзывчивый, добрый, умный, понимает, что он делает и для чего. Фонд занимается действительно важными программами. Спасибо Вам большое!". Почему-то сегодня эти слова стали очень важными для меня. И хочу, чтобы такими же важными они стали и для вас! Без вашей поддержки мы не смогли бы помогать. Подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд. Нет маленьких сумм, есть маленькие капельки одного большого дела. И пусть все дети живут дома, а не в больницах Спасибо каждому из вас. clck.ru/3RXr7T

Проект Приказа Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации "Об утверждении Административного регламента Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по предоставлению государственной услуги "Осуществление ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами или инвалидами с детства I группы" (подготовлен Социальным фондом России 26.01.2026) СФР подготовил новый регламент по осуществление ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами или инвалидами с детства I группы. Он заменит аналогичный регламент, утвержденный ПФР. Услуга будет предоставляться бесплатно в соответствии с категориями (признаками) заявителя, сведения о которых размещаются в федеральном реестре государственных и муниципальных услуг и на Едином портале. Максимальный срок ее оказания - 3 рабочих дня со дня регистрации заявления и необходимых документов.

Обещала видеообзор коляски Юрика. Держите. Называется «Экзосит», полный аналог Мадита ( Германия), только стоимость в два раза меньше. Удобно?- да Комфортно?- да Вся регулируется?- да Подголовник вообще моя любовь. Сейчас Юрик пользуется коляской из проката ТСР от Благотворительного фонда «ЕВИТА». К лету планируем вернуть, и приобрести по электронному сентификату свою. Наша любимая Митико Фумагали совсем мала Юрику и теперь так же в «Круговороте добра» фонда ждет своего ребенка. У вас какие коляски? Ульяновск, Саратов, Пенза, Оренбург, помните, что мы скоро увидимся на выставках ТСР в рамках проекта «Живи сейчас: маршрут построен»? И вы сможете все потрогать и примерить для своего ребенка? Ждете? При поддержке Фонда президентских грантов

Агата Кристи- моя любовь. И теперь у меня случился автограф «Маме Оле от Вадима»… Старший сын постарался. Вадим Самойлов камерно, тихо и без помпы выступил в военном госпитале для наших бойцов, поделился личными историями и исполнил песни, знакомые каждому. Настоящий такой концерт под гитару… Мы с Юриком слушаем уже который день. А вы любите Агату Кристи? Какая любимая песня? Да, у меня есть еще один автограф на блокнотике «ЕВИТА», думаю он станет подарком в срочном сборе фонда для одного ребенка…

🔹 Я так чувствую, я так хочу! 🔹 Помогать другим - это и наша благодарность, и наша ответственность... 🔹 Это помощь меня саму поддерживает, и хочется дальше жить и помогать 🔹 Мне кажется все должны уметь делиться теплом, любить и сострадать. 🔹 Просто потому, что хочу быть человеком, наверное. 🔹 Бог живой, и он открывает сердца помогать друг другу. 🔹 Я счастлива, что причастна к большому делу. 🔹 Мне самой это нужно. 🔹 Это, наверное, моя миссия... Вот лишь несколько ответов наших друзей на вопрос "Почему вы помогаете фонду ЕВИТА?" Этот вопрос мы задали каждому, кто был с нами на встрече волонтеров в пятницу вечером. В гостеприимном зале отеля Ibis мы собрали самых близких друзей и помощников фонда, чтобы подвести итоги творческого конкурса "Чистое искусство" и поблагодарить друг друга за поддержку и сотрудничество. Каждый гость вечера поделился своими мотивами заниматься благотворительностью. И мы в очередной раз убедились в том, что истинная благотворительность рождается не из обязанности, а из внутреннего порыва души. Каждый рассказ — словно кусочек мозаики, складывающийся в удивительную картину соучастия. Кто‑то находит в помощи другим смысл жизни, кто‑то — способ отблагодарить судьбу, а для кого‑то это естественная потребность сердца, не требующая объяснений. 💝 Мы благодарны каждому, кто был с нами в этот вечер. С такой командой нам всё по плечу!

