Ольга Шелест

Даже если он просто лежит. Даже если он не видит, не слышит и не может двигаться. Даже если кажется, что ему уже невозможно предложить ничего, кроме ухода, лекарств, кормления, профилактики контрактур. Ему всё равно можно предложить жизнь. Паллиативный ребёнок — это тело, которое нужно правильно покормить, повернуть, посадить, размять и защитить от боли. Это человек со своими эмоциями, интересом, памятью, ощущением безопасности, привязанностью к близким. И даже при очень тяжёлых нарушениях мы не всегда можем знать, сколько ребёнок воспринимает и каким способом он отвечает нам. Поэтому так важно не ограничивать помощь только уходом. Да, нужны ЛФК, массаж, дыхательные упражнения, работа с позой. Но нужны и эмоциональные, игровые и творческие занятия. Игровой терапевт может искать тот самый способ, через который ребёнку доступно взаимодействие с миром: звук, прикосновение, движение, взгляд, улыбка, изменение мимики, выбор между двумя предметами. Арт-терапевт может помочь превратить даже самое маленькое движение в возможность что-то создать. Иногда это движение ладошки. Иногда — движение пяточки. Иногда ребёнок не может удержать кисть, но может сделать отпечаток. И тогда на белом листе появляется картина, созданная его ладошками и пяточками. Для кого-то это просто краска на бумаге. А для семьи — доказательство того, что ребёнок может не только получать помощь, но и что-то оставить после себя, что-то выбрать, что-то создать, быть автором. Именно поэтому мы хотим, чтобы в жизни паллиативного ребёнка было место не только процедурам. Чтобы его спрашивали не только: «Что мы сегодня будем делать для его здоровья?» Но и: «Что сегодня может принести ему радость?» Что его заинтересует? Что вызовет улыбку? На что он откликнется? Что он сможет выбрать? Что мы можем создать вместе? Паллиативная помощь — это ведь не только о том, как сделать так, чтобы ребёнку было физически легче. Это ещё и о том, чтобы жизнь оставалась жизнью. Даже если ребёнок лежит. Даже если он почти не может двигаться. Даже если его возможности совсем не похожи на возможности других детей. Потому что ребёнку не обязательно уметь бегать, говорить или держать кисточку, чтобы иметь право на игру, творчество, общение и радость. Иногда для этого достаточно одной пяточки. И одного человека рядом, который умеет заметить эту пяточку.

По мотивам картины Вити Повезло. Юрик нарисовал не дерущиеся арбузы, а дружно отдыхающие на пляже)

Вчера в Самарской области случилась беда - маленькая крошка по имени Арина осталась одна в больнице! Мне звонит руководитель опеки и говорит "Давайте спасать ребенка! Семейная пара отказалась от своей дочери - крошечной солнечной малышки. Ей всего полтора месяца". Органы опеки честно старались сохранить семью, предлагали работу с психологом, встречу с общественниками и, в том числе, со мной. Но семья не захотела ничего менять. Сейчас крошка находится в больнице. Скоро ее переведут в дом ребенка. Помимо солнечной внешности, у малышки есть диагнозы, связанные с двигательными функциями. Но все эти нарушения поправимы с помощью ортопеда. Если вдруг вы кандидат с уже готовыми документами на опеку, где стоит возраст ребенка от 0 и группа здоровья до 5 - напишите мне. Я свяжу вас с руководителем опеки. У этой крохи вся жизнь впереди и чем раньше она почувствует, что нужна родному человеку, тем больше шансов, что большинство проблем со здоровьем будет решено. Помогите малышке найти маму! Лайк, респот - большая помощь! Я точно знаю, что есть семья, которая ищет именно нашу Аришу! Фото пока нет. Беда случилась только вчера. #енотыищеммамброшенныммалышам #Самарскаяобласть #ЕВИТА

