دلنوشته های والدین داری فرزند اتیسم

هفته ی پیش ، اتفاق بدی افتاد ، هر دو تا از پاهایم بشدت دچار کم حسی و گز گز شدیدی شد ، جوری که حتی راه رفتن و ایستادن برایم دشوار شد ، به قول ام اسی ها ، یک حمله ی عصبی برایم اتفاق افتاد ، وقتی به دکترم مراجعه کردم ، سه روز برایم پالس تراپی نوشت ، انجام دادم ، اما اینبار با دفعات قبلی متفاوت بود ، چون هم شدت حمله خیلی بیشتر بود ، هم بهبود وضعیتم بسیار کند تر ، بسیار نا امید شدم ، با خودم گفتم ، تا چند روز قبل هر روز می دویدم ، دوچرخه سواری می کردم ، برای پسرانم مادری می کردم ، اما حالا ... شبیه روحی شده بودم که نزد خانواده ی خود برگشته ، اطرافیاش را می بیند ، اما نه ، صدایش را می شنوند ، نه می تواند کاری کند ، یاد فیلم روز فرشته افتادم ، با بازی درخشان مرحوم عزت الله انتظامی ، یادش بخیر . اصلا زندگی همین است ، کوتاه ، خیلی زود دیر می شود ، هرگز به ام اس خودم فکر نکردم ، یعنی فرصتش را نداشته ام ، چون با مساله ی مهم تری به نام اتیسم رو به رو بودم ، به جایش سعی کرده ام تا می توانم فعال و اکتیو باشم ، اما حالا کمی کم آورده ام ، اگرچه نا امید نیستم و سعی می کنم زودتر بهتر شوم ، چون هنوز هم ، می توانم بخندم ، بخندانم ، فکر کنم و با آهنگ های فرامرز آصف برقصم . دوست داشتم با این بیت ِ معروف از هوشنگ ابتهاج : زندگی زیباست ای زیبا پسند زنده اندیشان به زیبایی رسند نوشته ام را به پایان ببرم ، اما چیزی در ذهنم بیشتر از قبل ، چرایی می طلبد ، تکلیف یک فرد اتیسم در صورت ناتوانی یا نبود والدینش چیست ؟ چه پیش خواهد آمد فردای آن روز ؟ البته که همچنان خورشید طلوع می کند ، زمین به دور خودش می چرخد و مردم مثل روز های قبل به زندگی شان ادامه می دهند ، اما به واقع برای پسرک من هم ، همین گونه خواهد بود ؟ باران ، ۱۹ خرداد ۱۴۰۰ @autismparents

رشد افراد با اختلال طیف اتیسم متوقف نمی ماند تا مدعیان اتیسم فرصت پیدا کنند و سراغشان بیایند! درحال حاضر با جمعیت کثیری از افراد بزرگسال اتیسم روبروییم که هیچ تفکری برای ساماندهیشان نیست! سالها پیش در نشستی مربوط به اتیسم که مدعیان اتیسم در حال کشمکش بین سازمانی بودند تا اتیسم را به نام خودشان بزنند، خطاب به آنها گفتم برای ما فرقی نمی کند اختلال فرزندمان تحت تملک کدامتان قرار بگیرد، فرزندان ما نیاز به برنامه ریزی کوتاه مدت و بلند مدت دارند! بلند مدت برای افراد بالای چهارده سال ، اما گذشتن از خوان چرب غربالگری و تشخیص افراد زیر چهارده سال اتیسم چشمهایشان را کور کرده بود! بله برنامه ریزی برای فرد بزرگسال اتیسم هزینه بر است دیگر از بچه های کوچکی که والدینشان زیر بغل می گیرند و با ساز شما به امید معجزه ای می رقصند خبری نیست ! والدینشان به آن سطح از آگاهی رسیده اند که فریبتان را نخورند! مدعیان عزیز ! تنها مرکز بالای چهارده سال اتیسم تهران که به همت مادرانشان نه "شما "پا گرفت بخاطر بالا رفتن هزینه های مسکن در حال تعطیلی است چه تمهیدی برایشان اندیشیده اید؟! پانته آ فراهی مادر آرین معصومی خرداد۱۴۰۰ @autismparents #مادران_توانجویان_اتیسم #میتا #اتیسم_بعد_از_۱۸ #اتیسم #حمایت_دولت_از_اتیسم_حق_ماست @mita_madaran_yarigar @kiandokhtsalehi @gity_hajy @seda.va.simay.autism

معرفی کتاب چرا می‌پرم؟ 👇🏻 ‏https://www.instagram.com/tv/CPgLKAAggWg/?utm_medium=copy_link