Доброе первофевральское утро. Зима заканчивается, ура! Какие планы на день? У нас с Юриком сеять для вас видеообзор коляски, а у меня отдельно ударно поработать)

Картина Юрика «Три богатыря» украсила февраль в календаре от ФК «ПУЛЬС». Приятно))) Пусть февраль будет необычайно прекрасным, а сила трех богатырей поможет каждому справляться с трудностями❤️

Не бойся... Легко сказать, но сложно сделать... В последнее время я много разговариваю с родителями паллиативных детей о гастростоме.... Потому что в случае с паллиативным ребенком гастростома - вопрос времени. Рано или поздно она станет необходимостью, чтобы ребенок жил... Но родители боятся гастростому. И это нормально. Ведь мы боимся того, чего не знаем...И моя миссия - развеять страхи. Чего боятся родители? - Как купаться? Можно ли? - Да. И купаться, и плавать в бассейне. - Не возьмут на реабилитацию. - Возьмут, гастростома не мешает реабилитации. - Менять воду и промывать - страшные слова для мамы, когда она не знает, как устроена трубочка и не держала ее в руках. И я езжу с трубочками и показываю мамам, что это не страшно. - А как же обычная еда? Теперь всегда кормить только лечебным питанием? - Нет, можно давать вкусняшки через рот. И даже нужно, чтобы ребенок пробовал эту жизнь на вкус))) Но цели накормить любой ценой, целыми днями - уже не будет, потому что все необходимое для жизни и развития ребенок будет получать через гастростому с лечебным питанием. - А вдруг ребенок ее выдернет? - Таких случае лично не знаю, слышала о двух-трех. Но это исключение из правил. Обычно выдергивают дети, которые активно двигают руками, есть хватательный рефлекс и гастростома не "прятана" под бодик или штанишки. Но как правило, паллиативные дети не могут двигать руками и хватать. Поэтому такой риск абсолютно минимален. - Гастростома выпадет, что делать? - Тоже большая редкость, знаю буквально три случая. Если по-человечески отвечать, то трясущимися руками ( а они будут трястить 100%, даже у меня, человека который 7 лет уже живет с ребенком с гастростомой) быстро вставить ее обратно в канал. И дальше уже разбираться, почему это произошло. Но еще раз повторюсь, это крайне редкая ситуация и у нее есть причина. Как правило, после ответов на все страшные вопросы, у родителей появляются знания, а значит - уходит страх. Благодаря таким нашим разговорам за последние 3 месяца 5 родителей наконец-то решились и установили детям гастростомы. И вчера одна из таких мам сказала: "Это счастье! Вчера был сильный приступ у дочки, и сегодня она весь день спит. Раньше я не могла ни лекарства дать, ни покормить два дня нормально, ни воды влить. А теперь - пусть спит. Я могу все сделать вовремя и знать, что моя дочь не голодна и лекарства все приняты". Если у вас есть вопросы и вы боитесь, пишите - я всегда готова поговорить с вами про страхи. А если вы живете в Самарской области - можно приехать к Юрику в гости и получить мастер-класс по уходу за гастростомой из первых рук. Проект "Под крылом" от Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

⚡ Мошенники массово рассылают СМС о «возврате за отопление» Россиянами приходят СМС от имени «УК», «ЕИРЦ» или «ЖКХ» с подобным текстом: «Вам положен возврат 3200 рублей за переплату по отоплению в январе. Для зачисления подтвердите данные по ссылке». Эта ссылка ведёт на фишинговую страницу, где могут украсть данные карты или ваш пароль от «Госуслуг». Предупредите всех

Грядет очередная индексация соцвыплат, пособий и компенсаций Наверх Постановление Правительства Российской Федерации от 23 января 2026 г. № 30 “Об утверждении коэффициента индексации выплат, пособий и компенсаций в 2026 году” С 1 февраля 2026 г. размер свыше 40 различных соцвыплат, пособий и компенсаций увеличится на 5,6%. В частности, это ежемесячные денежные выплаты ветеранам Великой Отечественной войны и боевых действий, чернобыльцам, Героям России, Героям Труда, инвалидам. Также проиндексированы компенсация по уходу за детьми с инвалидностью и инвалидами с детства I группы и ряд других выплат семьям с детьми. К примеру, единовременное пособие при рождении ребенка увеличится почти до 28,5 тыс. руб., денежные выплаты за звание "Мать-героиня" - до 76,5 тыс. руб. Материнский капитал на первого ребенка возрастет почти до 729 тыс. руб., на второго и последующих детей - до 963,2 тыс. руб.