Можно, конечно, родить Приказ с асфиксией и сразу отправить его в реанимацию на ИВЛ. Но непонятно — зачем? Почти год мы в Благотворительном фонде «ЕВИТА» и родители паллиативных детей Самарской области ждали Приказ о создании Координационного центра паллиативной помощи детям. Ждали, потому что очень хотелось наконец перестать тушить пожары. Чтобы появился кто-то, кто будет видеть всю систему целиком. Кто знает, сколько детей нуждаются в лечебном питании, кто ждет медицинское оборудование, где простаивают аппараты, кому срочно нужна врачебная комиссия, а кто уже неделю не может добиться ответа. Координационный центр — это вообще не про лечение. Это про организацию. Про то, чтобы родители не обзванивали десять учреждений, а врачи не работали каждый сам по себе. И вот выходит Приказ № 207. Читаю. И понимаю, что вместо Координационного центра мы опять получили дополнительную нагрузку на одного врача. Главный внештатный специалист, заведующий отделением, врач выездной паллиативной службы, реаниматолог… А теперь еще и руководитель Координационного центра. То есть человек должен одновременно лечить детей, руководить отделением, консультировать область, обучать врачей, вести реестры, координировать учреждения, организовать взаимодействие с НКО, анализировать потребности семей, отвечать за горячую линию… Простите, но когда? Ночью? По дороге домой? Или между реанимациями? А горячая линия? Кто будет отвечать на звонки родителей в три часа ночи? Медсестра, которая одна дежурит в отделении? Именно поэтому Координационный центр нельзя создать одним приказом и одним назначением. Координационный центр — это система. Это люди. Это отдельные специалисты. Это взаимодействие медицины, социальной защиты и некоммерческих организаций. Иначе он так и останется красивым названием на бумаге. Самое обидное, что еще в 2024 году я участвовала в подготовке проекта этого документа. Мы прописывали взаимодействие с НКО, социальными службами, ведение реестров лечебного питания, медицинских изделий и оборудования, методическую поддержку врачей, возможность помогать с организацией врачебных комиссий. Но в итоговом приказе всего этого не оказалось. Часть этих положений вообще соответствует федеральным нормативным актам. Их не нужно было придумывать — они уже существуют. Можно ли исправить приказ? Конечно. Любой нормативный акт можно изменить, если он не работает так, как должен. Но прошло уже полтора года. Знаете, что самое грустное? Я не ругаю приказ. Я очень хочу, чтобы он заработал. Потому что за каждым его пунктом — не бумага. За каждым пунктом стоит ребенок, который сегодня ждет помощь. И семья, у которой нет времени ждать вместе с чиновниками. Если вам нужна помощь и вы не знаете, куда обратиться, помните: в нашем хосписе работает горячая линия по паллиативной помощи — 8 927 729-77-02.

«Врачебная комиссия признала, что ребенок нуждается в паллиативной помощи. Что делать дальше?» Поздравлять с таким решением не хочется. Но важно знать: именно с этого момента ваша семья получает право на паллиативную медицинскую помощь. Что делать дальше? 1. Сохраните копию медицинского заключения. Она может понадобиться при обращении в различные медицинские организации. 2. Убедитесь, что информация передана в паллиативную службу. Поликлиника должна направить медицинское заключение в организацию, оказывающую паллиативную помощь. Но лучше не ждать. Самостоятельно позвоните в выездную паллиативную службу вашего региона и сообщите, что врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. 3. Ждите первого осмотра. После получения медицинского заключения специалисты паллиативной службы должны провести первичный осмотр ребенка не позднее двух рабочих дней. Во время первого визита врачи оценят состояние ребенка, определят, какая помощь ему необходима сейчас, и составят дальнейший план наблюдения. Если вы живете в Самарской области, паллиативную помощь детям оказывают: • Самарская областная детская клиническая больница имени Н. Н. Ивановой; • Тольяттинская городская детская больница № 1; • Самарская областная клиническая больница имени В. Д. Середавина. Если после решения врачебной комиссии с вами никто не связался, не ждите. Позвоните в выездную паллиативную службу самостоятельно. #Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

Пока мама набирается сил от моря, #Юрикскнопочкой со своим педагогом- наставником Ольгой Кишовой вовсю готовиться к персональной выставке) Работает даже по субботам. Но, кажется, все равно, счастлив. Как бы вы назвали эту картину?

