Omid Muscular Dystrophy Association

وقت بخیر دوستان و همراهان عزیز در صورت تمایل با مراجعه به آدرس زیر در تلگرام به ما بپیوندید https://t.me/OMDA2015 https://instagram.com/omidmusculardystrophy?utm https://youtube.com/channel/UCrC81uTzYs2CrzR-NrRu1Fw

تجمع خانواده های SMA روبروی مجلس شورای اسلامی صحبت های جالب و قابل تامل کودکان بیمار SMA خطاب به نمایندگان مجلس در بهارستان ما به حرف های شما اعتماد نداریم! قبلا هم کلی قول و وعده وعید دادین اما عمل نکردین!!! سورپرس امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰

https://www.karzar.net/dmd با به اشتراک‌گذاری این لینک و ارسال آن برای دیگران،نسبت به جمع‌آوری امضا اقدام کنید. #حمایت_کنیم #منفعل_نباشیم #باهم_میتوانیم_قویترباشیم #ما_خواهان_رسیدگی_به_دارو_و_درمان_قطعی_برای_انواع_دیستروفی_عضلانی_هستیم

💟قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده مجددا پس از اصلاحات به شورای نگهبان ارسال شد. متاسفانه هنوز در این طرح دو معضل اساسی محدودسازی غربالگری و نسخ قانون سقط درمانی به چشم میخورد. انجمن دیستروفی ایران ضمن پیوستن به پویش دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین، از تمامی اعضای محترم و دوستداران سلامت جامعه، درخواست دارد که ضمن امضای این کارزار، مخالفت تاثیرگزار خود را در این مرحله در تاریخ قوانین کشور ثبت نمایید. محدودیت و ممنوعیت غربالگری پیش از زایمان منجر به فاجعه ی انسانی، اجتماعی و حتی اقتصادی خواهد شد به جمع امضا کنندگان کارزار (دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین و جلوگیری از تصویب برخی از مواد طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده) در لینک زیر، بپیوندید: https://www.karzar.net/gharbalgari #نه_به_محدودیت_غربالگری #حق_غربالگری #حق_نسل_سالم #علم_و_جنین_سالم #علم_در_خدمت_جنین_سالم #علم_در_خدمت_سلامت_نسل #جنین_سالم #غربالگری #غربالگری_جنین #طرح_جوانی_جمعیت_و_حمایت_از_خانواده #انجمن_دیستروفی_ایران #کمپین_ملی_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

اوایل دو ساعت در روزبای پپ استفاده می کردم با پیشروی بیماری وابسته تر شدم الان متفرقه در طول روز شده روزی 20ساعت موقع استراحتم برق میره خیلی بده مجبور میشم با این وضعیت ستون فقراتم بیشتر رو ویلچر بشینم ک اینم واسه وضعیت ستون فقراتم بده و این ک در نشستن بین تنفسم مجبورم با زبان هوا را بدم تو ریه ک اینم آذار دهنده هست برق نباشه بای پپ کار نمیکنه در این مورد خانواده کاری ازش برنمیاد من به بای پپ وابسته شدم😔 به خدا با این وض برق رفتن جونم در خطره نمیخوام خفه بشم نگران اینم

چن روزه همش برقمون میره 1روز 1ساعت 1روز 1ساعت و نیم 1روز 2ساعت و رب واسه من ک از دسگاه تنفسی بای پپ استفاده میکنم زجر آوره مجبورم سوار ویلچرم کنن خانواده به سختی بشینم و بین تنفس در نشستن با زبان هوا بدم تو ریه 3روزه برق میره معده به هم ریخت چون مجبورمبا زبان هوا بدم به ریه 20دقه میتونم بشینم رو ویلچر بعدشم سر پا میشونندم 10دقه 5 دقیقه هم روی زمین به سختی و تنفس مشکل همین روند ادامه دادم تا برق اومد دیروز و امروز 1 ساعت دو روز قبل 2ساعت برق رفتن دو روز قبل ک دیگ چششم داشت سیاهی میرفت تا برق اومد

زمانیکه نُذرات تان را توزیع می کنید توجه داشته باشد افرادی حتی قادر به نفس کشیدن بدون تجهیزات کمک تنفسی نیستند و نیاز به دستگاه‌ دارند تا بتوانند فقط نفس بکشند توجه توجه👇 هم اکنون نیاز فوری و مبرم به دستگاه اکسیژن ساز داریم از همه عزیزانی که به نوعی می توانند یاری رسانند در خواست می‌شود با شماره زیر تماس بگیرید 09913249652

سلام به دوستان عزیز اگر فرد یا افرادی رو می شناسید که تمایل به قبول سرپرستی دوتا بچه یه دختر ۵ ساله ویه پسر ۶ ماهه رو دارند لطفاً معرفی کنید پدر ومادر بچه ها در اثر کرونا از دنیا رفته اند،بچه ها فقط یه خاله دارند که شوهر ایشون مخالفه که سرپرستی بچه ها رو قبول کنه و ایشون داره تلاش می کنه یه خانواده خوب پیدا کنه برای پذیرش سرپرستی بچه ها که به پرورشگاه برده نشوند شماره تماس خانم حاجیان منش 09128054690 لطفا توگروهای دیگه که عضو هستید ارسال نمائید. اجرکم علی الله