Заметки детского врача

Пост об отрицании диагноза семьей/пациентом Периодически у каждого детского врача встречаются семьи, отрицающие диагноз, не желающие верить в наличие проблем, проводить ребенку обследования и лечение. Иногда диагноз уже верифицирован, но семья в него не верит (это самый простой вариант), но чаще для уточнения диагноза требуется обследование (нередко довольно агрессивное, логистически сложное, и/или недешевое), подтверждение диагноза повлечет за собой не только медицинские и финансовые сложности, но и стигматизацию семьи/ребенка, частое взаимодействие/борьбу с чиновниками, кардинальное изменение образа жизни семьи - разумеется, это все очень пугает семью, и не все справляются с этим страхом быстро. Многие начинают придираться к тем симптомам, на основании которых доктор подозревает (но не уверен пока) большой диагноз, и отказываться проходить обследования для его подтверждения или опровержения. Довольно регулярно я вижу обсуждения коллегами в рабочих чатах таких кейсов. Нередко врачи злятся и раздражаются на родителей, им больно думать, что от отрицания затянется уточнение диагноза, а значит ребенок гораздо дольше будет оставаться без адекватного лечения и помощи; у многих коллег уже встречались такие “запущенные” случаи, и они справедливо боятся их повторения. Но дьявол кроется в деталях. Здесь работает тот же принцип, по которому нельзя принуждать родителей вводить детям прививки: https://vk.com/wall-141911698_1944 https://t.me/DrButriy/2402 У хирургов бывают операции при нетипичной анатомии органов, и осложнения из-за нетипичной анатомии - но они не обвиняют в этом пациента, не говорят: "Пациент сам виноват что у него аппендикс под печенью расположен, или мочеточники нетипично залегали, или возвратный гортанный нерв неудачно проходил - поэтому попал под скальпель или в шов" - это их, хирургов, зона ответственности. Это им надо уметь работать с разной анатомией и делать все, чтобы предотвращать осложнения на операции. У терапевтов бывают непредвиденные/маловероятные осложнения на препараты, но они не обвиняют в этом пациента: "Сам виноват что у него непереносимость этой группы препаратов, все нормально переносят почему-то, а этот вздумал выдать реакцию на препарат первой линии терапии", нет - это их, терапевтов зона ответственности, и их задача подобрать наилучшие из оставшихся возможных методов лечения. А у нас, педиатров, бывают родители в отрицании, да. Они не виноваты в этом, им страшно, им всю оставшуюся жизнь жить со стигмой, стыдом, страхом, заботиться о ребенке с инвалидностью. Им сложно это принять. Им сложно решиться на обследование которое может принести настолько тяжелую весть. Это наша зона ответственности выстраивать коммуникацию с ними так, чтобы они постепенно приняли диагнозы и начали помогать ребенку (или дали нам помочь). Позиция "я прокукарекаю, а там хоть не рассветай" - это очень скверная позиция для врача, из этой точки не помочь. Да, приятно работать с осознанными и благодарными родителями, которые восхищенно смотрят нам в рот и слушаются с первого раза. Да, сложно и страшно работать с негативно настроенными, которые прячут голову в песок от проблем, и так и норовят нас сделать крайними, лишь бы снять ответственность с себя. Но нам надо учиться работать со всеми, наша задача помочь ребенку, он не виноват что у него родители утопают в страхах и отрицании. У нас нет возможности помогать ему в обход родителей - значит путь один, грамотно и последовательно выстраивать с ними коммуникацию. Конечно, самый простой и очевидный способ тут - давить на родителей и запугивать последствиями, но обычно это вызывает сопротивление и только укрепляет в отрицании. Этот механизм актуален и с антипрививочниками, и с боящимися антибиотиков/гормонов/наркоза, и с отрицателями подтвержденных диагнозов, и тем более у столкнувшихся с пугающей неопределенностью. https://vk.com/wall-141911698_3407 https://t.me/DrButriy/5101