«У моего ребенка тяжелое заболевание. Как понять, что ему может быть нужна паллиативная помощь?» Этот вопрос родители задают очень часто. И дело не в том, что они хотят получить какой-то особый «статус». Его не существует. Родители просто ищут помощь. Им важно понять, может ли их ребенок получать специализированное питание, медицинское оборудование, обезболивание, помощь специалистов и поддержку на дому. Короткий ответ — самостоятельно определить это невозможно. Решение о том, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи, принимает врачебная комиссия. Но есть признаки, которые могут подсказать родителям, что этот вопрос пора обсудить с лечащим врачом. Например, если: ✔ заболевание признано неизлечимым; ✔ состояние ребенка постепенно ухудшается, несмотря на лечение; ✔ ребенку трудно самостоятельно есть или глотать; ✔ появились проблемы с дыханием или требуется дыхательная поддержка; ✔ сильная боль, судороги или другие тяжелые симптомы плохо поддаются лечению; ✔ ребенок полностью зависит от помощи взрослых в повседневной жизни; ✔ семье становится все труднее справляться с уходом дома. Важно понимать: сам по себе диагноз не означает, что ребенку обязательно нужна паллиативная помощь. Врачи оценивают сразу несколько факторов: ✔ заболевание нельзя вылечить; ✔ оно угрожает жизни или может сократить ее продолжительность; ✔ состояние ребенка тяжелое; ✔ ему необходимы постоянная медицинская помощь, уход и контроль симптомов. Только сочетание этих факторов позволяет признать ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. Если вы узнали в этом описании своего ребенка, задайте лечащему врачу простой вопрос: «Может ли мой ребенок нуждаться в паллиативной помощи?» Иногда именно этот вопрос помогает семье вовремя получить необходимую поддержку. Право на паллиативную медицинскую помощь закреплено статьей 36 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Порядок ее оказания детям установлен совместным Приказом Минздрава России № 208н и Минтруда России № 243н от 14.04.2025. #Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

🌞 Как помочь паллиативному ребенку пережить жару? «Дома +31. Кондиционера нет. Что делать?» «Ребенок весь горячий, но температуры нет.» «Как понять, что ему уже плохо?» Для большинства детей жара — это просто неприятно. Для паллиативного ребенка она может стать настоящим испытанием. Многие дети не могут сказать: «Мне жарко», не могут сами снять лишнюю одежду, попить воды или перейти в прохладное место. Поэтому именно родители первыми замечают, что с ребенком что-то меняется. ❤️ Как понять, что ребенку тяжело? Перегрев не всегда сопровождается высокой температурой тела. Иногда организм подает совсем другие сигналы. Обратите внимание, если ребенок: • стал необычно сонливым или, наоборот, беспокойным; • хуже просыпается, меньше реагирует на вас; • отказывается от еды или смеси; • стал меньше пить; • редко мочится; • кожа стала очень горячей или сухой; • дыхание стало чаще обычного; • участились судороги или появились новые приступы. Если ребенок не разговаривает, именно вы лучше всех знаете его обычное состояние. И ваше чувство: «Сегодня он какой-то другой» — очень важный сигнал. Доверяйте себе. 🏡 Что можно сделать дома, если нет кондиционера? Даже без кондиционера можно помочь ребенку легче перенести жару. ✔️ Днем закройте окна и плотные шторы, особенно если солнце светит прямо в комнату. ✔️ Проветривайте квартиру ночью и ранним утром, когда воздух становится прохладнее. ✔️ Если есть вентилятор, не направляйте поток воздуха прямо на ребенка. Лучше, чтобы воздух просто двигался по комнате. ✔️ Протирайте кожу водой комнатной температуры или прикладывайте прохладные влажные полотенца к шее, подмышкам и паховым складкам. Не используйте ледяную воду — резкое охлаждение может только ухудшить самочувствие. ✔️ Если ребенок любит купаться и врач не запрещал водные процедуры, можно принять ванну. Вода должна быть приятно прохладной — примерно 32–35 °С, а не холодной. Достаточно 5–10 минут. Такая ванна помогает организму постепенно отдать лишнее тепло и часто приносит заметное облегчение. ✔️ Если ребенок пьет самостоятельно — предлагайте воду чаще, небольшими порциями. Если питание и жидкость поступают через гастростому, обсудите с лечащим врачом, нужно ли увеличить объем свободной воды в жаркие дни. ✔️ Наденьте на ребенка легкую хлопковую одежду. Иногда в самые жаркие часы достаточно оставить малыша в одном подгузнике. ✔️ Если в квартире есть самая прохладная комната, на время жары лучше перенести туда кровать. 🌡️ Какая температура дома считается комфортной? Для большинства паллиативных детей комфортной считается температура 20–24 °С. Если дома становится выше 28–30 °С, внимательно наблюдайте за состоянием ребенка. Особенно если у него тяжелое неврологическое заболевание, эпилепсия, проблемы с дыханием или он почти не двигается. 🚑 Когда нужно срочно обратиться за медицинской помощью? Не откладывайте обращение к врачу или вызов скорой помощи, если: • ребенок перестал просыпаться или почти не реагирует; • появились необычные или повторные судороги; • стало тяжело дышать или сатурация значительно ниже привычной; • температура тела поднялась выше 39 °С и не снижается; • ребенок почти не мочится; • появилась многократная рвота. ❤️ И самое главное. Не бойтесь показаться тревожными родителями. Если вам кажется, что ребенку слишком жарко и его состояние изменилось, лучше лишний раз позвонить врачу или в паллиативную службу. Вы рядом с ребенком каждый день и лучше всех знаете, каким он бывает обычно. И помните: иногда лучшее лекарство в жаркий день — это прохладная комната, немного воды, спокойная ванна и любящие руки рядом. Берегите себя. Потому что когда мама или папа спокойны, ребенку тоже становится легче.