جنایت امروز هنگامیکه می خواستم ، مرغ های خریداری شده را بشویم و بسته بندی کنم ، دو بار آن چنان حالت بدی به من دست داد که می خواستم شستن را رها کنم اما بالاجبار باید کارم را تمام می کردم ، دست زدن به گوشت مرغ ، چه حسی بدی بود ، بی شک اخبار فرزند کشی حالم را منقلب کرده ، سال ها پیش وقتی کودکی هشت ، نه ساله بودم ، پدرم برای من و برادرم که دو سال از من بزرگتر است ، تفنگ بادی خریده بود و با آن در حیاط و و کوچه تیراندازی می کردیم ، حتی یکی از سرگرمی هایمان شکار گنجشک و بعد هم کباب کردنش روی پیک نیکیِ حیاط بود ، تیراندازی من هم بد نبود و وقتی شهربازی می رفتم ، در قسمت تیراندازی امتیازهای خوبی کسب می کردم . اولین بار حدیث حضرت محمد را که گفته بود به فرزندان خود ، شنا ، تیراندازی و اسب سواری بیاموزید ، پدرم به ما گفت ، برای همین همیشه ما را برای یاد گرفتن شنا و تیراندازی تشویق می کرد و به کلاس می فرستاد و احتمالا چون آن زمان کلاس اسب سواری وجود نداشت ، خودش به ما رانندگی کردن در کودکی را آموخت ، البته غیر از آن ما را به کلاس موسیقی و ورزش های مختلف هم می برد و البته که برایمان هیچ چیز کم نمی گذاشت . دیشب که با برادرم راجع به اخبار تلخ و جنایت بابک خرم دین توسط پدرش صحبت می کردم و اینکه چگونه یک آدم می تواند چنین عمل وحشتناکی را مرتکب شود ، به ناگاه غیر از خاطرات گنجشک کشی ، صحنه ی قربانی کردن گوسفند هایی که هر سال ، پدرم قصاب می آورد و در حیاطمان قربانی می شدند تدایی شد ، پدرم می گفت به داخل خانه برویم تا آن لحظه را شاهد نباشیم ، اما ما یواشکی از پشت پرده نگاه می کردیم و غصه می خوردیم ، اما یک ساعت بعد ، آن چنان جگر و قلوه می خوردیم ، گویی اصلا موجود زنده ای در حیاطمان کشته نشده و احتمالا در دلمان از اینکه بخش بیشتری از گوشت را به دیگران می دادیم ، احساس مسلمانی می کردیم . اصلا چه رسم مسخره ایست کشتن و قربانی کردن ، چرا باید موجود زنده ای در حیاط خانه ی آدم سر بریده شود ؟ نتیجه اش برای شخص من این شد که وقتی بزرگتر شدم ، آن چنان نسبت به دیدن خون حساس و بی تحملم که فشارم افت می کند و پاهایم می لرزد ، یا اینکه از وجود هر گونه چاقو در خانه می هراسم و به جز دو تا چاقوی میوه خوری ، چاقوی دیگری خوشبختانه نداریم و هنگامیکه در حال خرد کردن چیزی هستم به کسی اجازه نمی دهم نزدیکتر از شعاع دو متری ام بیاید ، زیرا که فکر می کنم در کالبد هر چاقو ، موجودی خبیث پنهان شده ... #نه به خشونت و به عنوان سخن پایانی ، قتل بابک خرمدین یا علیرضا ، رومینا و ریحانه به بهانه ی ناموس و آبرو یا هر چیز چرندِ دیگر ، جامعه را به بهت و حیرت فرو برده و در این بین "قصدیت جمعی" با یک چالش بزرگ همراه شده و آن اینست " مجازات متناسب با جرم " برای قتل های خانوادگی باران @autismparents