Человек решил, что нужно поддерживать отечественного производителя… Точнее мама человека с@т, что его питание может пропасть или будут трудности с его закупкой, наблюдая за бесконечными дефектурами и задержками поставко импортного питания. Поэтому мы с Юриком посоветовались, и решили попробовать перейти на отечественный аналог. Тем более, что у родителей только положительные отзывы: легче усваивается, налаживается перкстальтика. А для меня еще важна цена: в случае чего и сама «потяну» купить. Правда, потом конечно через суд буду возмещать понесенные затраты и призывать минздрав к ответственности. Но, надеюсь, до этого не дойдет. А вот, что отечественное питание дешевле импортного ( нет расходов на доинную логистику из-за границы, растаможки, карантина и прочего), может помочь минздраву сэкономить и закупить за теже деньги больше. Значит, большему количеству детей выдать. В общем, Юрик начинает переход на отечество с целью не остаться без еды. Ваши дети что едят?

🏡 Что такое свой дом? Не просто стены и дверь, за которой можно закрыться. Это место, где безопасно, где можно не думать, что завтра тебя попросят уйти. Где тепло — не только от батарей, но и от того, что всё своё: чашка чая, плед на диване, картина на стене... И ты чувствуешь: это — моё. Я здесь — не временно. Я здесь — потому что имею право. Для Александра Сурудина это право далось нелегко. До 25 лет Саша прожил в сиротской системе, и у него никогда не было ничего своего, потому что сразу после рождения от него отказались родители. Уже став взрослым он попал в приемную семью, но не смог остаться в ней насовсем. Последние два года сопровождением жизни молодого человека занимается юрист хосписа «Вкус жизни» Ольга Соломанидина. Историю Александра можно прочитать здесь. Только в октябре прошлого года, после вмешательства прокуратуры, Саша, инвалид-колясочник, наконец получил свою квартиру. Но ключи от входной двери, это еще не дом! Свое 29-летие на прошлой неделе Саша отмечал в своей пустой квартире. А 23 января в фонд ЕВИТА пришла большая благотворительная посылка от компании «Нонтон» — мебель, текстиль, предметы интерьера. И уже на следующий день мы начали собирать дом для Саши. Диван и кушетку, чтобы было где отдохнуть и принять гостей. Два шкафа, стеллаж, полки и напольную вешалку, чтобы хранить своё, не прятать. Ковёр, одеяло, подушки, постельное бельё, торшер и даже интерьерную картину, чтобы было тепло, уютно и красиво. 🎁 Благодарим компанию «Нонтон» за такие нужные вещи, которые делают дома теплее. Часть текстиля из посылки мы также отправили с Самарский хоспис и распределили в семьи наших подопечных. Потому что уют — не роскошь, а необходимость. Он важен и для паллиативного ребёнка, и для пациента хосписа, и для того, кто впервые получил своё жильё. Забота начинается с простого. С чувства что ты не один. Подарить заботу можно разными способами. Если вы тоже хотите поддерживать подопечных фонда ЕВИТА, узнать об актуальных потребностях можно по телефону: ☎ +7 (927) 766-77-03. А можно просто подписаться на ежемесячные пожертвования в фонд, чтобы мы могли вовремя помочь тому, кто в этом нуждается. ➡ bfevita.ru

Продлено действие правил предоставления бесплатного проезда для реабилитации детей-инвалидов Наверх Приказ Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 9 декабря 2025 г. № 1538 “О внесении изменений в приказ Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 23 января 2024 г. № 64” (документ не вступил в силу) Зарегистрировано 21 Января 2026 г. Регистрационный N 85008. На 2028 г. продлен пилотный проект по комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов. В связи с этим продлено действие правил предоставления территориальными органами СФР проезда детей-инвалидов и сопровождающих к месту реабилитации и обратно.