Есть истории, после которых долго молчишь. Потому что невозможно представить, что ребенку в девять, десять или одиннадцать лет приходится жить совсем не детской жизнью. Кто-то стоял у церкви и просил деньги, чтобы дома было что есть. Кто-то убирал квартиру, готовил еду и ухаживал за своим пьяным отцом вместо того, чтобы делать уроки или играть с друзьями. Кто-то за короткое время потерял самых близких людей и остался совсем один. Кто-то до сих пор уверен, что сам виноват в том, что оказался в детском доме. Просто потому, что однажды не захотел идти в школу. И это чувство вины ребенок носит в себе каждый день. Когда читаешь такие истории, понимаешь: детский дом — это не про отсутствие игрушек. Это про отсутствие человека, который вечером обнимет, скажет: «Я рядом», защитит, порадуется успехам, поможет пережить неудачу. Каждому ребенку нужен свой взрослый. Не идеальный. Не богатый. Не герой. А тот, кто станет для него семьей. Да, прошлое этих детей уже нельзя изменить. Но можно изменить их будущее. И, возможно, самое важное, что мы можем сделать, — помочь ребенку снова поверить, что взрослым можно доверять. Что дом — это место, где любят. Что семья существует не только в мечтах. Пусть у каждого ребенка появится шанс однажды сказать: «здравствуй, мама!». Не переключайтесь. На этой неделе я расскажу вам о девочке Лиде, мальчиках Коле и Андрее. Это прекрасные здоровые дети, которым очень нужна семья.

Вегетативное состояние остается одной из наименее изученных областей современной медицины. Ученые и врачи до сих пор не могут однозначно ответить на вопрос, до какой степени человек в этом состоянии способен воспринимать происходящее вокруг, чувствовать и осознавать себя и мир. В статье невролог Ксения Дибривная рассказывает: ❓Чем различаются кома, вегетативное состояние и состояние малого сознания? ❓Какие виды вегетативного состояния существуют? ❓Можно ли вылечить вегетативное состояние? ❓Как вести себя с человеком, который находится в вегетативном состоянии? Читайте статью на портале «Про паллиатив».