ساعت یک و بیست دقیقه ی نیمه شب ، پسرکم خوابیده و من تا خوابم ببرد ، فرصت دارم با گوشی ام چرخی در فضای مجازی بزنم ، واتساپم را نگاه می کنم ، صفحات مادران کودکان اتیسم ، سوال ها و راهکار هایشان برای هم را ، تند تند می خوانم و رَد می شوم ، سری هم به تلگرام می زنم و اخبار را مرور می کنم ، اما هنوز چشم هایم سنگین نشده ، انگار سرحالِ سرحالم . اینستاگرامم را هم باز می کنم و با سرعت چند تا استوری می بینم ، به ذهنم می رسد این بار نام دوستان و همکلاسی های گذشته را تایپ کنم ، تا شاید پیدایشان کنم ، قبلا ها از طریق وایبر ، با خیلی از رفقای قدیمی در ارتباط بودم ، اما دقیقا در همان روز های اولی که تازه متوجه اتیسم پسرکم شده بودم ، با تمام آنها قطع رابطه کردم به جز یک رابطه ی خیلی خیلی محدود با یک نفر ، که صمیمی ترین دوستم بود . بالاخره یکی از آن دوستان گذشته را یافتم ، بعد تَرش ، چند نفر دیگر ، آه که چقدر دلم برای تمامشان تنگ شده بود . یکی از این ها ، خانم "ت" بود ، یادم هست ، دختری که از هر لحاظ عالی و پرفِکت بود ، از نظر زیبایی و خوش لباسی ، باهوشی و درس خوانی ، پشتکار و تلاش ، با انگیزه بودن ، اجتماعی و سر زنده بودن ، در عین حال مودب و محترم بودن ، خلاصه صفت خوبی نبود که در خانم " ت " وجود نداشته باشد ، بجز یک ذره کوتاهی قد که آن هم مساله مهمی نبود ، به جایش صد ها ویژگی مثبت و قابل تحسین را دارا بود . پیجش را پیدا کردم ، خوشبختانه حالت عمومی بود و می توانستم عکس ها و نوشته هایش را ببینم و بخوانم ، با کنجکاوی نوشته هایش را یکی بعد از دیگری خواندم ، به یاد اواخر دوران لیسانسم افتادم ، آن زمان که به خانه ی دانشجویی من می آمد تا با هم درس بخوانیم ، البته درسش بهتر از من بود اما احتمالا به خاطر اینکه متاهل بود و دوست داشت برای مطالعه کردن در یک جای آرام با یک نفر درس بخواند ، پیش من می آمد ، یادش بخیر ، دختر خوب و سرزنده ای بود ، چیز های زیادی از او آموختم ، حالا هم چند سالی است که دکترایش را گرفته و هیات علمی همان دانشگاهیست که یک زمانی در آن تحصیل می کرده . چیزی که در پیج دوستم " ت " ، توجهم را جلب کرد و جالب بود ، این بود که اسم و عکس روی جلد کتاب هایی که هر هفته برای پسرش که او نیز همسن پسرک من است ، می خواند را ، می گذارد و توضیحات کوتاهی هم می نویسد . به ناگاه یاد خودم افتادم هر بار که به کتابفروشی های بزرگ سر می زنم ، اما هیچ وقت سراغ کتاب داستان های کودکانه نمی روم ، حتی برای پسر بزرگم هم فرصت کتاب خواندن ندارم و غیر از کمک و رفع اشکال در درس هایش ، وقت چندانی برایش نمی توانم بگذارم ، اما در عوض وقتی به کتابفروشی های بزرگ می روم ، سریع به قسمت بازی فکری های گروه الف می روم و از مسئول همان بخش در مورد مشخصات آخرین چیزهایی که برایشان آمده ، پرس و جو می کنم . و باز هم به یاد خودم ، که یک زمانی برای شخص خودم ، چه آرزوهایی که نداشتم و حالا هر روز ، گاهی برای آموزش رنگ ها و اعضای بدن و گاهی برای تعدیل یک حس ، چه زمان و چه انرژی ای که نمی گذارم ... می دانم مقایسه کردن نادرست است و کار بیهوده و فرسایشیست ، اما من نیز انسانم ... کاش یاد گرفته بودیم به جای کتمان و سرکوب غم هایمان ، با شجاعت راجع به آن ها صحبت کنیم ، گذاشتنِ در ، روی قابلمه ی جوشان مشکلی حل نمی کند . ساعت از دو و سی دقیقه ی نیم شب گذشته و من هنوز بی خواب تر از قبل . باران ، بیست و پنج اردیبهشت @autismparents