Когда рушится система нутритивной поддержки Пост номер 2 продолжение Что я вижу сейчас? Ребёнку с тяжелейшей дистонией, с запрокидыванием головы и переразгибанием шеи назначают глицин и выдают лечебное питание — то самое, должен был получить Кирилл, мальчик на гастростоме. Но он его не получил от государства, а получил в итоге от нашего фонда. Ведь ребенок на гастростоме не может есть через рот. А потом Кирилл умер, так и не дождавшись питания от государства... А между тем, ребенок без гастростомы может обойтись без питания и кушать обычную пищу через рот… Но теперь выдачей питания занимаются те, кто не стоит на страже ценности нутритивной поддержки, а стоит на страже своего спокойствия и попросту «затыкает рот» громко жалующимся мамам заветными баночками питания. Сейчас в Самарской области 135 детей с гастростомами. Эти дети не смогут выжить без лечебного питания, так как это их единственная еда. По приблизительным подсчетам, чтобы обеспечить только этих детей лечебным питанием в 2026 году потребуется около 70 миллионов рублей. При этом в Самарской области действует приказ, который чётко определяет 2 категории детей: 1. Дети на гастростомах 2. Дети БЕЗ НАРУШЕНИЯ ГЛОТАНИЯ, с дотацией от 70% Ох, но ведь никто оценку глотания и не проводит.... Не получается ли, что когда питание выдается тем, у кого глотание нарушено или квота меньше 70% - нецелевое расходование бюджетных средств? Интересно, если прокуратура проведен проверки расходования денег на лечебное питание, а также оценки эффективности нутритивной поддержки детей без гастростом: как они выросли, поправились, как часто лежали в больнице, к каким выводам она придет? Все, что я наблюдаю последний год, приводит меня к мысли, что система нутритивной поддержки детей, нуждающихся в паллиативной помощи, на грани краха. Ей теперь занимаются те, кто пришел на все готовенькое, кто не вкладывал в неё силы: не проводил исследований, не добивался законодательных изменений, не искал финансирования. Зато сегодня, опираясь на уже принятые региональный и федеральный законы, они без разбора раздают лечебное питание — лишь бы избежать жалоб и выглядеть «хорошими». И самое странное: почему то в нашей области у тех, кто занимается организацией паллиативной помощи сложилось извращённое представление, что паллиативная помощь – это только обеспечить всех лечебным питанием. Не медоборудованием, не расходкой, не гастростомами или трахеостомами, а только лечебным питанием. Может, потому что это самое легкое? Потому что вся система была выстроена еще до того, как они стали этим заниматься. Правда, теперь эта система рушится… Кто знает/ сам столкнулся, тот поймет….

- 2 в системе/+ 2 в семье Вот и еще два ЕНОТИКА обрели семью "Здравствуйте. Всё, едем домой. Закончилась наша двухлетняя эпопея 😁", - пришло нам сегодня сообщение. Сестра и брат Виктория А. и Алексей А. обрели родной дом и любящих родителей. Впереди у них много нового, светлого, счастливого. Спасибо за еще одну добрую историю, мама Света. С Богом! Здоровья и благополучия - от каждого из нас! #енотыищеммамброшеннымалышам

Когда рушится система нутритивной поддержки И в результате размывается сама концепция нутритивной поддержки, а те, кто жизненно нуждается в лечебном питании, остаются без него. Пост номер 1 Пять лет своей жизни я вместе с диетологом Гузель Равильевной Сабировой изучала влияние энтерального питания на качество жизни тяжелобольных детей. Мы обеспечили питанием более 1 500 ребят по всей России и чётко определили 5 основных принципов, без которых нутритивная поддержка не работает: 1. Правильный подбор вида питания. 2. Точный расчёт белков и калорий. 3. Верный способ введения (через рот, гастростому или назогастральный зонд). 4. Грамотный метод введения (мешок, инфузомат, шприц). 5. Своевременное и полное обеспечение питанием. Пренебрежение любым из этих принципов обнуляет результат. А результат, к которому мы стремимся, назначая лечебное питание — это качество жизни ребенка! Не просто рост и вес, но и цвет кожи, рост волос, смена зубов, сон и настроение, силы, иммунитет, отсутствие респираторных заболеваний, повышение усвоения лекарств. • Если мы подберем неподходящее питание — ребенок будет мучиться от болей в животе, диареи, запора или аллергии; • неверно рассчитаем белки — поставим под угрозу работу почек или не получим силы и роста, набора веса; • неправильно определим способ введения и ребенка с нарушением глотания будем кормить через рот — улучшений состояния не увидим, а аспирационную пневмонию получим неизбежно; • ошибемся с методом введения — снова столкнемся с нарушением работы ЖКТ, неусвоением питания и болями; • не сможем выдавать питание вовремя и в полном объеме — всё равно что заставить ребенка голодать. Как же растолковать всем это тем, кто сейчас внезапно стал заниматься организацией нутритивной поддержки паллиативных детей?! Продолжение завтра....

Юрик и его любимый парикмахер))) в футболке с рисунком особо любимого клиента))) Обмен любоаью он такой)