Уточнен порядок выдачи разрешения на ввоз медизделия для тяжелобольного пациента Постановление Правительства Российской Федерации от 15 июля 2026 г. № 895 “О внесении изменений в постановление Правительства Российской Федерации от 22 сентября 2021 г. № 1590” (документ не вступил в силу) Уточнен порядок выдачи разрешения на ввоз в Россию незарегистрированного медизделия для оказания медпомощи по жизненным показаниям конкретного пациента. Росздравнадзор в течение 4 рабочих дней после получения заявления и документов принимает решение о его выдаче, а затем в течение рабочего дня вносит в реестр запись о выданном разрешении и направляет заявителю через Госуслуги выписку. #Юрикскнопочкой #гарант

Семь лет назад у меня была мечта. Чтобы семьи, в которых растут неизлечимо больные дети, больше не оставались один на один со своей бедой. Чтобы родители знали, куда обратиться за помощью. Чтобы дети вовремя получали специализированное питание, медицинские изделия и оборудование. Чтобы правильная и своевременная паллиативная помощь стала не исключением, а нормой. Сегодня я могу сказать: моя мечта стала реальностью. Конечно, впереди ещё есть задачи. Но самое главное произошло — в Самарской области появилась и работает система паллиативной помощи детям. За эти семь лет вместе с врачами, родителями, органами власти, специалистами, благотворителями мы смогли сделать многое. Сегодня дети быстрее и качественнее получают помощь, работает программа нутритивной поддержки на дому, и закреплена она на федеральном уровне, дети обеспечиваются медицинскими изделиями и оборудованием от государства, появилось профильное паллиативное отделение для детей и специалисты. Я бесконечно благодарна каждому, кто был частью этого пути. Мы доказали, что даже самую сложную систему можно изменить, если каждый день делать мечтать, маленькие шаги и не переставать верить в людей. Именно поэтому сегодня фонд «ЕВИТА» открывает новую главу своей истории. Мы по-прежнему будем рядом с паллиативными детьми и их семьями. Все наши программы продолжают работать. За лечебным питанием, медизделиями, ТСР, медоборудованием, оплатой анализов и реабилитации всегда можно обратиться в наш фонд каждому- и детям и взрослым, и не только паллиативным. Продолжает работать Хоспис «Вкус жизни» со всеми своими службами поддержки. Но теперь у нас есть силы сделать ещё больше. Мы выходим за пределы Самарской области — туда, где семьям с паллиативными детьми всё ещё страшно, одиноко и негде получить поддержку. И одновременно начинаем развивать новые направления помощи семьям, воспитывающим детей и взрослых с инвалидностью. В наших ближайших планах — запуск службы нянь специального назначения для детей с двигательными нарушениями, - открытие социальной гостиницы для родителей тяжелобольных детей в трудной ситуации, - создание пространства социальной передышки для родителей детей-инвалидов, с возможностью оставить ребенка на две недели и полноценно отдохнуть Если рядом с вами есть семья, которой сейчас нужна помощь, пожалуйста, расскажите ей о фонде «ЕВИТА». Теперь мы готовы помогать ещё большему количеству семей. И у меня к вам есть просьба. Если вашей семье нужна няня специального назначения или вы давно мечтаете о такой поддержке, поставьте ➕ в комментариях или напишите нам в личные сообщения. Сейчас мы проектируем эту службу, и нам очень важно понимать, сколько семей ждут её появления. Спасибо каждому, кто все эти семь лет шёл рядом с нами. Когда одна мечта становится реальностью, появляется место для новой. А это значит- мечты точно сбываются!