پنج سال و خرده ای از آن روز تلخ می گذرد ، به من گفتند پسرت اتیسم است ، در این روز ها و شب هایی که بر من گذشت ، تا به امروز و به این لحظه ، چه ها که نمی توان گفت ، چه ها که نمی توان نوشت ... ابتدا که در بُهت و سر در گمی بودم ، ترغیبم کردند کتمان کنم ، بعد ها که به تدریج فهمیدند ، حقیقتِ تلخ انکار ناپذیر است ، متهم شدم به اینکه در دوران حاملگی ، غذا های خوبی نخوردم ، یا اینکه چرا اینقدر سردی جات خوردم ، متهم شدم به مادر سهل انگار . مدام روزی که پسرم بر اثر تب در یازده ماهگی ، دچار تشنج شده بود را با حرف هایشان تداعی می کردند . پسرم هر چیزی را به دهان می برد ، از اسباب بازی ها و وسایل کاردرمانی در کلاس ها گرفته تا لیسیدن درِ تاکسی و آژانس و به همین خاطر همیشه مریض بود و بد ، بهم می ریخت ، برای همین ، من دائم مراقب و مواظب بودم و متهم شدم به مادر وسواسی و با این جمله ی اطرافیان ، که " تو که اینقدر رعایت کردی ، اکنون به کجا رسیدی ؟! " بیشتر غصه می خوردم و در غم هایم غوطه ور می شدم . اگر هم می خواستم با کسی درد و دل کنم ، آنقدر از بدبختی های خود و این و آن برایم ، قصه چینی می کردند که کم کم ترجیح دادم که برای هیچ کس چیزی بازگو نکنم و شدم یک مادر منزوی . وقتی تولد یکی از بچه های اطرافیان می شد ، تمام غصه ی دنیا به سراغم می آمد ، اگر با فرزندم می رفتم ، حرف ها و نگاه های زیر چشمی شان آزارم می داد و در عین حال ، خودم به تنهایی بایست ، لحظه به لحظه مواظب کودکم می شدم تا مبادا به وسایل خانه شان آسیبی وارد کند ، اگر هم ، بدون فرزندم می رفتم ، (که البته یکبار به خاطر اصرارشان رفتم ) ، وقتی به خانه بر می گشتم ساعت ها می گریستم ، پس به ناچار ، شدم مادر گوشه گیر و فراری از هر جمع و مهمانی . خودم و پسرم را مثل کسی می دیدم که در حال غرق شدن است ، سعی می کردم به هر تکه پاره ای چنگ بندازم و به همین خاطر از هیچ کلاسی ، تا آنجا که در توانمان بود ، فرو گذار نکردم ، برای همین لقب انسان ولخرج به من اعطا گردید . به لطف کاردرمانان و گفتار درمانان بسیاری ، که برای تبلیغ ، کیس های خفیف و به مدرسه رسیده را بُلد می کردند ، کم کم شدم آدم حسود یا شدم مادر بی عرضه ای که خوب نمی تواند با فرزندش تمرینات را در خانه ، کار کند . گاهی گفتند ایمانت را قوی کن ، نماز هایت را بموقع بخوان ، نذر فلان امامزاده بکن و هم زمان ، مرا در دلشان اینگونه قضاوت می کردند که لابد چون ما چنین بودیم و او چنین نبود ، پس متهم می شدم به آدم بده قصه ها که دارد تقاص پس می دهد . روزی که همسایه ی طبقه بالایی ، ما را به دادسرا کشاند و آنجا محکوم شدم به مادری که نتوانسته به فرزندش تربیت بیاموزد ، هیچ وقت از جلوی چشمانم نمی رود ، روزی که همسرم تعهد داد پسرم کمتر سر و صدا کند ... حالا هم به لطف صدا و سیما ، متهم هستم به مادری که نتوانسته به فرزندش محبت کند ، مادری که برای فرزندش ، آنقدر مهربانی نکرده تا او را از طیف خارج کند ، مادری که خوب مادری نکرده ... همه ی اینها را گفتم و نوشتم ، حرف هایی که فقط حرف من نبود ، حرف تمام خانواده های اتیسم بود و البته که ما با هم و همدردیم و به قول سهراب سپهری : خدایی داریم که در این نزدیکیست ، لای این شب بوها ، پای آن کاج بلند ، روی آگاهی آب ، روی قانون گیاه باران ، پانزده اردیبهشت ۱۴۰۰ @autismparents