Если детский врач начал сложный разговор и уперся в непроходимую стену - лучше перестать давить, признать право семьи на страх и иррациональное поведение на пике эмоций, и чуть отложить разговор, а позже зайти с другой стороны. Если мы, к примеру, подозреваем врожденный синдром, то прямым и самым очевидным путем будет сдать анализ на этот синдром и подтвердить его, а если/когда подтвердим - обследовать те органы, которые входят в его патогенез. Но если очевидный путь невозможен из-за сопротивления семьи - давайте откатим назад, дадим успокоиться родителям, переспать с тяжелыми мыслями, погуглить, получить второе мнение, а потом пойдем в обход - будем предлагать обследование по наиболее подозрительным нам органам, постепенно формируя для родителей полную картину. Можно обосновать это обследование сроками диспансеризации в этом возрасте, или тем что вам мерещится шумок в сердце, надо узнать его причину, или еще чем-то, напрямую с этим пугающим диагнозом/синдромом не связанным. Если родители не соглашаются сразу, можно посмотреть к каким еще специалистам в вашей клинике (или в вашем городе) они обращаются, написать/позвонить коллеге и взять его в союзники, попросить чтобы он посодействовал в мягком убеждении семьи. Можно действовать через ресепшен/регистратуру, чтобы семье периодически звонили и предлагали освободившиеся слоты на необходимые исследования. Можно позже вернуться к подозреваемому диагнозу напрямую и познакомить (с обоюдного согласия) ваших пациентов с другой семьей, в которой уже выстроена помощь ребенку с таким синдромом, где родители уже приняли диагноз и научились с ним справляться; пример и мнение семьи, которые прошли тот же самый путь, нередко гораздо убедительнее советов самого уважаемого врача. Много есть способов, помимо запугивания и давления - важно чтобы наше целеполагание было верным, чтобы мы понимали что убеждение семьи - это тоже зона нашей ответственности. Прокачивание коммуникативных скиллов - не менее важно, чем изучение современных гайдов, исследований, учебников, не менее важно, чем оттачивание практических навыков. В рекомендациях психологов, особенно тех, что работают с фондами (там выборка детских диагнозов особенно тяжела), часто предлагается в случае отрицания диагноза не давить на семью - пока оставить их с ним пожить, заняться менее глобальными проблемами, предложить помощь “равных консультантов” (семей с таким же диагнозом, которые уже имеют определенный опыт). Никто так часто не видит запущенные формы болезней, как сотрудники благотворительных фондов, но когда ты заточен не на то, чтобы найти виноватого, а на то, чтобы максимально помочь из той точки в которой семья находится, и из тех возможностей, которые доступны в данный момент - то всегда можно придумать еще что-то. Старая поговорка гласит: “Кто хочет - ищет способ, кто не хочет - оправдание”, и мне она очень отзывается. Я уверен, что всегда можно пробовать искать разные подходы к семье, сеять это зерно, а “взойти” оно может уже потом, возможно уже не с вами, с другим врачом - но вы будете знать, что сделали максимум для ребенка и семьи, а не сдались при первом отрицании, махнув на семью рукой. Помните, что иногда принять диагноз сразу - вреднее, чем принимать постепенно: семья может отказаться от ребенка на пике паники, или уйти в саморазрушение и депрессию. Займитесь прикладными вещами, дайте семье время. Конечно, бывают экстренные случаи, когда времени нет и вы должны спасать ребенка немедленно, но их в педиатрии меньшинство. В неэкстренных случаях в долгосрочной перспективе гораздо эффективнее стратегия нарабатывания доверия семьи на менее триггерных вещах, “накопления баллов”, о которых я рассказывал в этом посте: https://vk.com/wall-141911698_3848 https://t.me/DrButriy/6436

Интервью детского невролога о вечном: о гипердиагностике в педиатрической неврологии, о ложных медотводах от прививок, непоказательных обследованиях и необоснованных назначениях лекарств. https://medvestnik.ru/content/interviews/Anastasiya-Nosko-pro-giperdiagnostiku-v-detskoi-nevrologii-i-podskazki-pediatram.html Я писал об этом еще в 2016 году (у меня еще блога тогда не было даже), https://vk.com/wall10208768_2478 ссылался на статьи ЧаВо на РМС от 2006 г https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=27797 https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=28268 https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=86454 в которых, в свою очередь, ссылались на руководство Н.П. Шабалова, и А.Б. Пальчика 2000го года выпуска. То есть проблеме минимум 24 года, и не меняется вообще ничего. Хорошо что у кого-то еще есть силы бороться с этими ветряными мельницами. Лично я давно привык пробегаться по диагонали по "плановым медосмотрам" неврологов, смотреть не зацепился ли доктор за что-то большое, а остальное пропускать мимо ушей. Если сам нахожу у ребенка подозрение на серьезную проблему - отправляю к проверенному детскому неврологу, от непроверенных всё "делю натрое" (отношусь с недоверием).

QR-коды на вчерашней лекции побились. Александра перезалила эти файлы (там опросники PARDI и немного дополнительной информации), вот они:

Еще одна хорошая лекция про ARFID, PFD, ИОРПП, РП у детей дошкольного и раннего школьного возраста. В клинике Чайка, где я теперь работаю, есть внутренняя система дополнительного образования врачей (доктора читают вебинары друг для друга, обсуждают, повышают свой уровень). В рамках таких "междусобойчиков" диетолог из Санкт-Петербурга, Александра Карасева, прочла отличную лекцию про ИОРПП. Эта тема является моей "зоной повышенного интереса", я стараюсь читать и смотреть все что попадается по ней, особенно на русском. Лекция мне понравилась, и с разрешения автора - расшариваю ее для более широкой аудитории (коллег не из Чайки и родителей) https://youtu.be/jLFc42zVZn8 Меня очень греет, что об этом диагнозе говорят все чаще, что тема начала распространяться все шире среди российских врачей детских специальностей. Это постепенно снижает стигматизацию таких семей, и, как минимум, уменьшает их тревогу за счет повышения осведомленности, а как максимум - увеличивает количество специалистов в разных городах, которые смогут помочь при РП.