Знакомьтесь! Новый волонтер фонда «ЕВИТА» — такса Ёлка. 🐾 Да-да, теперь в нашей команде есть настоящий четырехлапый волонтер. Сегодня Ёлка впервые пришла в гости в фонд вместе со своей хозяйкой — Нюшей Тизеловой. Несколько лет назад Нюша сама была нашей подопечной. Мы были рядом с ней во время болезни, а сегодня она окончила 9 класс, поступает в колледж на ветеринара и уже сама хочет помогать другим. Совсем недавно в ее жизни появилась Ёлка. Необычная собака. Настоящая цирковая артистка, у которой уже есть свои номера и трюки. Завтра Нюша и Ёлка отправятся в ДДИ, где покажут ребятам свое первое благотворительное выступление. Мы договорились, что теперь Ёлка будет приезжать и к нашим подопечным. Да, она не обучена канистерапии. Но, кажется, для того чтобы лечить сердца, диплом не всегда нужен. Иногда нашим детям очень трудно выбраться из дома. Кто-то не может выйти на прогулку из-за отсутствия доступной среды, кого-то уже невозможно вынести на руках, а в некоторых семьях домашних животных нет — из-за аллергии или особенностей состояния ребенка. Поэтому приезд такого гостя — это настоящее событие. Мокрый холодный нос, смешные уши, виляющий хвост, возможность погладить, обнять, улыбнуться… Иногда именно из таких простых моментов складывается настоящее счастье. А у самой Ёлки тоже непростая история. Первые три с половиной года жизни она провела у других хозяев, где ее обижали. Она до сих пор вздрагивает, если над ней резко поднимают руку, пугается тапка или даже обычной веточки. Но, несмотря на это, она очень любит детей. Особенно тех, кто встречает ее с добротой. Кажется, Ёлка и наши ребята смогут подарить друг другу самое важное — доверие, тепло и любовь. Добро всегда возвращается. Иногда… на четырех лапах. ❤️🐾 #юрикскнопочкой первый записался на встречу с Ёлкой. Записывайтесь и вы)

«Было очень интересно и познавательно!» — подводим итоги нашей встречи по лечебному питанию 💛 Сегодня состоялась открытая встреча, посвящённая теме, которая волнует очень многих родителей паллиативных детей и детей с инвалидностью: питательная недостаточность у детей старше 1 года и клинические рекомендации по её коррекции. В камерной и очень тёплой атмосфере собрались 10 участников. И это были часы, наполненные настоящей практикой, знаниями и поддержкой! Как всё прошло? 🔹 Разложили по полочкам клинические рекомендации: разобрали, почему ребёнок может не набирать вес, где брать белок при сильной избирательности в еде и что делать, если государственная поддержка недоступна. 🔹 Попробовали всё на практике: научились правильно разводить сухой порошок в жидкую смесь, сравнили разные виды лечебного питания и даже провели дегустацию! 🔹 Сняли и разобрали биоимпеданс: наглядно показали, как работает анализ состава тела и какую пользу он даёт при подборе рациона. 🔹 Забрали подарки с собой: каждый родитель получил комплект лечебного питания на две недели, чтобы прямо дома начать плавно и комфортно вводить его в рацион ребёнка. Кстати, с одной из мам мы уже на связи в режиме реального времени — помогаем грамотно и бережно ввести новое питание в меню малыша! 🫶🏻 Особой радостью для нас стало присутствие врача-невролога. Специалист не просто оценил формат и глубину информации, но и сразу взял полученные материалы и подходы себе в работу. Для нас это лучшая оценка качества! Спасибо каждому, кто был с нами! Нам очень важно видеть ваши горящие глаза и знать, что такие встречи действительно помогают делать жизнь ваших детей лучше и сытнее! Благодарим за помощь в организации семейное МФЦ на ул. Урицкого Проект «Открыто» Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов открыт для каждого, кому нужна помощь. Если вы были сегодня, поделитесь впечатлениями: как питание? Получили ли важные знания? Чего не хватило? #паллиативнаяпомощь #лечебноепитание #особыедети #бфевита #хосписвкусжизни #благотворительныйфонд #самара #самарскаяобласть #открыто #тынеодин

Приглашаем на врачебный консилиум «Я верю, настанет день, когда больной неизвестно чем человек отдастся в руки физиков. Не спрашивая его ни о чем, эти физики возьмут у него кровь, выведут какие-то постоянные. Перемножат их одну на другую, затем, сверившись с таблицей логарифмов, они вылечат его одной единственной пилюлей. И все же, если я заболею, я обращусь к какому-нибудь старому сельскому врачу." Ведь только любовь к своему ремеслу позволяет этому старому врачу делать его хирургически точно, творчески, и филигранно. Одним словом - резная работа! 23 июля 2026 года состоится гуманитарная читка юмористических рассказов о медиках и медицине «Резная работа». Остроумные истории полуторавековой давности авторства признанных мастеров русского слова - Антона Павловича Чехова, Аркадия Тимофеевича Аверченко, Надежды Александровны Тэффи, Михаила Михайловича Зощенко расписывают разборчивым врачебным почерком непреходящую истину, что медицина помогает нам выжить, а чувство юмора - пережить. Консилиум назначен на 18:00 в культурном центре «ЗИМ-Галерея», ул. Ново-Садовая 106, корпус 155. Самара. Вход свободный. Предварительная запись к врачу НЕ требуется.