حدود ده، یازده سال پیش ، انیمیشنی دیدم به نام ، کورالین (coraline) که آن موقع بنظرم خیلی جالب و ترسناک رسید ، داستانش در مورد یک دختربچه ی کنجکاو یازده ساله ای بود که تک فرزند بوده و دارای پدر و مادریست که بسیار در کار خود غرق هستند و وقت و فرصتی برای فرزندشان ندارند و بخاطر نقل مکان به جای تازه ، از دوستان و همکلاسی هایش دور شده بود و بسیار تنها و بی حوصله بود . اما بعد از مدت کوتاهی ، با کشف یک درِ کوچک که در پشت کاغذ دیواریِ پذیرایی خانه قدیمی ، پنهان شده بود و وارد شدن به آن ، دنیای رویایی و دلخواه کورالین ، شکل می گیرد . ابتدا مادرش را باظاهر مهربان و آراسته ، می بیند که بر خلاف همیشه ، برای اولین بار مشغول آشپزی است و بوی غذا ، هوش از سرش می برد و بعد در اتاقِ بعدی پدرش را می بیند که با اینکه پیانو زدن بلد نیست ، مشغول نواختن موسیقی زیبایی است و دارد آواز می خواند . ظاهر آدمها در دنیای رویایی ، کاملا مشابه آدمهای واقعیست ، با این تفاوت که به جای چشم ، دکمه جای آن را پر کرده است . کورالین، از شرایط جدید بسیار متعجب است ، در عین حال هم ، خیلی شاد و خرسند بنظر می رسد . اما در اواسط داستان ، کم کم ، دنیای رنگین و دوست داشتنی کورالین تبدیل به هیولایی ترسناک می شود و او تمام سعیش را می کند تا به دنیای کِسِل کننده اما واقعی بر گردد و ... باید اعتراف کنم ، شاید وقت هایی را برای خودم ، مثلا سالی سه چهار بار یا بیشتر ، جایز ببینم که مثل کورالین ، یواشکی درِ کوچک مخفی شده را ، باز کنم و به دنیای رویایی ذهنم سفر کنم ، دنیایی که همه چیزش عالی و پرفکت باشد ، مثلا" من صبح بیدار می شوم و سر حال ، آماده ی رفتن به محل کار مورد علاقه ام می شوم ، پسرک کوچکم ، به همراه برادرش منتظر سرویس مدرسه است ، راستی کرونایی هم در کار نیست و من پیشاپیش ، دارم برای تعطیلات تابستان برنامه ریزی می کنم و ... می دانم ، خیال پردازی و رویا در سر پروراندن های این چنینی ، نادرست است و بیهوده ، اما گاهی لازم می شود ، تا لحظه هایی ، تا دقایقی ، بتوان دور شد و بی خیال بود ، گاهی زهر خودش پاد زهر می شود ، مثل یک فیلم کمدی که با آنکه می دانی هیچ کجایش واقعی نیست ، اما برای دیدنش بلیط می خری و به سینما می روی ، تا یک ساعتی بخندی . حتی اگر هم ضرری داشته باشد ، مطمئنا ، به اندازه ی ضرر های روحی و اعتقادی بعد از توصیه اطرافیان یا سرچ های مادر اتیسم در اینترنت ، برای خواندن ذکر های شفا دهنده و یا رفتن به مکان های متبرک ، برای شفا خواهی فرزند و وقوع معجزه ، نیست . یا اینکه وقتی یکی از دوستان یا فامیل که بر اثر خوردن شام زیاد ، خواب دیده ، فرزند اتیسمت به حرف آمده و منتظر است تو با شنیدن داستانش ، تشکر و قدرانی کنی و او هم احساس انسانیت ، چه قدر می تواند به روح و جان یک مادر لطمه وارد کند ؟ ضرر مالی و روحی ای که کاردرمان و گفتار درمانِ بی وجدان ، به واسطه امید های الکی ، بر خانواده ی اتیسم ، وارد کرده ، چه می شود ؟ وقتی که در چشمت نگاه می کند و دارد ، برای افزایش جلسات تراپی ، حرف های قشنگ و شیرینی به زبان می آورد . راستی کسی می تواند ، همه ی این ضرر ها را ارزش گذاری کند ؟ در پایان به قول دوست عزیزی ، امیدی که بر پایه ی تعقل نباشد و مبتنی بر خوش ببنی صرف باشد ، قطعاً ، موجب رنج خواهد گشت . باران ، فروردین ۱۴۰۰ @autismparents

سلام روز جهانی اتیسم .......باد نمی دونم بعد از ۲۳سال به این نتیجه رسیدم که اونا دیگه عشق نمی خوان بچه های اتیسم تضمین برای یک زندگی نرمال با حداقل استاندارد میخوان این شعار وهدف من در سالهای پیش روم هست🙏😍 جواد موحدی پدر خشایار @autismparents