Это он как-то погорячился 200-300 тысяч… Большинство 70-100 тысяч. И да, умудряются.

Шедевральная ( я считаю) мини-картина #Юрикскнопочкой в чудесных руках невероятно светлого и умнейшего человека современности Анны Подпрятовой. Счастлива, что смогла поделиться частичкой тепла и надежды с Анной. Горжусь своим художником сыном и его творческим руководителем Ольгой Кишовой В жизни каждого человека всегда есть рассвет. Даже самая длинная ночь когда-то закончится. И наступит день. И будет свет. Это безумно символичная картина про новый день, новые эмоции и жизнь в каждом ее проявлении. Пусть и в вашей жизни обязательно будет рассвет.

С сегодняшнего дня наш Хоспис «Вкус жизни» не оказывает медицинскую помощь паллиативным детям ни в Самарской области, ни в других регионах. Это значит, что больше мы не сможем в том числе предоставлять консультации диетолога. Мы долго думали, стоит ли нам продолжать медицинскую деятельность в сложившихся условиях и пришли к выводу, что нет. Все поменялось, и приказы Минздрава Самарской области в том числе. И работа наших докторов получалась в корзину: консультации нашего диетолога больше не принимаются поликлиниками к проведению врачебных комиссий, а значит- это просто информация для родителей. Просто информацию мы по-прежнему готовы давать и помогать получать лечебное питание от государства. Что делать теперь мамам и папам, чьи дети нуждаются в подборе лечебного питания? Обращаться за консультациями в больницу Середавина к диетологу паллиативного отделения Шишковой Екатерине Сергеевне. В соответствии с изменениями в Приказ Минздрава Самарской области #2039 от 28 декабря 2023 года. А мы сконцентрируемся на развитии и расширении социальной, юридической и психологической помощи семьям с тяжелобольными детьми. Будем расширять направления нашей помощи. И конечно продолжим оказывать адресную помощь лечебным питанием, медицинским оборудованием, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, расходными и уходовыми средствами. И да, мечты должны сбываться. Некоторых людей вот уже сбылись)))

Снова командировка. Теперь Санкт-Петербург. Наш фонд «ЕВИТА» проходит обучение от К настоящим изменениям »НКО.Трансформация». Трансформируемся мы отлично! Обучение прям для нас: многое за 7 лет фондом сделано и выстроено почти с нуля. Последний год как будто бы стояли на месте. И вот приглашение на учебу. В общем с апреля мы с Оксаной Глушиной по два раза в неделю слушаем лекции крутейших экспертов, делаем домашние задания и открываем сами себя, свое дело, наших благополучателей с новой стороны. И это очень круто. Завтра и в четверг ответсвенные дни: очная встреча в Питере всех ученипов и … выступление на семинаре перед экспертами. И … по закону случайного волшебства, мое выступление первое. Волнуюсь безумно. А Юрик, чтобы задобрить, принимает водные процедуры. Об ужасно любит купаться, правда удается ему это теперь лишь раз в неделю. Слишком тяжелый и длинный. Зато сколько счастья) Вот, чтобы дети были счастливы, а их родители могли работать и отдыхать, мы и есть. И чтобы детских домов не было тоже. Но это уже совсем большая вдохновляющая дерзкая цель. Хотя… примерно об этом я и буду завтра рассказывать. Если кто-то в Питере готов встретиться- пишите. Сводите меня на Невский проспект. Если у вас есть идеи, как сделать так, чтобы все дети с инвалидностью жили дома, а мамы и папы могли работать, отдыхать и жить вместе с ребенком, пишите! Вдруг мы чего-то еще не допоняли….